La week hospital, con solo 5 giorni di ricovero su 7, e l’imminente avvio di fase III della sperimentazione di una molecola in grado di eliminare la sintomatologia di una grave malattia rara della pelle, la porfiria. Sono questi alcuni dei fiori all’occhiello presentati a Napoli in occasione del 4° Congresso Nazionale di Dermatologia e Venereologia dall’Istituto San Gallicano di Roma, l’unico IRCCS pubblico tra tutti i 48 esistenti in Italia a occuparsi di dermatologia.

Il sistema di gestione assistenziale chiamato week hospital, ovvero degenza su 5 giorni, consente ai pazienti di ricoverarsi dal lunedì al venerdì e poi di tornare a casa per il fine settimana. “Questo tipo di soluzione ben si adatta a tutte quelle persone che hanno un problema alla pelle, non così grave da poter essere curato in questo lasso di tempo. In questo modo, consentiamo al paziente di affrontare meglio la degenza nella consapevolezza che il fine settimana potrà ricongiungersi ai suoi cari e noi, con la chiusura del reparto nei giorni di sabato e domenica, riusciamo a ottimizzare le risorse umane a diposizione, con notevoli risparmi di spesa”, ha spiegato Aldo di Carlo, direttore scientifico dell’IFO, a margine del 4° Congresso Nazionale Unificato di Dermatologia e Venereologia in chiusura oggi alla Mostra d’Oltremare a Napoli.

Tra le punte di diamante dell’unico IRCCS pubblico, monotematico, perché esclusivamente dedicato alla dermatologia, anche il prossimo avvio della fase tre di una molecola che sembra in grado di eliminare i gravi effetti della porfiria, una malattia rara che colpisce la pelle dovuta a una diminuita attività di una parte dell’emoglobina, l’EME. “Si tratta di malattia metabolica ereditaria che insorge nei primi anni di vita e si caratterizza per un’insopportabile sensazione di bruciore diffusa su tutto il corpo, cociore, irresistibile prurito subito dopo esposizioni al sole anche di pochissimi minuti - spiega Gianfranco Biolcati, Responsabile del Centro Porfirie e delle Malattie metaboliche dell’Istituto S. Gallicano di Roma. Ne esistono 8 tipi e tra queste, 6 hanno manifestazioni cliniche cutanee. Nella sua forma più grave, la proto porfiria eritropoietica, le conseguenze possono essere così gravi da portare fino alla morte, come nel caso che ha colpito la figlia di Isabelle Allende, la famosa scrittrice sudamericana”.

Partita dall’Australia, la sperimentazione dopo aver visto conclusa la fase II condotta su 5 pazienti In Svizzera con esiti molto positivi, approda ora alla fase III. “In questa fase, il San Gallicano è l’unico referente italiano tra i 9 Centri Europei coinvolti e darà un apporto del 20% allo studio, come a dire che tra i 100 pazienti arruolati, ben 20 saranno selezionati tra i pazienti tra i nostri”, sottolinea Di Carlo. “La sperimentazione è basata sull’ormone stimolante la produzione di melanina (MSH) e i risultati finora ottenuti mostrano come la molecola sia in grado, non solo di ridurre sensibilmente tutta la sintomatologia cutanea della malattia, ma in alcuni casi di eliminarla del tutto”, spiega Biolcati.

Da ricordare, infine, la generale attività esplicata dagli IRCCS: da considerare come ospedali di eccellenza, il cui compito principale è quello della ricerca applicata in campo biomedico ed anche dello studio, organizzazione e gestione dei servizi sanitari, svolgono specifici compiti, come la ricerca preclinica, clinica, sanitaria, sociosanitaria e di integrazione assistenziale. La valutazione di tale attività è basata su particolari requisiti, come il numero di pubblicazioni scientifiche (IF), la capacità di attrarre popolazioni extraregionali, l’attività formativa del personale, l’eccellenza assistenziale, i brevetti, l’attrazione di risorse, percorsi diagnostici innovativi. “Il personale sanitario oltre ad avere la possibilità di una formazione “post doct” potrebbe rientrare, come da molti sostenuto, in un ruolo specifico e del tutto peculiare di “ricercatore IRCCS”, analogamente a quanto avviene per l’Istituto Superiore di sanità”, conclude il Direttore scientifico del S. Gallicano