Tre milioni di persone nel mondo, mezzo milione in Europa e 57.000 in Italia, di cui circa 2.800 sotto i 18 anni, sono colpite da sclerosi multipla: una grave malattia neurologica, cronica e spesso invalidante che colpisce - distruggendola - la mielina, sostanza che detiene un ruolo fondamentale nel funzionamento del sistema nervoso centrale.

Si tratta di una malattia dal forte impatto sociale (2 milioni e 200 mila euro è il suo costo sociale annuo) il cui esordio più tipico è nei giovani adulti, (la fascia d’età con l’incidenza più elevata è tra i 25 ed i 40 anni, anche se il 2% circa dei casi è ad esordio infantile e le forme Primariamente Progressive possono spesso manifestarsi in quinta-sesta decade). Colpisce più spesso individui di sesso femminile, con un rapporto di circa 2-2,5:1 rispetto al sesso maschile. L’incidenza della malattia è di circa 2.100 nuovi casi all’anno.

La sclerosi multipla è una malattia con un forte impatto sulla qualità della vita. Le persone che ne sono affette devono sottoporsi a cure speciali e a esami di controllo. Spesso sono costrette ad assentarsi dal lavoro, o comunque ad interrompere le attività quotidiane, per recarsi nei centri specializzati; molti vengono accompagnati dai familiari che, a loro volta, devono chiedere dei permessi sul lavoro.

Le visite ordinarie di controllo o urgenti, la dispensazione dei farmaci immunomodulanti e la somministrazione di quelli per via endovenosa, sono attività che vengono solitamente svolte in ospedale solo dal lunedì al venerdì.

Da qui la decisione – dopo una breve fase pilota - di garantire ai Pazienti l’accesso anche durante il weekend al Centro Sclerosi Multipla dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano. In questo modo, si vuole fornire una risposta concreta ai bisogni di coloro che non riescono a recarsi al Centro durante i giorni feriali, per esigenze lavorative proprie o dei familiari che li accompagnano.

Si tratta del primo centro in Italia che metterà a disposizione dei Pazienti, durante il weekend, un’équipe coordinata da un neurologo e composta da un infermiere professionale e uno psicologo che offriranno supporto ai Pazienti e ai familiari durante la terapia.

Una maggiore attenzione al Malato e alle sue esigenze per migliorarne la qualità di vita; un fattivo esempio di collaborazione tra strutture sanitarie, associazioni e industria: sono questi i punti salienti del progetto promosso da ACESM, l’Associazione Amici del Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele. Biogen Dompé, società leader nella ricerca e sviluppo di farmaci biotecnologici per la Sclerosi Multipla, da sempre vicina ai Centri e ai Pazienti per garantire l'accesso alle cure e per offrire servizi a valore aggiunto in grado di migliorare la qualità di vita delle Persone affette da tale patologia, rinnovando il proprio impegno a sostegno dell’ACESM, ha fornito un contributo determinante per la realizzazione di questa iniziativa.

“Biogen Dompé ha avuto un ruolo fondamentale nell’estensione al week end delle attività del Centro, costituendo così un esempio innovativo ed intelligente di collaborazione tra azienda ed ospedale - commenta il prof. Giancarlo Comi, Direttore della Clinica Neurologica Università Vita-Salute San Raffaele di Milano – un nuovo modello che potrebbe essere guida ed esempio per un più ampio progetto che coinvolga altre strutture ospedaliere del nostro Paese. Questi interventi – prosegue il prof. Giancarlo Comi, - riscuotono il gradimento e l'apprezzamento da parte dei Pazienti e dei loro familiari. Un dato che ci incoraggia a insistere in questa direzione.”

“L’impegno di Biogen Dompé nei confronti delle Persone affette da Sclerosi multipla è finalizzato a rendere disponibili nuove terapie per la cura della patologia ma anche a fornire servizi realmente utili per il miglioramento della Loro qualità di vita. - sottolinea Eugenio Aringhieri, AD di Biogen Dompé – E’ un impegno responsabile, finalizzato sia a concorrere alla costruzione di un nuovo modello integrato di assistenza più efficiente e puntuale, sia a contribuire all’evoluzione delle conoscenze scientifiche, che rappresentano un elemento di rilevante significatività per il progresso del Paese."

“Siamo convinti – conclude Eugenio Aringhieri - che ciò sia realizzabile solo attraverso una collaborazione stretta e costante tra Comunità Scientifica, Istituzioni e Azienda; l’iniziativa presentata oggi è un esempio concreto di questa nuova forma di cooperazione.”

Il Centro per la Sclerosi Multipla dell'ospedale San Raffaele è stato costituito nel 1986 con lo scopo di compiere ricerche sulle cause della malattia, realizzare nuovi modelli assistenziali, mettere a punto e validare nuove terapie. Modello operativo del Centro è la medicina translazionale, cioè la messa a punto di nuove strategie terapeutiche e il loro rapido trasferimento dai modelli sperimentali animali alla clinica. Nel corso degli anni il Centro è divenuto un punto di riferimento nazionale e internazionale.

La struttura assistenziale si avvale del Reparto di Ricovero per la diagnosi e cura (Unità clinica di Sclerosi Multipla), del Reparto di Recupero e Riabilitazione Funzionale, del Servizio di Day Hospital, del Servizio di Psicologia Clinica e dell'Ambulatorio.

Al Centro vengono seguiti 3.000 Pazienti affetti da Sclerosi Multipla, con oltre 500 ricoveri e più di 7.000 visite ambulatoriali all'anno.

Nell’ultimo anno sono state eseguite presso il centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale San Raffaele 7216 visite, di cui 626 per sperimentazioni cliniche. In Neurologia sono stati ricoverati 294 Pazienti, e 223 sono stati ricoverati presso la divisione di Riabilitazione e Recupero Funzionale

Al Day Hospital hanno avuto accesso 190 Pazienti, circa il 120 % in più rispetto all’anno scorso. Il numero di ricoveri nel reparto di Neurologia è in calo del 5 % rispetto all’anno precedente perché sono aumentati i ricoveri in Day Hospital, in accordo con la tendenza degli ultimi anni – propria di tutta la medicina - a privilegiare i ricoveri brevi, possibilmente giornalieri.