Nei giorni scorsi, presso il padiglione istituzionale della Regione Puglia allestito alla Fiera del Levante di Bari, l’assessore regionale alle Politiche della Salute Alberto Tedesco, Paolo Livrea, docente all’Università di Bari, e Mario Melazzini, presidente nazionale dell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), hanno presentato il “Progetto Regionale di Ricerca e Lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)”.

Nel corso dell’incontro l’assessore Tedesco ha avuto modo di sottolineare il fatto che «questo progetto è stato quasi interamente finanziato dal Ministero, che lo ha scelto tra diverse proposte presentate da altre regioni italiane e che ne è stata sancita l’organizzazione, la messa in rete e l’attività con una Delibera della Giunta dello scorso 8 luglio».

Tedesco ha inoltre spiegato che «è stata predisposta, quale Centro di Coordinamento Regionale, l’Unità Operativa di Neurologia “Amaducci” del Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell’Università di Bari ed è anche previsto il rientro in Italia di un ricercatore, Giancarlo Logroscino, che organizzerà le attività in collaborazione con l’IRCCS Maugeri di Cassano delle Murge (Bari) e con i medici del territorio, che saranno messi in rete».

Come confermano dalla Regione Puglia, la Delibera di Giunta sull’”Organizzazione della rete assistenziale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)”, pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione n.128/2008 "prevede cure domiciliari, psicologiche e acquisti di ausili per comunicare".

È emerso poi dall’incontro che presso tutte le ASL della regione nasceranno dei Centri territoriali per l’assistenza ai malati di SLA e che è previsto venga elaborato un Registro di Malattia, nel quale verranno raccolti tutti i dati relativi ad ogni ammalato. Infine, l’assistenza domiciliare verrà attuata con il pieno coinvolgimento dei medici di famiglia.

A questi scopi l’Istituto Maugeri di Cassano ha messo a disposizione un gruppo di esperti da inserire nel circuito di riqualificazione per l’assistenza ai malati. Sarà costituito anche un Osservatorio Regionale sulla SLA. Intanto la Regione, come già annunciato, ha autorizzato le ASL a distribuire ai malati gli apparecchi per poter comunicare.

«Con tale provvedimento - spiegano dalla Regione Puglia - si intende organizzare l’assistenza ai malati di SLA secondo un modello che metta in rete tutte le competenze e assicuri l’erogazione delle prestazioni previste dal Piano Assistenziale Individuale, nel rispetto degli standard di qualità».

Dal canto suo, il presidente dell’AISLA Mario Melazzini ha osservato che «in Puglia vi è una certa sensibilità nei confronti delle problematiche dei malati di SLA e dei loro familiari - queste le sue parole. - Il modello assistenziale messo in atto per questa realtà potrà poi essere utile anche per la presa di carico dei malati colpiti da altre patologie degenerative progressivamente invalidanti».

«I familiari che assistono il malato a domicilio - ha aggiunto Melazzini - hanno bisogno di sostegno a livello economico, come già previsto dalla Regione Lombardia, ma non solo. All’assistenza domiciliare integrata è infatti necessario affiancare la presenza sul territorio di strutture di sollievo, in cui possano essere accolti prima di tutto i malati soli e, per brevi periodi, anche quelli assistiti a domicilio per dare un po’ di sollievo alle loro famiglie, sulle quali gravano la maggior parte dei doveri e delle attività legati alla presa in carico di un paziente».