Si calcola che attualmente in Italia ne siano afflitti mezzo milione di persone tra i 50 e i 60 anni, 1 milione tra i 60 ed i 70 e oltre 2 milioni over 70 anni. Invecchiando il rischio di sviluppare la malattia cresce considerevolmente, infatti la DMS, come viene altresì chiamata, colpisce il 32% degli over 75.
Il dramma è che al momento non esiste una terapia risolutiva e solo una corretta diagnosi precoce può rallentare l’inesorabile progresso della patologia, che può condurre- se non diagnosticata in tempo- alla perdita della vista, con conseguenze gravi sulla qualità di vita. Non si riesce più a leggere, a camminare, a guidare o guardare la tv, a riconoscere le persone davanti a noi, insomma a vivere in modo autonomo. Se si pensa che la speranza di vita va verso i 90 anni, significa che ci aspettano almeno 15 anni di pene e sofferenze.
I fattori di rischio maggiori sono il fumo, l’elevata pressione del sangue e una dieta sbagliata. In questi ultimi anni varie ricerche effettuate in Italia e all’estero hanno portato alla conclusione che una vita sana e una dieta equilibrata ricca di pesce, frutta, verdura a foglie verdi aiutano a prevenire il rischio di contrarla. Inoltre si consiglia agli over 50 di sottoporsi, almeno ogni due anni, ad una visita accurata con dilatazione della pupilla presso un Medico Oculista.

Nel frattempo al mondo si sono avviate diverse ricerche allo scopo di giungere quanto prima a una terapia risolutiva. “La ricerca scientifica dedica sempre più risorse nello studio della degenerazione maculare senile- dichiara il Prof. Pasquale Troiano, Presidente di Per Vedere Fatti Vedere Onlus- Sono già disponibili sostanze integrative che appaiono utili nella prevenzione della degenerazione maculare secca, mentre il trattamento della degenerazione maculare umida, che offre già diverse opzioni terapeutiche, disporrà tra breve di nuovi farmaci ancora più attivi e, forse, con minori effetti collaterali. Nel frattempo le persone a rischio devono essere rese consapevoli e puntare tutto sulla prevenzione per tutelare la propria vista”.

Rischio cecità: Nasce la carta dei diritti del paziente
Dalla presentazione della European Charter of Patients’ Rights (Carta Europea dei Diritti del Malato), avvenuta nel 2002 a Bruxelles, contenente i principi generali fondamentali di tutti i malati si è notato che si sta consolidando la prassi di redigere una Carta specifica per ogni singola patologia. Per tale ragione sono state realizzate ad esempio la Carta dei diritti dei malati di tumore, di Alzheimer, dei malati di cefalea, dei bambini cardiopatici. Per le patologie oculari era stata finora redatta solo la carta dei diritti dei malati ipovedenti.

Questa tendenza è riscontrabile non solo in Italia ma anche all’estero. In occasione della prima giornata mondiale del glaucoma nel marzo scorso è stato proposto a livello internazionale di produrre la Carta dei diritti dei pazienti glaucomatosi. Il documento è tuttora in fase di stesura e comunque non reperibile. Per Vedere Fatti Vedere onlus ha raccolto l’appello e ha deciso di redigere una Carta comprendente sia i diritti dei pazienti affetti da dms sia di quelli con glaucoma.

“Gli obiettivi del documento (disponibile sul sito della onlus a partire dal 21 settembre) sono tre- spiega il Presidente di Per Vedere Fatti Vedere Onlus, Prof. Pasquale Troiano- bisogna acquisire la fiducia del paziente nei confronti del sistema sanitario che deve essere percepito in senso positivo e capace di rispondere ai suoi bisogni; si deve poi sottolineare l’importanza di una relazione forte tra il paziente e il medico-oculista curante; e infine bisogna affermare il ruolo critico determinante del paziente stesso che è chiamato a tenere in massima considerazione la cura del proprio benessere”.

Essere informati e curati nella propria interezza, ricevere una diagnosi tempestiva e poter accedere a trattamenti efficaci. Ecco i punti principali della “Carta dei diritti del paziente” colpito da malattie della macula, la zona centrale della retina. La forma più comune è la degenerazione maculare legata all’età (AMD), che mette a rischio la vista degli ultracinquantenni; ma attualmente può essere curata. Quindi viene presentato oggi in Italia il documento di tutela dei pazienti. A redigerlo sono principalmente due associazioni con vocazione mondiale: l’AMD Alliance International e l’Agenzia Internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus. A loro si aggiungono molte associazioni di pazienti, tra cui per il nostro Paese AMD onlus.

Circa trenta milioni di persone nel mondo sono colpite da maculopatia. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) l’AMD è la prima causa di cecità in Occidente; la sua incidenza è destinata a crescere a causa dell’invecchiamento progressivo della popolazione e dell’aumento dell’età media. Nel mondo circa mezzo milione di persone perde la vista ogni anno per colpa della maculopatia; nei Paesi occidentali è responsabile nel 41% dei casi di cecità. In Italia si stima che circa un milione di persone siano affette dalla malattia.

“Questo documento – afferma l’avv. Giuseppe Castronovo, Presidente della IAPB Italia e del Direttivo europeo di AMD Alliance – rappresenta uno straordinario passo in avanti per tutte le persone affette da degenerazione maculare legata all’età poiché non solo ha l’obiettivo di diffondere e di difendere in tutto il mondo i diritti dei malati, ma anche perché sottolinea l’impatto sociale di una malattia destinata ad incidere sempre più sulla salute degli italiani. Infatti la vista è un bene prezioso, un diritto di tutti che va tutelato sempre. Occorre quindi – prosegue l’avv. Castronovo – che le istituzioni garantiscono ai malati affetti da maculopatia la possibilità di accedere tempestivamente ai migliori trattamenti disponibili, senza differenze legate al reddito, all’età e allo Stato sociale”.

Alla degenerazione maculare legata all’età e alla prevenzione delle altre malattie oculari che colpiscono soprattutto la terza età sarà dedicata quest’anno la Giornata mondiale della Vista – che si celebrerà a livello internazionale il prossimo 9 ottobre – promossa dall’OMS e dalla IAPB Italia onlus.

Cos’è la maculopatia?
Le maculopatie sono un gruppo eterogeneo di malattie oculari, tutte caratterizzate da una progressiva degenerazione delle cellule della zona centrale della retina (macula), che permette la visione centrale e distinta; ad esempio durante la lettura di questo testo si utilizza proprio la macula. Ciò comporta che le persone affette da queste patologie perdano gradualmente la visione ad “alta definizione”, quella considerata più importante per la vita quotidiana. La causa più frequente di maculopatia è una patologia detta degenerazione maculare legata all’età (AMD o DMLE), che interessa solitamente persone con più di 50 anni; in Occidente è la principale causa di cecità legale nella popolazione (visus inferiore a 1/10).

La macula può essere danneggiata anche dal diabete; in questo caso si parla di “retinopatia diabetica”, una malattia oculare della retina caratterizzata dalla presenza di essudati e dall’accumulo di liquido che fuoriesce dai capillari, determinando una condizione chiamata edema maculare: è la più comune causa di perdita della vista nei pazienti diabetici.

In aggiunta a queste malattie molto frequenti ce ne sono altre più rare che colpiscono bambini, adolescenti e adulti e vengono, per questo, definite degenerazioni maculari ad insorgenza precoce o, più correttamente, distrofie maculari. Queste ultime sono solitamente determinate geneticamente, ereditabili in maniera dominante, recessiva o legata al sesso. In questo gruppo di patologie compaiono la Malattia di Stargardt e il Fondo flavimaculato, la Malattia di Best e la Distrofia vitelliforme, la Degenerazione vitelliforme dell’adulto, la Degenerazione dei coni, la Distrofia coroideale areolare centrale, ecc.


Degenerazione maculare legata all’età
Cos’è?
Per degenerazione maculare si intende un’alterazione e una perdita della funzionalità della macula: la malattia a non funzionare più la zona centrale della retina sul fondo dell’occhio deputata alla visione centrale “frontale”, necessaria per attività quotidiane come leggere, guidare, leggere l’ora o identificare i volti.

Cosa provoca?
È causa di un’importante e irreversibile riduzione della funzione visiva, con perdita della visione centrale. Il fenomeno correlato più comune alla degenerazione maculare è il processo d’invecchiamento dell’occhio: la macula si altera sino a perdere la sua funzione.

Quanto è diffusa?
La degenerazione maculare legata all'età (detta anche degenerazione maculare senile ovvero AMD) è attualmente la prima causa di cecità o di ipovisione nei Paesi occidentali e, pertanto, va considerata una malattia di notevole rilevanza. Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità il 41% dei casi di cecità, anche se non totale, che si verificano negli Stati di maggior benessere è dovuto proprio alla degenerazione maculare senile. Secondo le stime più recenti in tutto il mondo colpisce circa 30 milioni di persone.

Quali sono i suoi sintomi?
I sintomi iniziali consistono in una distorsione delle immagini che interessa il centro del campo visivo (ossia dove si rivolge lo sguardo); difficoltà nella lettura e nello svolgimento di attività a distanza ravvicinata, in cui è richiesta la visione dei piccoli dettagli; perdita della brillantezza dei colori. La degenerazione maculare comporta dunque una severa penalizzazione: si tratta di una patologia fortemente invalidante, che può avere anche gravi ripercussioni sul piano psicologico.

Eziologia
L’eziologia della suddetta patologia non è stata tuttora dimostrata, ma sono stati evidenziati numerosi fattori di rischio associati alla sua comparsa, quali: età superiore ai 50 anni, sesso maschile, fumo di sigaretta, alcool, diabete mellito, ipertensione arteriosa, disturbi della coagulazione, esposizione prolungata e ripetuta a sorgenti di luce molto intense. Inoltre sembra ormai acclarata la familiarità come principale fattore di rischio nello sviluppo della malattia da parte di soggetti con parenti di primo grado che ne sono affetti (l'origine è genetica).

Classificazione
Esistono due forme di degenerazione maculare legata all’età, entrambe associate ad alterazioni del microcircolo capillare, tipiche dell’età avanzata: la secca (o atrofica) e l’umida (o essudativa); queste andrebbero considerate come due patologie distinte, poiché la loro prognosi e terapia sono del tutto diverse.
La forma secca o atrofica è caratterizzata da un assottigliamento progressivo della retina centrale, che risulta scarsamente nutrita dai capillari poco efficienti e si atrofizza, determinando la formazione di una cicatrice in sede maculare con un aspetto a ‘carta geografica’.
L’altra forma di degenerazione maculare è detta umida o essudativa ed è complicata dalla formazione di vasi capillari anomali inglobati in membrane neovascolari dalla parete fragile. Questi vasi sono permeabili al plasma (la parte liquida del sangue) e possono dare origine, quindi, a distacchi sierosi dell’epitelio pigmentato retinico e, nei casi più avanzati, si possono rompere facilmente, provocando un’emorragia nell’occhio.

I numeri della degenerazione maculare legata all’età
La degenerazione maculare legata all’età (AMD) è una malattia che colpisce soprattutto dopo i sessant’anni, con un’incidenza che cresce con l’avanzare dell’età. In Italia, secondo stime recenti, circa un milione di persone presenta i primi segni di degenerazione maculare. Può colpire dopo i 50 anni, ma affligge il 14 per cento degli ultra75enni e più del 30 per cento degli ultra85enni, colpiti soprattutto dalla forma più minacciosa di degenerazione maculare (detta forma neovascolare o umida). Ventimila sono i nuovi casi di AMD neovascolare ogni anno in Italia (Smith et al, 2001; ISTAT 2004).

Esiste una strettissima correlazione tra l’età avanzata e lo sviluppo della malattia. Le proiezioni più accreditate prevedono infatti, in ragione del progressivo innalzamento dell’aspettativa di vita, un tragico peggioramento della situazione, con un numero di casi tre volte superiore all’attuale nei prossimi venticinque anni. La degenerazione maculare legata all’età è attualmente la prima causa di cecità o di ipovisione nei Paesi occidentali.