In occasione della 16ma edizione di Cardiostim, che si sta svolgendo in questi giorni a Nizza, si celebra il cinquantesimo anniversario del primo impianto di pacemaker che ha dato inizio allo sviluppo di dispositivi sempre più perfezionati e avanzati (pacemaker, defribillatori o risincronizzatori) in grado oggi di prolungare la vita di pazienti un tempo condannati da disturbi del ritmo cardiaco.

Come vivono questi pazienti la diagnosi e l’impianto di un simile dispositivo?

Come vivono la vita di tutti i giorni dopo l’intervento?
 

Al fine di capire meglio questi pazienti ai quali non era mai stata data voce, è stato realizzato per Sorin Group il primo studio qualitativo sul vissuto dei soggetti impiantati.
I pazienti hanno accettato di rendere pubblica la loro esperienza: dalla notizia della malattia alla <<vita dopo l’impianto>>, rivelando ai ricercatori le proprie emozioni, paure e aspettative. Hanno raccontato, nel dettaglio, come questo apparecchio abbia trasformato la loro vita quotidiana.

Da questi lunghi colloqui sono emersi alcuni importanti elementi:
La presenza tangibile della morte: i pazienti sono a tutti gli effetti coscienti di essere sfuggiti alla morte e sono riconoscenti al proprio medico. Sebbene la consapevolezza della propria precarietà talvolta generi una certa angoscia, essa sollecita la maggior parte di loro a godersi la vita e la vitalità restituitegli dalla tecnologia:
 « Ho la sensazione di fare il bis »
Il ritorno alla vitalità si basa sulla fiducia nella tecnologia. L’impianto permette di dare sollievo al proprio cuore indebolito:
 « Ho un impianto proprio per non morire! »
 « Mi ripeto che in caso di difficoltà, l’impianto mi darà il cambio!»
Il ruolo del rapporto con il ritmologo è fondamentale: consigliere, confidente ed esperto, questo specialista è lì per guidarli e rassicurarli in situazioni quotidiane o particolari. Cosa devo mangiare?
Come gestirò lo stress del lavoro? Posso avere dei rapporti sessuali? Quali attività sportive mi sono concesse? Il mio cuore può sopportare l’emozione del matrimonio di mio figlio? Il ritmologo ascolta, identifica i rischi più o meno reali di tutte le situazioni che, a volte, preoccupano il paziente impiantato di recente, al fine di accompagnarlo « nel suo ritorno alla vita ». I pazienti impiantati, si sono dimostrati molto rispettosi delle visite regolari con il proprio ritmologo e non hanno manifestato l’intenzione, a priori, di diminuirle anche se hanno la possibilità di beneficiare di un apparecchio di sopravvivenza a distanza.
Se il rapporto di fiducia con il medico interviene nel miglioramento del malato, i rapporti con la sfera affettiva, particolarmente con la famiglia, possono essere difficili. In effetti, quest’ultima è spesso ben più preoccupata del paziente stesso ed esercita su di lui una pressione affinché si riguardi, incoraggiandolo in particolare a ridurre l’attività, a controllare la propria alimentazione. Queste richieste « ansiogene » della sfera famigliare sono spesso vissute male dal paziente che si sente talvolta rinchiuso in una situazione di handicap ingiustificata, fino a creare delle tensioni nei suoi rapporti affettivi.