E’ un vero e proprio “percorso ad ostacoli” quello che i 300mila malati di artrite reumatoide si trovano a vivere in Italia come dimostrano le risposte dei 646 pazienti raccolte dal Censis nel primo Rapporto Sociale sull’Artrite Reumatoide voluto da ANMAR e da SIR. Per la prima volta con un approccio scientifico e questionari validati a livello internazionale è stato possibile tracciare una fotografia della condizione dei malati, analizzare l’impatto economico e sociale della malattia e valutare, attraverso le indicazioni dei malati stessi, le possibili aree di miglioramento per realizzare un modello assistenziale a misura di paziente.

La prima difficoltà emersa è legata ai lunghi tempi per ottenere una diagnosi. “Il rapporto ci conferma un dato sconfortante” commenta Antonella Celano, presidente dell’ANMAR “da una media di 11,7 mesi, si raggiungono i 18,1 mesi se la prima diagnosi è effettuata da uno specialista non reumatologo, fino ad arrivare a oltre 2 anni (24,2 mesi) necessari ad avere una conferma di diagnosi da un reumatologo dopo essere passati da un altro specialista”.

“Per una migliore gestione della malattia e un rapido accesso alle terapie efficaci è indispensabile intervenire garantendo un corretto percorso che porti dal medico di medicina generale allo specialista reumatologo con corsie preferenziali per i casi che presentano anche solo il sospetto di artrite reumatoide” afferma il Prof. Carlomaurizio Montecucco Presidente della Società Italiana di Reumatologia. Analisi confermata dall’indagine: nel caso in cui il passaggio dal medico di medicina generale al reumatologo abbia funzionato, i tempi della diagnosi si riducono a 10,8 mesi.

Colpisce anche l’inadeguatezza delle terapie: il 37,3% dei pazienti assume ancora esclusivamente antinfiammatori mentre solo il 59,9% accede alle terapie di fondo con gli anti-reumatici modificatori della malattia (DMARDs, molecole in grado di modificare il decorso della malattia) e un esiguo 7,4% ai farmaci più innovativi come i biologici, i soli in grado di indurre una remissione della malattia. Accede in misura maggiore alle terapie più efficaci chi è in cura presso un centro reumatologico ospedaliero o universitario (71,8% sono curati con DMARDs e 16,7% con i farmaci biologici).
Tuttavia, esistono forti difficoltà di accesso ai centri di reumatologia e la percentuale di malati che vi è in cura è estremamente bassa: 17,3%. L’82,7% che non vi accede indica come principale causa la distanza dalla propria abitazione (31,4%), la mancanza del servizio nella propria area di residenza (17%) e le liste d’attesa troppo lunghe (12,7%).

“Dal Rapporto emerge come tutte queste problematiche siano anche fortemente condizionate dalla variabile territoriale” aggiunge Ketty Vaccaro, responsabile Welfare Censis “i tempi per le diagnosi sono più lunghi al Sud e nelle Isole, le segnalazioni di irraggiungibilità dei Centri da parte di chi non li frequenta sono particolarmente critiche in quest’area del Paese, 41,7% contro la media del 31,4% così come le liste d’attesa, evidenziate al Sud dal 20,4% del campione contro la media del 12,7%”. Nel Nord Est e nel Sud si è curati in modo meno efficace, con un’incidenza maggiore di farmaci sintomatici (rispettivamente 44,6% e 40,5%), rispetto ad esempio al Nord Ovest dove maggiore è la diffusione delle terapie di fondo (65,3%).

“Esiste un’Italia a tre velocità di fronte alla quale serve un impegno anche politico indirizzato a garantire pari opportunità di accesso alle cure e standard di trattamento uniformi su tutto il territorio nazionale” afferma Antonella Celano “Mi appello anche alle Regioni perchè sono ancora una netta minoranza, solo quattro, ad aver inserito l’artrite reumatoide nei loro piani sanitari”.

“Dall’indagine traspare in pieno la complessità del mondo dei pazienti: un universo fatto di mille variabili, paure, incertezze, rinunce. Una patologia che tocca l'individuo nel profondo, ma che sembra in qualche modo negletta. Una malattia con una sintomatologia iniziale, non così diversa dai semplici dolori reumatici, per la quale esiste una forma di forte negazione che in qualche modo aiuta la rimozione collettiva del problema” aggiunge Giuseppe De Rita, presidente della Fondazione Censis.

Una malattia malcurata e le difficoltà di accesso ai migliori punti di riferimento per la cura, si traducono per i malati in una vita piena di limitazioni e rinunce: 42,9% del campione ha dovuto smettere di viaggiare o di praticare i propri hobby, 22,7% ha dovuto seriamente modificare la propria attività lavorativa, senza contare le difficoltà nel compiere semplici gesti quotidiani: 31,9% dei pazienti trova difficile aprire un barattolo, 14,7% girare la chiave nella serratura.
Forte anche il disagio psicologico: oltre il 40% dei pazienti intervistati si è trovato a pensare che nulla gli potesse essere di conforto e fra chi ha un livello di attività di malattia elevato, il 74,4% ha paura del sopraggiungere della fase acuta del dolore, il 71,7% si sente depresso.

“L’artrite reumatoide è una malattia subdola che impatta sulla dimensione lavorativa, relazionale e psicologica del vissuto dei pazienti e che può portare dalle micro limitazioni della vita quotidiana ad un drastico ridimensionamento dei progetti di vita” afferma Ketty Vaccaro “Il primo passo per affrontarla è dunque l’emersione e la revisione del modello di assistenza in chiave di prossimità e flessibilità”.

I malati, infatti, hanno chiare le priorità e sono determinati nel chiedere un rafforzamento complessivo del comparto sanitario. Fra i servizi da potenziare i Centri reumatologici figurano al primo posto: il 48,3% li ritiene utili e il 38,1% ne chiede il rafforzamento come forte presidio sanitario che funga da punto di riferimento per la cura della malattia. Seguono i servizi di riabilitazione e fisioterapia (37,5%), gli aiuti economici e/o gli sgravi fiscali (34,1%), le visite specialistiche ambulatoriali (32,1%), i ricoveri e day hospital (25,1%).

“E’ il dolore a guidare le richieste e le necessità delle persone affette da artrite reumatoide” commenta il prof. Fausto Salaffi, Professore associato di Reumatologia presso la Cattedra di Reumatologia dell’Università Politecnica delle Marche “per questo i pazienti avanzano una forte richiesta di investimento nelle strutture e nei professionisti in grado di rispondere in modo efficace e veloce al bisogno di alleviare il dolore causato dalla malattia”.