E’ un messaggio di speranza e di ottimismo quello che emerge dalla Giornata Mondiale per la Conoscenza del linfoma che si celebra anche quest’anno il 15 settembre: nonostante la rapida crescita nelle diagnosi della malattia – 16 mila nuovi casi ogni anno, 1 milione i malati in tutto il mondo – le terapie avanzate hanno aumentato notevolmente le possibilità di guarigione, i pazienti vivono più a lungo, la ricerca sta compiendo nuovi progressi. Ma è necessaria una maggiore attenzione alla qualità della vita delle persone affette da linfoma, alla loro informazione, ai bisogni di sostegno pratico, psicologico per loro e per i loro familiari. Il paziente deve essere posto al centro, partecipare al proprio percorso verso la guarigione dalla malattia e non sentirsi solo.

Se ne è discusso nel corso di un faccia a faccia che ha visto per la prima volta insieme il professor Franco Mandelli, padre dell’ematologia italiana e presidente dell’AIL, Melania Rizzoli, autrice del libro “Perché proprio a me? La mia battaglia per la vita” e membro della Commissione Affari Sociali della Camera e Cristina de Min direttore medico di Roche Italia, azienda che con l’introduzione del primo anticorpo monoclonale rituximab ha portato una vera e propria rivoluzione nella terapia dei linfomi non Hodgkin.
Un confronto che è il simbolo di come la medicina debba mettersi dalla parte del paziente per renderlo parte attiva, consapevole e informata e di come sempre più sia importante che anche le aziende che fanno ricerca, le istituzioni e le persone affette da linfoma si parlino e dialoghino.

“Di fronte ad una diagnosi di linfoma il senso di paura e il disorientamento possono essere drammatici” ha affermato il professor Mandelli, presidente dell’AIL “Per questo è importante che i malati ed i loro familiari abbiano l’opportunità di informarsi, ricevere aggiornamenti e affrontare quindi la malattia e l’iter terapeutico con maggiore consapevolezza della propria condizione, dei propri diritti e delle possibilità offerte dai risultati della ricerca scientifica che sono straordinari e in continua evoluzione”.

Ne sono un esempio i risultati ottenuti dall’introduzione del rituximab, il primo anticorpo monoclonale autorizzato undici anni fa per il trattamento del linfoma, che ha aumentato la sopravvivenza dei pazienti colpiti dalla forma più aggressiva al 70%. Senza contare i risultati positivi del trapianto di cellule staminali.

“Per me medico, scoprirmi ammalata di un linfoma è stato terribile e devastante, ho pianto ed ho avuto paura. Ero diventata una paziente come tanti altri ed ho quindi vissuto in prima persona tutte le fragilità, i cambiamenti fisici, il dolore e la paura che prima vivevo solo indirettamente da medico” ha commentato la dottoressa Rizzoli “Questa esperienza, per fortuna a lieto fine, mi ha fatto capire quanto sia importante la relazione umana e l’incoraggiamento dei medici, il sostegno degli infermieri, il potersi scambiare emozioni con altri che hanno vissuto la tua stessa esperienza, oltre che naturalmente la fiducia nel progresso della ricerca e delle terapie”.

Proprio sui bisogni medici ma anche psicologici e pratici è costruito il programma del Seminario Interattivo “AIL Pazienti Linfomi” di Roma che l’AIL organizza con il sostegno di Roche giovedì 18 settembre presso l’Aula Magna dell’Università La Sapienza di Roma dalle 9.30 alle 16.30.

“Sono diversi anni che Roche ha il privilegio di sostenere le campagne e i progetti che l’AIL porta avanti in favore dei malati di linfoma e dei loro familiari, perché riteniamo che il ruolo di una grande azienda farmaceutica sia, da un lato, mettere a disposizione il frutto della propria ricerca con l’individuazione di terapie sempre più innovative ed efficaci e, dall’altro, ascoltare e dialogare con i pazienti sostenendo chi, come l’AIL, si impegna per migliorare la conoscenza del pubblico su patologie importanti come il linfoma e assiste i pazienti e le loro famiglie” ha commentato la dottoressa de Min, direttore medico di Roche, “L’impegno di Roche nella ricerca in onco-ematologia continua, ed ha raggiunto già le prime fasi della sperimentazione nell’uomo un nuovo anticorpo monoclonale che, in modelli sperimentali, ha evidenziato una maggiore attività grazie al suo legame con un sito molecolare sul CD20 diverso da quello al quale si lega rituximab”.

Il programma del Seminario “AIL Pazienti Linfomi” è stato pensato come un percorso innovativo di accompagnamento del paziente. I pazienti ed i loro familiari potranno confrontarsi con i migliori specialisti, gli infermieri e i volontari che affronteranno temi di primaria importanza per i malati quali l’impatto della prima visita e della diagnosi, il percorso terapeutico, gli effetti collaterali delle terapie e come superarli, la scelta e i diritti del malato, le possibilità offerte dall’assistenza domiciliare e temi delicati quali la fertilità e la sessualità, con la possibilità di porre domande e scambiarsi esperienze.

Questa iniziativa rinnova l’impegno dell’AIL in favore della qualità della vita dei pazienti ematologici.