Si terrà a Trento il 12-13 settembre, presso l’AUDITORIUM dell’Ospedale S. Chiara, Largo Medaglie D’Oro n. 9 il primo evento di formazione dell’iniziativa “Il Dado Magico”, promossa dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus, grazie ad un finanziamento del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, già Ministero della Solidarietà Sociale, ai sensi della Legge 383/2000, Direttiva 2006.

Empowerment finalizzato alla formazione legislativa sanitaria, socio-sanitaria e sociale
è il titolo del Corso di Formazione.

I temi che saranno affrontati riguardano principalmente la conoscenza del quadro normativo, l’organizzazione dei servizi e il ruolo di “portatrice di interessi e di diritti” della persona colpita da patologia rara, nella convinzione che i servizi “a misura del malato raro”, il “fattore umano” e il potenziale delle persone si realizzano “con e per mezzo dei rapporti sociali”. Saranno sviluppati dalla Dr.ssa Annunziata Di Palma (Direttore U.O. di Pediatria dell’Ospedale S. Chiara di Trento e Referente Malattie rare per l’Area Vasta per la Provincia Autonoma di Trento), dal Dott. Luciano Malfer (Dirigente del Servizio Politiche Sociali e Abitative della Provincia Autonoma di Trento), dal Dott. Angelo Cerracchio (Direttore Sanitario Servizi Riabilitativi e Socio Sanitari Anffas di Salerno), dal Dott. Lucio Mantovan (Funzionario Politiche Sociali della Provincia di Venezia), dalla Dr.ssa Stefania Porchia (Responsabile Progetti Complessi di Ricerca e Valutazione Sinodé srl di Padova).
I lavori inizieranno con la presentazione dell’iniziativa, suoi obiettivi e peculiarità, da parte della Presidente di UNIAMO F.I.M.R. onlus, signora Renza Barbon Galluppi.

Quattro sono gli incontri previsti dall’iniziativa “Il Dado Magico” e si svolgeranno in altrettante zone d’Italia. I prossimi corsi si terranno rispettivamente a Roma nei gg. 24-25 ottobre, a Cosenza nei gg. 7/8 novembre e a Cagliari nei gg. 12-13 dicembre 2008. Serviranno anche per raccogliere ulteriori “saperi” utili e necessari per la predisposizione di una “help line” capace di dare informazioni precise, puntuali, corrette e razionali a chi necessita di maggiori approfondimenti sulla disabilità riconducibile alle Malattie Rare in tutte le sue sfaccettature, per una corretta presa in carico del malato raro e del suo nucleo familiare.