In riferimento al dibattito nato a seguito del caso della morte di un
bambino di sei anni affetto da Fibrosi Cistica, presumibilmente in
conseguenza dell’interruzione della terapia medica tradizionale a favore
di una medicina ayurvedica la LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA, nel
perseguimento di uno dei suoi principali obiettivi (“favorire
indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati”) desidera
ricordare alle oltre 10.000 persone che in Italia sono toccate da vicino
dalla patologia l’importanza “vitale” di affidarsi sempre e soltanto a
centri di cura specializzati.
Dal 1993 grazie alla Legge n. 548 (Legge dello Stato a tutela della
Fibrosi Cistica), presso ogni Regione Italiana è stata prevista
l’istituzione di un Centro Regionale di riferimento specializzato nella
cura, nella diagnosi e nell'assistenza per malati di fibrosi cistica. In
alcune Regioni, oltre al Centro Regionale di riferimento è presente
anche uno o più Servizi di Supporto. Oggi i centri operativi a livello
nazionale sono 39 in essi viene offerta: assistenza medica, prevenzione,
servizi di fisioterapia, dietologia, assistenza psicologica e sociale.
Tali Centri hanno inoltre già sviluppato, in alcuni casi, una divisione
pediatrica e una per adulti e tutti seguono linee
diagnostico/terapeutiche/assistenziali omogenee e utilizzano una equipe
interdisciplinare formata da pediatri, pneumologi, genetisti,
fisioterapisti specializzati nella fisioterapia respiratoria,
gastroenterologi, psicologi, infermieri specialisti e assistenti
sociali.
Questa rete di centri di eccellenza specializzati e diffusi
capillarmente su tutto il territorio nazionale devono rappresentare il
primo e unico punto di riferimento per tutti i malati di Fibrosi Cistica
a garanzia di un corretto trattamento di questa grave malattia.
Giorgio del Mare
Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica
Elenco centri specializzati
SICILIA
PALERMO – Ospedale dei Bambini “G. Di Cristina” (CRR)
MESSINA – Policlinico Universitario (Servizio di Supporto)
CATANIA – S.S. Fibrosi Cistica (Servizio di Supporto)
SARDEGNA
CAGLIARI – Ospedale Brotzu (CRR)
SASSARI – Ospedale di Alghero (Servizio di Supporto)
CALABRIA
SOVERATO – CRR Fibrosi Cistica
CAMPANIA
NAPOLI – AOU Federico II (CRR - Centro Pediatrico)
NAPOLI – AOU Federico II (CRR - Centro Adulti)
BASILICATA
MATERA – Ospedale Madonna delle Grazie (Servizio di Supporto)
POTENZA – AO Ospedale San Carlo (CRR)
PUGLIA
BARI – Università degli Studi di Bari Policlinico (CRR)
BARI – Ospedale Miulli (Servizio di Supporto)
FOGGIA – Ospedale g. Tatarella (Servizio di Supporto)
BRINDISI – P.O. “A. Perrino” (Servizio di Supporto)
TARANTO – Ospedale S.S. Annunziata (Servizio di Supporto)
LECCE – Ospedale Vito Fazi (Servizio di Supporto)
FOGGIA – Ospedali Riuniti (Servizio di Supporto)
MOLISE
CAMPOBASSO – Ospedale Cardelli (Servizio di Supporto)
ABRUZZO
TERAMO – Ospedale Civile Mazzini (CRR)
LAZIO
ROMA – Università La Sapienza Policlinico Umberto I (CRR)
ROMA – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Servizio di Supporto)
UMBRIA
PERUGIA – Ospedale Calai (CRR)
MARCHE
ANCONA – AOU Ospedali riuniti (CRR)
TOSCANA
FIRENZE – AOU MEYER (CRR)
GROSSETO – Ospedale della Misericordia (Servizio di Supporto)
LIVORNO – Ospedale di Livorno (Servizio di Supporto)
LIGURIA
GENOVA – Istituto G. Gaslini (CRR)
EMILIA ROMAGNA
PARMA – Azienda Ospedaliero – Universitaria (CRR)
CESENA – Ospedale M. Bufalini AUSL Cesena (CRR)
VENETO
TREVISO – Ospedale Ca’ Foncello (Servizio di supporto)
VERONA – Ospedale Civile Maggiore (CRR)
FRIULI VENEZIA GIULIA
TRIESTE – Ospedale Infantile Burlo Garofalo
TRENTINO ALTO ADIGE
BOLZANO – Ospedale Civile (Servizio di Supporto)
BRUNICO (Bolzano) - Ospedale Civile (Servizio di Supporto)
TRENTO – Ospedale Santa Maria del Carmine (Servizio di Supporto)
LOMBARDIA
BRESCIA – AO Spedali Civili Brescia (Servizi di Supporto)
MILANO – Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elina (CRR
Centro Adulti)
PIEMONTE
TORINO – Ospedale Regina Margherita (CRR – Centro Pediatrico)
TORINO – A.S.O. “San Luigi” (CRR – Centro Adulti)