Terapie evolute che arrivano a garantire anche l’88 per cento di
sopravvivenza; strategie terapeutiche personalizzate per assicurare a
ciascun paziente il farmaco appropriato; e un impegno a tutto campo per
la qualità di vita dei pazienti, oggi resa più facile dai farmaci a
somministrazione orale e dalla possibilità di curare i pazienti nelle
loro case, limitando allo stretto indispensabile il ricorso
all’ospedale.
È un attacco su più fronti quello sferrato contro i tumori del sangue e
che viene illustrato in occasione della “Giornata Nazionale per la
lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma”, promossa dall’AIL
e posta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, che si
celebra in tutta Italia il 21 giugno.
“Grazie agli straordinari progressi ottenuti nella diagnosi e nella
cura delle malattie ematologiche, per alcune forme assistiamo a
un’esplosione di risultati capaci di cambiare lo scenario in brevissimo
tempo”, afferma Franco Mandelli, illustre ematologo e
Presidente dell’AIL. “Non possiamo più accontentarci di assicurare ai
pazienti la sopravvivenza, che oggi può arrivare anche a più di 10-15
anni. Dobbiamo preoccuparci anche di come vivono persone destinate a
convivere con la patologia per un periodo prolungato: è importante
disporre di terapie non solo efficaci ma anche poco tossiche, che non
compromettano la vita quotidiana del paziente con sintomi quali dolori,
stanchezza, nausea, mancanza di appetito ecc ”.
Uno dei maggiori successi della ricerca sui tumori del sangue negli
ultimi anni è stato quello ottenuto contro la leucemia mieloide cronica
(LMC), dove l’avvento di imatinib, una terapia capace di colpire in modo
selettivo il difetto molecolare, ha migliorato in modo straordinario le
prospettive per i pazienti: i dati dello studio IRIS, presentati nel
2007 al congresso dell’ASH (American Society of Hematology), hanno
evidenziato una sopravvivenza globale a 6 anni dell’88% che arriva al
95% escludendo dall’analisi i decessi non correlati alla LMC.
E per i pochi pazienti che sono andati incontro a un fallimento
terapeutico a causa della comparsa di resistenza o intolleranza ad
imatinib, sono disponibili nuovi farmaci disegnati ad hoc, dotati di una
maggiore selettività e potenza.
“Il grande vantaggio dei nuovi farmaci è quello di garantire una
ulteriore possibilità di cura rispetto a pazienti che per ragioni
diverse non rispondono a imatinib e che quindi andrebbero incontro a
progressione”, afferma Michele Baccarani, Direttore Istituto
di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" di Bologna.
“La loro maggiore potenza li rende attivi anche nei confronti di quasi
tutte le mutazioni, responsabili della perdita di risposta alla terapia.
In questo modo riusciamo a trattare i pazienti resistenti o che
manifestano intolleranza a imatinib”.
L’obiettivo di azzerare le resistenze e assicurare al maggior numero di
pazienti una buona qualità di vita può essere raggiunto anche attraverso
una terapia sempre più personalizzata: “A breve” - afferma
Baccarani - “ disporremo di un test che ci permette di sapere se il
dosaggio di imatinib è corretto e quindi di “aggiustarne” il dosaggio e
offrire la giusta opzione terapeutica ad ogni tipologia di paziente,
“dirottando” il paziente sui farmaci di seconda generazione quando
necessario”.
E per consolidare l’impegno dell’AIL sul tema qualità della vita. sta
per partire in Italia il primo studio al mondo sulla qualità di vita dei
pazienti affetti da leucemia mieloide cronica trattati con Glivec.
“L’obiettivo fondamentale di questo studio” - afferma il
coordinatore dello studio, Fabio Efficace, responsabile QoL
GIMEMA- Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto - “è
aiutare i pazienti a vivere meglio, fornendo ai medici tutte le
informazioni utili per la gestione della terapia della leucemia mieloide
cronica. Cercheremo di capire quali sono i fattori che favoriscono
l’aderenza dei pazienti alla terapia, quali sono gli aspetti che
maggiormente inficiano la qualità di vita e capiremo quindi come usare
al meglio le nuove risorse terapeutiche di cui disponiamo.” Lo
studio coinvolgerà 25 centri di ematologia ripartiti in modo omogeneo
sul territorio nazionale e si baserà sulla collaborazione tra i centri
clinici e le sezioni dell’AIL.
“Una qualità di vita accettabile comporta anche una maggiore durata
di vita: sappiamo che un miglioramento della qualità di vita può
tradursi anche in un miglioramento dell’efficacia e della risposta alle
cure”, afferma il professor Mandelli e aggiunge: “L’assistenza
domiciliare è fondamentale: noi sappiamo che la qualità di vita dei
pazienti curati a casa è incomparabilmente superiore rispetto a quella
di chi è ricoverato in ospedale”. Per questo l’AIL si è impegnata in
un obiettivo ambizioso: assicurare l’assistenza domiciliare a tutti i
pazienti in cura presso le strutture ematologiche di Roma, compresi i
pazienti che non hanno casa o persone che possano assisterli in casa.
Primo capitolo del progetto “Una casa per chi non ha casa” è realizzare
una residenza riservata proprio a questi pazienti, che vi potranno
ricevere le cure ed essere assistiti da un’équipe di medici, infermieri,
psicologi e volontari.
In occasione della Giornata nazionale per la lotta contro le leucemie, i
linfomi e il mieloma, in tutta Italia le sezioni dell’AIL promuoveranno
iniziative e incontri aperti per sensibilizzare la popolazione sul tema
dell’edizione di quest’anno e sui progressi compiuti dalla ricerca su
queste malattie.
Calendario delle iniziative a cura delle sezioni AIL
19 GIUGNO
EMILIA-ROMAGNA
• Bologna: Seminario Interattivo “Le Leucemie Croniche” a cui
interverranno importanti medici del Dipartimento di Ematologia e
Oncologia Medica del policlinico S. Orsola di Bologna. Moderatori
saranno il Prof. S. Tura e il Prof. M. Baccarani. Dalle ore 17.00 presso
l’Aula Magna “M.T.Chiantore” del Dipartimento di Ematologia e Oncologia
Medica “L. e A. Seràgnoli” – Policlinico S.Orsola Bologna.
20 GIUGNO
CALABRIA
• Reggio Calabria: AIL Reggio Calabria organizza dalle 10.00 alle 16.00
il “Seminario interattivo AIL Pazienti Linfomi” che ha il fine di
promuovere la comunicazione tra medici, pazienti e famiglie. Il
seminario è organizzato dall’unità operativa di Ematologia e dal Centro
Unico regionale trapianti cellule staminali e terapie cellulari “A.
Neri” dell’Azienda Ospedaliera “Bianchi Melacrino Morelli”, in
collaborazione con l’AIL Nazionale ed avrà luogo presso l’Aula Magna
della Facoltà di Architettura dell’Università Mediterranea.
LAZIO
• Latina: Spettacolo musicale della Priverno Dixieland Jazz Band e
“Viaggio Mediterraneo”, percorso musicale di Alina, alle 21.00 presso
Piazza del Popolo a Latina.
TOSCANA
• Livorno: “Leucemie, conoscere per sconfiggere”, iniziativa di
sensibilizzazione e d’informazione sulle iniziative e gli interventi
svolti dalla Sezione, dalle 11.30 presso la sala Consiliare
dell’Amministrazione Provinciale.
• Pisa e Massa Carrara: Le sezioni di Pisa e Massa Carrara organizzano
“Ematologia, necessità di espansione”, convegno informativo che si terrà
a Tirrenia (Pi) dalle 16.00 alle 20.00 presso il Grand Hotel Continental.
VENETO
• Verona: Conferenza Stampa dal titolo “AIL Verona e l’Assistenza
Domiciliare” in collaborazione con il reparto di Ematologia del
Policlinico G.B. Rossi. Dalle ore 12.00 presso il Centro di Ematologia
del Policlinico Borgo Roma.
21 GIUGNO 2008
ABRUZZO
• L’Aquila: Allestimento di un Gazebo in Corso Vittorio Emanuele al fine
di sensibilizzare ed aggiornare i cittadini sul tema. Dalle 10.00 alle
20.00 con orario continuato.
• Pescara: Concerto alle 21.00 presso il centro “Le Naiadi” di Pescara,
con Giò di Tonno, Testimonial dell’AIL, e la sua Band, accompagnati
dalla prestigiosa sezione di Archi Live String Ensemble diretta dal M°
Pasquale Veleno.
CALABRIA
• Cosenza: Evento di Arte Contemporanea “Donne per la Ricerca” dalle ore
9.30, presso il Museo del Presente di Rende (Cs). L’iniziativa ha lo
scopo di intrattenere e sensibilizzare la cittadinanza.
CAMPANIA
• Caserta: È in programma un convegno sul tema “La Gestione del paziente
in onco-ematologia: interattività tra specialista e medico di famiglia”.
Dalle ore 8.30 alle 13.00 presso la Sala Conferenze dei Medici di
Caserta (Via Bramante c/O Parco Gabriella).
EMILIA-ROMAGNA
• Parma: “Il Percorso Assistenziale e le problematiche sociosanitarie
dell’ospedalizzazione e dell’assistenza domiciliare”: punto informativo
aperto ai cittadini dalle 9.00 alle 19.00 presso Via Mazzini a Parma.
FRIULI-VENEZIA GIULIA
• Udine: Inaugurazione alle 11.30 della Nuova Sede AIL e della seconda
“Casa d’Accoglienza”.
LIGURIA
• La Spezia: In programma convegno “Il paziente complesso
multidisciplinare: integrazione Nefro-Ematologica” presso la Sala
Marmori della Camera di Commercio di La Spezia. L’incontro, che avrà
inizio alle 8.30, ha lo scopo di focalizzare l’attenzione sulle
alterazioni della funzionalità renale che possono intervenire nel
paziente affetto da tumori del sangue.
LOMBARDIA
• Brescia: Alle ore 18.30 presso il Teatro San Barnaba, in Piazzetta
Arturo Benedetti Michelangeli, si terrà un incontro scientifico dal
titolo “Le malattie del sangue oggi: fatti e speranze”. Relatore
dell’incontro sarà il Prof. Giovanni Pizzolo (Università degli studi di
Verona). Concluderà la giornata un concerto di pianoforte con
Massimiliano Motterle. Domenica 22 nelle principali piazze di Brescia e
provincia si svolgerà l’iniziativa “Alimentiamo la Ricerca”, raccolta
fondi in collaborazione con l’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG):
verrà distribuita pasta in cambio di un piccolo contributo.
PUGLIA
• Brindisi: Nei saloni del Circolo Ufficiale M.M. del Castello Svevo
alle ore 18.00 si terrà il 10° Torneo Benefico di Burraco “A. Colella”.
SICILIA
• Agrigento: È in programma l’incontro aperto “AIL senza confini”.
Saranno allestiti due stand: nella splendida cornice del Parco
Archeologico - Valle dei Templi e presso Porta di Ponte in Via Atenea.
Volontari e medici saranno presenti dalle ore 8.30 alle 14.30 al fine di
informare e sensibilizzare i cittadini. L’attività di informazione
continuerà presso il Parco Archeologico domenica 22 giugno, dalle 8.30
alle 14.30.
• Palermo: “Medici - Pazienti guariti”, partita di calcio in programma
alle 18.30 presso il Centro Sportivo Tennis Club Palermo 2 ed alle 20.00
il Concerto del Quartetto Jazz Carmelo Pinzone sulla base di musiche di
C. Parker, D. Ellington e G. Gershwin. Inoltre il 19 giugno alle ore
9.00 presso Villa Whitaker è in programma una Tavola Rotonda sul tema
“Malattie Ematologiche: curarsi in Sicilia”; il giorno 20 sarà invece
dedicato alla Conferenza Stampa “A Palermo non c’è più sangue”, dalle
ore 9.00. cui seguirà l’Inaugurazione del servizio assistenza AIL –
Medicina Trasfusionale AO Cervello.
• Ragusa: “AIL in piazza” - evento informativo e di sensibilizzazione
della cittadinanza. Gazebo attivo dalle 18.00 alle 24.00 presso Piazza
Duca degli Abruzzi a Marina di Ragusa.
TOSCANA
• Firenze: “Festa dell’Accoglienza” - Manifestazione di Solidarietà
rivolta ai pazienti ematologici ed ai loro familiari. Tema centrale di
confronto sarà il miglioramento della qualità della vita. Dalle 17.30
presso la Casa di Accoglienza Diletta Alpalagio (Campi Bisenzio).
• Lucca: Convegno dal titolo “DonAzione”, promosso dall’AIL in
collaborazione con la Croce Verde Lucca e con ADMO. Temi di discussione:
il cordone ombelicale (donazione, modalità e cenni storici); la Rete
Nazionale delle Banche del Sangue da cordone ombelicale; il ruolo dei
familiari ed il ruolo delle Fondazioni. Dalle 17.00 presso la Sala dei
Ciamberlani del Palazzo Ducale della Provincia di Lucca.
VENETO
• Treviso: È in programma “AIL e ULSS n°9 insieme per la Ricerca”, una
presentazione alla stampa dei progetti di Ricerca sulle Leucemie acute,
i Linfomi cerebrali ed il Mieloma multiplo. Alle ore 11.00 presso la
sala convegni dell’Ospedale Cà Fondello di Treviso.
• Vicenza: Giornate di sensibilizzazione e di informazione per la
cittadinanza. Volontari ed ematologi saranno a disposizione presso
l’Ospedale Civile, il 20 ed il 21 giugno dalle 9.00 alle 19.00 con
orario continuato.
25 GIUGNO
SARDEGNA
• Sassari: È in programma un ”Incontro in terrazza” per festeggiare il
Decennale dell’apertura di Casa AIL, la casa d’accoglienza. L’incontro
avrà luogo in Via Piandanna, 1/0 alle 19.30.
Intervista al professor Franco Mandelli, Presidente dell’AIL
Qualità di vita, un nuovo traguardo per l’AIL
Professor Mandelli, perché avete scelto di dedicare la Giornata
nazionale contro le leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra il 21
giugno, alla qualità di vita dei pazienti?
Perché oggi non possiamo più accontentarci di assicurare ai pazienti la
sopravvivenza, dobbiamo preoccuparci anche di come vivono. Gli
straordinari progressi ottenuti in questi anni nella diagnosi e nella
cura delle malattie del sangue hanno determinato un aumento spiccato
della durata di vita: anche nei pazienti che non guariscono, in molti
casi si ottiene un prolungamento della sopravvivenza che può essere di
15 - 20 anni e anche oltre. Pertanto, in molti casi, i pazienti si
trovano a convivere con la patologia per un periodo prolungato della
loro vita. Dobbiamo assicurare loro una qualità di vita accettabile, che
può significare anche maggiore durata di vita: sulla base di alcuni
studi sappiamo che un miglioramento della qualità di vita può tradursi
anche in un miglioramento dell’efficacia e della risposta alle cure.
Cosa significa in generale “qualità di vita” per chi soffre di queste
malattie?
Qualità di vita vuol dire, per esempio, fare in modo che le cure non
siano solo efficaci ma anche poco tossiche e che non compromettano la
vita quotidiana del paziente. Sintomi come il dolore, la stanchezza, la
nausea un tempo erano ritenuti aspetti inevitabili e quasi trascurabili
di malattie gravi. Oggi sappiamo che il paziente ha diritto a non avere
dolore o avvertire stanchezza: una persona che si alza al mattino già
stanca di fatto non ha la possibilità di lavorare e di condurre una vita
di relazione e quindi non gode di tutti i vantaggi della terapia.
Oggi si può pensare alla qualità di vita per i pazienti colpiti da
malattie del sangue perché i successi della ricerca hanno reso queste
malattie sempre più curabili: quali sono stati i passaggi decisivi?
Nella ricerca sulle malattie del sangue si alternano periodi con
progressi minimi e momenti in cui assistiamo a una esplosione di
risultati. Rispetto ad alcune forme di leucemia, come la leucemia
mieloide cronica, gli ultimi anni sono stati decisivi. Il corso di
questa malattia è stato modificato dall’arrivo di Imatinib, il farmaco
che ha straordinariamente migliorato la sopravvivenza dei pazienti,
rendendo quasi sempre non necessario il trapianto di cellule staminali
allogeniche. Oggi non si può pensare a una terapia della Leucemia
Mieloide Cronica senza Imatinib al punto che cerchiamo di fornirlo ai
pazienti di alcuni paesi del Medio Oriente, dove questo farmaco non è
disponibile. E, dopo Imatinib, sono in arrivo nuovi farmaci che sono più
attivi e ci permetteranno di curare i pazienti che non rispondono più al
farmaco.
I progressi della ricerca in questi anni devono incoraggiare tutti i
pazienti, perché lo scenario cambia rapidamente e malattie che oggi non
possono essere curate, magari lo saranno tra sei mesi o un anno.
In che misura le nuove terapie, oltre ad assicurare la sopravvivenza,
contribuiscono alla qualità di vita?
In misura determinante: per esempio, il fatto che un farmaco come Glivec
venga somministrato per via orale con scarsi effetti colaterali, aiuta i
pazienti a sentirsi normali e ci consente di ridurre al minimo la
permanenza in ospedale. E noi sappiamo che la qualità di vita dei
pazienti curati a casa è incomparabilmente superiore rispetto a quella
di chi è ricoverato in ospedale, con riflessi positivi anche
sull’efficacia della terapia.
Per questo l’AIL di Roma si è impegnata in un obiettivo ambizioso:
assicurare l’assistenza domiciliare a tutti i pazienti in cura presso
strutture ematologiche, compresi i pazienti che non hanno casa o persone
che possano assisterli in casa. Primo capitolo del progetto “Una casa
per chi non ha casa” è realizzare una residenza riservata proprio a
questi pazienti, che vi potranno ricevere le cure ed essere assistiti da
un’équipe di medici, infermieri psicologi e volontari.
Intervista al dottor Fabio Efficace, Responsabile QoL GIMEMA
Quanto “conta” la Qualità della vita
Dottor Efficace, il GIMEMA - Gruppo Italiano Malattie Ematologiche
dell’Adulto – sta per avviare uno studio sulla qualità della vita dei
pazienti italiani trattati con Glivec, che oggi possono di nuovo
guardare al futuro e condurre una vita pressoché normale. Quale è
l’importanza di questo studio?
È il primo studio al mondo sulla qualità di vita a medio e lungo termine
su pazienti affetti da leucemia mieloide cronica trattati con Glivec.
Tutti i dati clinici, che si riferiscono ormai a un arco di tempo di
circa sette anni, ci dicono che questo farmaco rivoluzionario ha
assicurato ai pazienti prospettive di sopravvivenza prima impensabili.
Quello che ancora non sappiamo, a livello scientifico, è come vivono
queste persone, se questi pazienti, che dal punto di vita clinico
tornano alla vita, riescono anche a recuperare la piena normalità dopo
un periodo prolungato di terapia e nella prospettiva di dover assumere
questo farmaco a tempo indeterminato.
Quali saranno le ricadute dello studio in termini di benefici per i
pazienti?
L’obiettivo fondamentale di questo studio è aiutare i pazienti a vivere
meglio, fornendo ai medici tutte le informazioni utili per la gestione
della terapia della leucemia mieloide cronica. Cercheremo di capire
quali sono i fattori che favoriscono l’aderenza dei pazienti alla
terapia, quali sono gli aspetti che maggiormente inficiano la qualità di
vita e capiremo quindi come usare al meglio le nuove risorse
terapeutiche di cui disponiamo. Inoltre, questa ricerca ci aiuterà senza
dubbio a mettere a punto dei programmi di supporto mirati alle
specifiche esigenze di questi pazienti.
Come si fa a tradurre in numeri un concetto “qualitativo” come la
qualità di vita?
La qualità di vita è, per definizione, un concetto “soggettivo” e la sua
rilevazione viene effettuata con brevi questionari, che il paziente
stesso deve compilare. C’è ormai un’ampia evidenza nella letteratura
scientifica che ci dice che il punto di vista del paziente ci fornisce
una prospettiva unica, che non può essere dedotta da nessun parametro
“oggettivo” e che può e deve essere “misurata” con valutazioni riportate
dal paziente stesso. Molti studi hanno ormai da tempo chiaramente
rilevato che il livello di qualità di vita percepito dal paziente
fornisce molte informazioni importanti, ivi incluse informazioni di
natura prognostica sulla progressione della malattia e dati di assoluto
rilievo scientifico per compiere delle scelte terapeutiche sempre più
consapevoli.
Quali sono i parametri che saranno valutati nello studio?
Esistono oramai standard internazionali consolidati per valutare la
qualità di vita nelle malattie oncologiche. Utilizzeremo questionari
standardizzati ampiamente validati sulla popolazione italiana. Ci
occuperemo di valutare la qualità di vita di questi pazienti ed altri
aspetti che possono contribuire a dare un profilo dettagliato sul loro
stato di salute soggettivamente percepito. Vogliamo capire, ad esempio,
che peso hanno problemi come stanchezza, edema, dolore, nausea, vomito e
altri ancora e che riflessi hanno sulla vita quotidiana. Infine vi è il
versante psicologico: cioè come questi pazienti vivono la loro
condizione, come guardano al futuro, se hanno paura che la malattia si
ripresenti e che peso ha tutto questo sulla vita lavorativa e familiare.
Un altro aspetto importante sarà valutare l’esistenza di una eventuale
relazione tra l’aderenza alla terapia con il Glivec ed il livello di
qualità di vita percepito. Questo potrebbe, ad esempio, permettere di
individuare aree specifiche su cui maggiormente intervenire per
aumentare la compliance del paziente alla terapia.
Per quanto riguarda la definizione del concetto, è ormai comunemente
accettato nella letteratura scientifica internazionale che quando si
parla di “qualità di vita” ci si riferisce a quattro grandi aspetti
legati alla salute percepita: 1) aspetti legati alla funzionalità
fisica, 2) aspetti legati al benessere psicologico, 3) aspetti legati
alla vita sociale-relazionale, 4) sintomatologia legata alla malattia
e/o ad effetti collaterali della terapia. Nel caso del Glivec, gli
effetti collaterali sono limitati ma ci sono.
Quali sono i dati fondamentali dello studio?
Lo studio coinvolgerà 26 centri di eccellenza in ematologia ripartiti in
modo omogeneo sul territorio nazionale e si baserà sulla stretta
collaborazione tra i centri clinici e le sezioni dell’AIL che forniranno
il necessario supporto amministrativo. Come altri studi di qualità di
vita che in passato hanno notevolmente contribuito a migliorare le
conoscenze dei ricercatori sulle condizioni dei pazienti, sarà anche qui
fondamentale una sinergia di diverse professionalità. In effetti, un
buono studio di qualità di vita, che sia in grado quindi di fornire
informazioni di assoluto rilievo clinico, non può mai essere il
risultato dello sforzo di un singolo ricercatore. In tale ottica, il
punto di forza di tale progetto sarà la fondamentale stretta
collaborazione con i più eminenti ematologi in quest’area, ovvero il
professor Michele Baccarani dell’Università di Bologna ed il professor
Franco Mandelli presidente dell’AIL, nonché l’indispensabile supporto di
tutto il Centro Dati GIMEMA diretto dal dottor Marco Vignetti. Verranno
arruolati pazienti in terapia con Glivec da almeno tre anni e la
raccolta dei dati partirà dopo l’estate, mentre ci aspettiamo i
risultati preliminari per l’estate del 2009.
