La mia storia
Sono nato con una malformazione congenita dal nome complicato ma che in pratica si può riassumere nel fatto che i miei testicoli erano fuori sede e si erano scambiati di posto. O così almeno credo di avere capito dalle spiegazioni che negli anni si sono susseguite da parte dei vari medici che ho interpellato. All’età di dieci anni un’operazione chirurgica ha rimesso le cose al loro posto ma il chirurgo ha dovuto compiere una scelta drastica. O riportare le mie gonadi nella loro sede naturale tagliando il groviglio che si era creato la sotto o lasciar perdere. Per fortuna ha scelto la prima, dato che avere i testicoli fuori sede, ho letto, può portare a conseguenze gravissime, non ultimo il cancro. Qual è il problema, ci si chiederà? In fondo è andato tutto a posto. Vero, e ringrazio ancora oggi il medico che ha operato quella scelta. Ma per riportare i testicoli in sede il chirurgo ha dovuto tagliare i dotti deferenti, ovvero i canali deputati al trasporto dello sperma dal testicolo verso l’esterno. Conseguenza: l’infertilità !
La grande onestà e bravura dei medici di allora, e siamo nel 1980, si concretizzò nel comunicare tempestivamente la notizia ai miei genitori, nel rassicurarli sulla mia salute futura e nel minimizzare il problema dell’infertilità, che senz’altro in futuro sarebbe stato risolto. Purtroppo erano almeno in parte in errore, ma questa è storia di oggi e non voglio correre troppo. Non so bene come i miei genitori decisero di comunicarmi le nuove riguardanti l’esito dell’intervento chirurgico ma è sicuro che io sono sempre stato consapevole dell’esistenza del problema. Anche il mio medico di famiglia negli anni immediatamente successivi all’operazione, quelli della mia adolescenza, mi rincuorò e mi garantì che sarei stato un uomo normale, che quella non era una menomazione ma solo un piccolo problema. Con il senno del poi ho l’impressione che nonostante le parole di genitori e medici io abbia vissuto quel problema come un handicap. E’ vero, dal punto di vista esterno e funzionale è tutto a posto ma, credete, la consapevolezza della propria sterilità vi lavora dentro in modi che neanche si possono immaginare. Per esempio, ha senso parlare di questo problema con gli amici e i parenti non stretti? Io ho sempre evitato, ritenendolo un fatto privato, ma non so se sia stata una buona scelta. Solo i miei amici più intimi sono sempre stati a conoscenza del mio problema, che peraltro negli anni è sempre rimasto lì, in sospeso, in attesa di un chiarimento o di una soluzione.
All’età di ventidue anni ho conosciuto la ragazza che oggi è mia moglie. Il rapporto con lei è stato fin da subito intenso e profondo, così che dopo pochi mesi di fidanzamento le ho detto come stavano le cose. Questo ci provocò già allora un dolore perché era chiara l’intenzione di mettere su famiglia e questo era da ritenersi un ostacolo non piccolo. Io da una lato ero ottimista, perché avevo letto dell’esistenza di tecniche di fecondazione assistita, dall’altro rinviavo il problema a quando ci saremmo sposati. Mi si dirà che avrei potuto occuparmi prima e meglio del mio problema, anche per vedere se fosse possibile risolverlo. Rispondo che mi ha fermato allora il sospetto che non ci fosse molto da dire o da fare.

Il matrimonio
Ci siamo sposati all’età di ventotto anni e l’anno successivo ho finalmente affrontato il mio “mostro”. Su consiglio del mio medico di famiglia mi sono fatto visitare da un andrologo, di cui non ho voglia di scrivere il nome, che nella sostanza mi ha detto che il mio caso era ai limiti delle possibilità per la scienza medica della fecondazione assistita. Come si poteva sapere, mi disse, se le mie gonadi erano funzionanti? Solo una indagine chirurgica avrebbe risolto il mistero, ma assolutamente non in un ospedale pubblico e forse non in Genova. Ci siamo lasciati con la promessa che mi avrebbe richiamato non appena avesse avuto maggiori dettagli sul da farsi. Non mi ha mai più richiamato ! Io e mia moglie siamo rimasti ancora altri anni “come tra color che son sospesi”, non sapendo bene che fare. Rinunciare ad avere figli nostri ed intraprendere la strada dell’adozione? Rinunciare ad avere figli del tutto?

L’incontro con lo specialista Andrologo
Nel Luglio del 2003, in quel caldo infernale, qualcosa si è mosso dentro di me e ho deciso di riprendere la ricerca di una soluzione, insoddisfatto delle parole dell’andrologo contattato ormai anni prima. Mi sono così informato sulle tecniche esistenti di procreazione medicalmente assistita e ho scoperto la possibilità di effettuare un’estrazione chirurgica dello sperma dal testicolo e poi fecondare un ovulo tramite microiniezione. Si tratta della tecnica ICSI. Grazie ad Internet ho trovato il prof. De Rose e ho preso un appuntamento. Il professore, a cui non sarò mai abbastanza riconoscente, dopo la visita mi ha rincuorato dicendomi che sarebbe bastato un piccolo intervento per scoprire ciò che per anni era rimasto nel limbo del chissà. Il giorno dell’anniversario di matrimonio di tre anni fa, a Settembre, mi ha operato e, notizia meravigliosa, ha scoperto che le mie gonadi erano funzionanti e che c’era dello sperma da estrarre, cosa che ha fatto. Lo sperma estratto è stato congelato in azoto liquido, pronto per essere usato nel caso avessimo deciso di intraprendere la strada della Procreazione Medicalmente Assisitita (PMA, nel seguito). Eravamo raggianti, e nonostante tutto quello che è seguito dico che avevamo il diritto di esserlo. Tuttavia cominciava allora quello che non esito a definire un calvario che, complici leggi assurde varate negli anni successivi, ci impegna ancora oggi, mentre sto scrivendo.
Il primo tentativo di ricorrere alla PMA lo abbiamo effettuato presso l’unica struttura privata genovese che opera nel settore. La tecnica consiste nello stimolare con ormoni un’ovulazione multipla nella donna, poi prelevare gli ovociti maturi tramite una piccola operazione detta pick up, fecondarli uno ad uno con la microiniezione di cui ho parlato prima e vedere che succede. Se la fecondazione avviene, si lasciano gli embrioni a incubare in ambiente artificiale per tre giorni e poi si trasferiscono nell’utero della donna lasciando che la natura faccia il suo corso. Se l’embrione attecchirà darà origine ad una gravidanza del tutto indistinguibile da quelle ottenute per vie naturali, altrimenti sarà come se non si fosse fatto nulla. Dato che in natura le possibilità che un ovulo fecondato sviluppi un embrione e che questo attecchisca alle mucose uterine sono inferiori al 25% (sì, avete letto bene, sono davvero così basse!) e dato che per ovvi motivi non si possono operare tanti tentativi ricorrendo alla PMA quanti quelli di una coppia senza problemi che ricerchi una gravidanza con metodi naturali, la scienza medica ha trovato una soluzione. Produrre quanti più embrioni possibili da ogni singolo ciclo di stimolazione ormonale della donna, trasferirne uno o due alla volta per evitare gravidanze multiple (diffidate di che vi racconta che la tecniche di PMA sono pericolose perché si possono avere parti plurigemellari, perché sta mentendo e si rifà a pochi casi sciagurati di vent’anni fa quando si era agli albori della PMA !!!) e poi congelare in azoto liquido i restanti, per poter effettuare nuovi tentativi in futuro senza che la donna si debba tutte le volte sottoporre al bombardamento ormonale e al pick up. Nonostante questo espediente le possibilità di successo sono comunque poche, intorno al 23% per donne di età inferiore ai quaranta anni e su embrioni appena creati, intorno al venti per cento su embrioni scongelati. Mi si dirà che è pochino, ma è molto meglio che niente!
I nostri primi due tentativi sono stati un insuccesso. A parte il costo sul piano economico, non trascurabile, il costo maggiore lo si paga in termini psicologici. Ogni tentativo fallito è un piccolo lutto, una perdita. Tutte le volte lo sconforto ti prende e ti riduce ad uno straccio, ma poi ti riprendi e ti dici che si può riprovare, che la prossima volta andrà meglio. Il problema che per noi “la prossima volta” è coincisa con l’approvazione della legge 40 che ha disciplinato quello che autorevoli esponenti politici hanno definito “il far west della provetta”.

Il mio pensiero sulla procreazione assistita
Ho il dovere qui di aprire una non breve parentesi sull’argomento, perché sono ancora oggi disgustato da quello che ho ascoltato durante il dibattito tra le forze politiche e nella società civile riguardo al tema della procreazione medicalmente assistita. A mio parere fin dal principio il dibattito è stato falsato da pregiudiziali ideologiche fortissime, provenienti da ambienti cattolici ma non solo, e da una devastante disinformazione. Innanzitutto sulla realtà della PMA in Italia. Ho ascoltato parlamentari stigmatizzare con parole di fuoco quei centri medici dai dubbi obiettivi e dalla dubbia moralità in cui si carpirebbe la fiducia di coppie ignare e bisognose d’aiuto. Ho sentito paragonare la selezione degli embrioni da impiantare e il congelamento degli stessi a pratiche degne dell’eugenetica nazista. Ho sentito affermare che le coppie che ricorrono alla PMA sono egoiste perché vogliono un figlio a tutti i costi. Peggio, ho sentito dire cose ignobili sulla diagnosi preimpianto e sui medici che la praticano, in Italia essenzialmente per consentire a coppie portatrici di talassemia di avere figli normali. Senza parlare delle opinioni riguardanti la natura dell’embrione, dove la scienza è stata messa a tacere in nome di credenze che nulla hanno a che fare con la realtà delle cose. La cosa che più mi fa indignare è che la commissione parlamentare incaricata di redigere la legge ha invitato esperti di fama internazionale per avere da loro opinioni autorevoli che aiutassero a prendere le decisioni migliori, ma che di queste opinioni non c’è traccia nel testo della legge, che fin dal suo primo articolo denuncia a mio avviso uno scopo nemmeno tanto recondito: quello di rendere impossibile la vita di chi, come io e mia moglie, ha deciso di avere un bambino in un modo che i alcuni cattolici giudicano sbagliato.
Il successivo tentativo, questa volta presso un ospedale pubblico genovese, lo abbiamo effettuato vigente la nuova legge. A mia moglie sono stati prelevati solo pochi ovociti, perché la nuova legge limita a tre il numero di embrioni da creare e trasferire in un colpo solo. Sì, perché una volta creati gli embrioni essi non possono più essere congelati ma devono essere tutti impiantati, anche se in questo modo si incrementa il rischio di gravidanze trigemine. Altra facezia, se per caso la donna cambia idea durante il periodo che trascorre tra la fecondazione e l’impianto, e non vuole più effettuare il trasferimento degli embrioni, la legge le impone di sottoporsi egualmente ad esso. Una specie di violenza carnale istituzionalizzata, una pratica che spero nessun medico vorrà mai mettere in atto.
L’effetto della legge si è comunque sentito subito. Il tentativo è andato a vuoto. A questo punto io e mia moglie siamo stati messi di fronte ad una scelta difficile. Continuare nel centro pubblico, sottostante alla legislazione italiana, o emigrare all’estero, dove vige una legislazione meno moralista e più centrata sulla riuscita del procedimento? Non è stata una decisione facile. I medici che avevamo fino a quel momento incontrato ci erano parsi competenti e spesso davvero impegnati, nonché ammirevoli sul piano umano. Ma la legge aveva loro legato le mani. Abbiamo preso l’altra strada, andare all’estero. Sì, ma dove? Grazie ad Internet ed ai forum dedicati alla PMA, dove si possono condividere gioie e dolori con altri sfortunati con il nostro stesso problema, abbiamo scelto il centro europeo di riferimento per la ICSI, il luogo dove questa tecnica è stata utilizzata la prima volta in Europa, nei primi anni novanta: l’AZ V.U.B. di Bruxelles.
E’ iniziata così l’ultima fase del nostro cammino di coppia infertile, fatta questa volta anche di voli aerei low cost da Milano, di settimane in albergo in una città mai vista prima ma che oggi è quasi una seconda casa. Fatta di colloqui in francese e inglese con medici efficientissimi ma un po’ freddi, di fax e telefonate fatte durante la prima fase del trattamento, che inizia in Italia per limitare i costi. Fatta di rocambolesche avventure per trasportare per mezza europa il contenitore criogenico con il mio sperma congelato, nel terrore che qualche zelante agente di polizia ci fermasse e sospettasse che fossimo pericolosi terroristi intenti a trasportare i componenti di una pericolosa arma biologica……………

L’anno scorso il primo tentativo, in estate. Procedura perfettamente riuscita, grande numero di embrioni ottenuti e congelati, inizio di gravidanza, speranze al massimo e poi…. nulla di fatto!
Anche in Belgio non hanno la bacchetta magica. Riproveremo. Almeno un’altra volta. L’ospedale là è moderno e efficiente, la città interessante (si beve ottima birra, si mangiano cozze e patatine fritte, e i cioccolatini sono un trionfo….) ma sarebbe bello vivere in un paese in cui se si ha un problema risolvibile lo si può affrontare a casa propria, nel posto in cui si è vissuto, in cui ci si è innamorati, in cui si è deciso di avere un figlio.
Anche noi coppie con problemi di infertilità un figlio lo vorremmo, non per egoismo, ma per dargli amore. Lo vorremmo, ma oggi con questa legge noi siamo stati messi in un ghetto, senza sbarre, ma lo stesso un ghetto per minoranze con problemi che la società nel suo complesso considera marginali, poco importanti.
Esagero? Forse, ma il nostro vissuto, e quello di tante coppie con problemi simili al nostro, è di emarginazione e indifferenza. Chi ha sostenuto questa legge direttamente o con la sua astensione al referendum ci ha colpito nel profondo, spero senza saperlo.
Ma è ora di aprire gli occhi e riaprire il dibattito, perché la legge può essere cambiata, deve essere cambiata.
Come faranno altrimenti le coppie infertili che non hanno i mezzi economici o culturali per recarsi all’estero ad avere un figlio con la PMA? Dovranno forse rinunciare al loro legittimo desiderio di essere genitori? Non mi sembra una prospettiva degna di un paese che si dice laico e moderno.

Andrea


P.S. Un grazie a tutti i medici meravigliosi che ho incontrato nel nostro “calvario”. Non mi sono parsi nemmeno per un momento gli squallidi approfittatori raccontati da qualcuno, in malafede. Mi sono parsi professionisti convinti che quello che fanno sia buona medicina, non certo moderni Mengele…… !