Si è conclusa l’indagine nazionale “Il doppio dramma del paziente psoriasico: sofferenza personale e sociale”, realizzata da A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e mirata a rilevare il reale impatto della malattia sulla qualità di vita dei malati presenti nel nostro Paese. I dati dell’indagine, che sono stati raccolti grazie a questionari somministrati ai pazienti da psicologi appositamente preparati, sono stati elaborati dalla Professoressa Emma Altobelli, epidemiologa dell’Università de L’Aquila.

Grazie ai risultati della survey, A.DI.PSO. ha potuto realizzare in modo mirato e specifico un “Corso Educazionale e di Comunicazione”, seconda edizione del progetto accademico dedicato ai Rappresentati dell’Associazione, che si è tenuto il 17 maggio presso l’ospedale San Gallicano di Roma.
Già nel corso dell’edizione del 2007 (“Train the Trainer”) erano emerse la complessità e la molteplicità dei bisogni dei pazienti psoriasici e, dunque, la necessità di ridefinire il quadro delle loro effettive esigenze; da qui l’idea di realizzare un’indagine nazionale, per rilevare i problemi più complessi che possono condizionare pesantemente la loro vita.

“Con la realizzazione di questo studio e del Corso Educazionale di Comunicazione – ha dichiarato la D.ssa Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO. – abbiamo voluto rinnovare il nostro impegno a sostegno dei pazienti colpiti da psoriasi e artrite psoriasica. È importante che tutti coloro che vivono questa condizione siano consapevoli dei propri diritti e delle proprie opportunità e sappiano sfruttare tutti gli strumenti disponibili, compresi quelli mediatici, per portare a conoscenza del maggior numero possibile di persone il forte bisogno di aiuto, e di assistenza adeguata”.

L’analisi preliminare dei dati della survey, relativi a 4256 questionari, ovvero al 63% dei test ricevuti per lo studio, illumina due aspetti importanti del vissuto del paziente psoriasico: il primo è relativo alle co-morbilità, il secondo alla sfera psicologica e relazionale.

Guardando ai dati generali, sono stati reclutati pazienti psoriasici di età compresa tra i 5 e gli 86 anni; l’età media alla diagnosi è di 31.2 anni per i maschi e di 30.3 per le femmine. La durata media della malattia per il sesso maschile è di 16.3 e per il sesso femminile è di 17.1.

Per quanto riguarda le malattie croniche non cutanee associate, il 17% dei pazienti soffre anche di ipertensione arteriosa (di questi, il 71% appartiene al sesso maschile), mentre la depressione è presente nel 9% dei pazienti, ma con una maggiore frequenza nelle femmine (61%). Va sottolineato che l’artrite psoriasica è presente in circa il 27% dei pazienti; la forma più diffusa di psoriasi è quella volgare (74%).

Un dato importante riguarda poi la consapevolezza della malattia: il 10% dei pazienti non sa quale forma di psoriasi abbia. Considerando i bisogni psicologici dei pazienti, i risultati più salienti mostrano che il 60% percepisce a volte di non essere compreso nelle sue reali sofferenze - questa problematica riguarda soprattutto le femmine (67%) – e di voler condividere il proprio malessere con qualcuno che lo possa aiutare. Inoltre, la richiesta esplicita di un supporto psicologico proviene dal 57% delle donne e dal 35% degli uomini. Un disagio nelle relazioni sociali viene manifestato dal 56% delle donne e dal 44% degli uomini; non a caso, i pazienti che nascondono di avere la psoriasi sono il 59% delle donne e il 51% degli uomini. Ulteriore conferma di questo scenario emerge dal fatto che il 43% delle donne e il 33% degli uomini pensa che potrebbe essere allontanato dalle persone se queste sapessero che ha la psoriasi; molti soggetti dichiarano di sentirsi sconfortati a causa della malattia (72% donne, 56% uomini) e pensano che talora le cure cui è necessario sottoporsi siano molto stressanti (55% maschi, 65% femmine).

Dunque il paziente vive effettivamente un dramma a due facce: da un lato la dimensione personale (disagio psicologico, co-morbilità), dall’altro quella sociale (disagi relazionali).

“Come si evince da questi risultati preliminari, la domanda di assistenza psicologica è un reale bisogno dei pazienti con psoriasi, bisogno particolarmente percepito dalle donne – dichiara la professoressa Emma Altobelli – Quantunque la relazione medico-paziente sia ottima, relativamente alle terapie farmacologiche o alternative e alla buona capacità comunicativa e di ascolto, i pazienti sentono fortemente il bisogno di un supporto psicologico, che sarebbe auspicabile allo scopo di integrare il management della malattia e di migliorare la qualità di vita dei pazienti”

Per quanto riguarda il Corso Accademico, mentre nel 2007 l’iniziativa era destinata a fornire ai pazienti gli strumenti necessari per confrontarsi con le Istituzioni sanitarie - allo scopo ottenere assistenza e cure adeguate in tempi brevi - questa seconda edizione ha l’obiettivo di fornire le competenze necessarie per comunicare con le Istituzioni.
I partecipanti sono stati i destinatari di un vero e proprio training di comunicazione; in particolare, sono stati aiutati a descrivere e comunicare i propri bisogni e a divulgare alla stampa locale i risultati dell’indagine, con riferimento alle realtà specifiche del territorio.

Quindi, per la prima volta, grazie ai dati della survey e all’addestramento fornito dal Corso Accademico, il paziente psoriasico ha assunto il ruolo di vero e proprio portavoce nei confronti delle Istituzioni.

Oltre alla D.ssa Mara Maccarone, presidente A.DI.PSO., i relatori del Corso Accademico che hanno avuto il compito di addestrare i Rappresentanti A.DI.PSO. sono stati  i giornalisti Mario Pappagallo (Corriere salute), Giuseppe F. Giunta (Sabato, domenica e…) e Luciano Ragno.
 

Analisi della domanda di assistenza psicologica dei pazienti con psoriasi: risultati preliminari

La psoriasi è una malattia cronica che determina un disagio psicologico che si riflette in molti aspetti della vita quotidiana di un paziente, solo per citarne alcuni, ricordiamo la vita di relazione, l’attività lavorativa, l’alimentazione, lo sport ed i viaggi. Inoltre, va sottolineato che, ad aggravare la sofferenza del paziente con psoriasi, spesso si associazione altre malattie croniche come l’ipertensione, la depressione, l’obesità ed il diabete mellito.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la salute come “stato di benessere” non solo fisico, ma anche psichico”, non solo individuale, ma anche collettivo.
La conoscenza dello stato di salute di una popolazione non può che rappresentare quindi, uno degli obiettivi prioritari di quanti operino in ambito sanitario, allo scopo di rispondere all’aspettativa di benessere del singolo individuo e della collettività.
Il presente studio, promosso dall’ADIPSO, nella persona del Presidente Mara Maccarone e realizzato in collaborazione con Emma Altobelli Epidemiologo dell’Università di L’Aquila, Dipartimento di Medicina Interna e Sanità Pubblica, nasce proprio dall’esigenza di dare un contributo per la valutazione della domanda di assistenza psicologica dei pazienti con psoriasi al di fine suggerire strategie di prevenzione del disagio psicologico per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
La ricerca ha avuto inizio durante la Giornata Mondiale della Psoriasi 2007, quando i Rappresentanti Regionali ADIPSO, presenti in 57 Città italiane, hanno somministrato i questionari alle moltissime persone accorse ai gazebo dell’Associazione. L’attività è proseguita grazie ai numerosi contatti avuti dai Rappresentanti ADIPSO presso gli sportelli dedicati ai pazienti psoriasici, i punti informativi e durante gli incontri medico/paziente da loro organizzati. In seguito, hanno aderito anche numerosi Medici Dermatologi operanti nelle strutture sanitarie pubbliche delle seguenti province: Ascoli Piceno, L’Aquila, Avellino, Bari, Bergamo, Brescia, Cagliari, Chieti, Como, Cosenza, Catania, Foggia, Frosinone, Lecce, Latina, Lucca, Milano, Modena, Matera, Napoli, Nuoro, Padova, Reggio-Calabria, Roma, Salerno, Taranto, Teramo, Torino, Varese, Venezia, Vicenza, Verona e Viterbo.
Verranno di seguito riportati i risultati preliminari relativi all’analisi di 4256 questionari, ovvero al 63% dei test ricevuti per lo studio.
Sono stati reclutati consecutivamente pazienti psoriasici di età compresa tra i 5 e gli 86 anni; i maschi con età media di 48.9+15.7 anni e le femmine 48.8+15.3. L’età media alla diagnosi è risultata nei maschi 31.2+16.4 anni e nelle femmine 30.3+17.8. Relativamente alla durata della malattia, il range va da 0 a 69 anni, con una media per il sesso maschile di 16.3+13.3 e per il sesso femminile 17.1+13.7.
Dall’analisi sulle malattie croniche non cutanee associate, risulta che circa il 17% dei pazienti soffre anche di ipertensione arteriosa, di questi circa il 71% appartiene al sesso maschile. La depressione è presente nel 9% dei pazienti, ma a differenza dell’ipertensione, la maggiore frequenza si riscontra nel 61% delle femmine. Per quanto riguarda il diabete mellito si è rilevato in circa il 4% dei pazienti, prevalentemente nei maschi (in circa il 72%). L’obesità, malattia presente in circa il 5% dei pazienti è più o meno distribuita ugualmente nei maschi (54%) e nelle femmine (46%).
Va sottolineato che l’artrite psoriasica è presente in circa il 27% dei pazienti con maggiore frequenza nel sesso maschile (circa il 62%).
La psoriasi volgare è risultata la forma maggiormente presente, rappresentante circa il 74%, con una più alta frequenza nei maschi (circa il 60%). E’ importante sottolineare che circa il 10% dei pazienti non sa quale forma di psoriasi abbia.
Relativamente alla diagnosi ed alla cura della malattia, circa l’84% delle diagnosi viene fatta dai dermatologi, il 63% viene seguito regolarmente entro le strutture sanitarie pubbliche, mentre un 9% afferma di non rivolgersi regolarmente a tali strutture. Alla domanda: negli ultimi 12 mesi dove si è recato per la cura della sua malattia, i pazienti hanno così risposto: circa il 22% nella propria ASL, circa il 69% presso un centro dermatologico della propria regione, l’8% fuori regione e l’ 1% fuori l’Italia. Per quanto riguarda la relazione medico-paziente, pertinente alle terapie farmacologiche o alternative, circa l’85% dei pazienti si ritiene soddisfatto, ed il 91% afferma che il proprio medico ha buona capacità comunicativa e di ascolto.
Abbiamo quindi preso in considerazione i bisogni psicologici dei pazienti, di cui riportiamo, a nostro avviso, i risultati più salienti. Circa il 60% degli psoriasici percepisce a volte di non essere compreso nelle sue reali sofferenze, per lo più ciò si riscontra nelle donne (67%), e di voler condividere il suo malessere con qualcuno che lo possa aiutare. Il 68% delle donne ritiene anche che potrebbe giovare parlare con qualcuno all’interno della struttura sanitaria di riferimento, delle problematiche inerenti il proprio malessere. La richiesta di un supporto psicologico viene esplicitata dal 57% delle donne e dal 35% degli uomini. Per quanto riguarda l’aspetto relazionale dei pazienti, si evince una chiara manifestazione di disagio nelle relazioni sociali che coinvolge circa il 56% delle donne e il 44% degli uomini; tale aspetto viene confermato dal fatto che circa il 59% delle donne ed il 51% degli uomini nasconde di avere la psoriasi. Ulteriore conferma si evince dal fatto che circa il 43% delle donne ed il 33% degli uomini pensa che potrebbe essere allontanato dalle persone se sapessero che ha la psoriasi. Il 72% delle donne ed 56% degli uomini dichiarano di sentirsi sconfortati a causa della propria malattia.
Infine, il 55% dei maschi ed il 65% delle femmine pensa che talora le cure cui vengono sottoposti sono molto stressanti.
Come si evince da questi risultati preliminari, la domanda di assistenza psicologica è un reale bisogno dei pazienti con psoriasi, bisogno particolarmente percepito dalle donne.
Quantunque la relazione medico-paziente sia ottima, relativamente alle terapie farmacologiche o alternative ed alla buona capacità comunicativa e di ascolto, i pazienti sentono fortemente il bisogno di un supporto psicologico. Alla luce di tali risultati preliminari, emerge che sarebbe auspicabile un supporto psicologico che vada ad integrare il management della malattia allo scopo di migliorare la qualità della vita dei pazienti.
 

Progetto accademico per i pazienti psoriasici

A.DI.PSO. rinnova il proprio impegno nei confronti dei malati di psoriasi con la realizzazione del secondo corso educazionale rivolto ai Rappresentanti Regionali dei pazienti. Dopo il primo percorso formativo “Train the trainer” mirato ad aiutare i partecipanti ad interagire meglio con gli operatori sanitari e a ottimizzare i propri sforzi per ottenere cure adeguate in tempi brevi, questa seconda edizione ha l’obiettivo di fornire le competenze comunicative necessarie a svolgere in maniera efficace il ruolo di intermediazione tra i pazienti e le Istituzioni.

Al taglio didattico e mirato all’aiuto, subentra quest’anno un orientamento fortemente pragmatico, destinato a rafforzare il potere del paziente. Il 17 maggio 2008, all’ospedale San Gallicano, i Rappresentanti Regionali A.DI.PSO. saranno i destinatari di questo nuovo corso educazionale. Diverse sono le novità rispetto all’edizione dello scorso anno: innanzitutto, per contestualizzare in modo più appropriato gli argomenti di discussione, A.DI.PSO. ha realizzato la survey “Il doppio dramma del paziente psoriasico: sofferenza personale e sociale”, i cui risultati costituiranno la base del corso. L’indagine, basata sulla raccolta di questionari, ha consentito di partire da una più ampia consapevolezza del reale impatto della psoriasi sulla qualità della vita del paziente: le difficoltà affrontate quotidianamente, i bisogni concreti, i momenti e le attività sulle quali la malattia incide maggiormente (i rapporti di lavoro, la difficoltà di accesso alle terapie, i problemi logistici, la scarsa informazione e la vita di relazione). La survey è lo strumento e il punto di partenza del corso: i rappresentanti A.DI.PSO. svilupperanno e metteranno alla prova le proprie competenze comunicative innanzitutto sulla base dei risultati dell’inchiesta.

Per la prima volta, grazie al raccordo tra la survey e la struttura del corso, il paziente diventa il portavoce dei propri bisogni; egli è il protagonista al centro di questa attività di formazione, preparato a sviluppare una maggior consapevolezza rispetto ai propri diritti, e a rafforzare il suo ruolo rispetto agli interlocutori istituzionali. Per raggiungere questi obiettivi, i Rappresentanti Regionali A.DI.PSO. saranno coinvolti in un confronto diretto con i giornalisti radiotelevisivi, che condivideranno le loro competenze con i partecipanti per aiutarli a veicolare in modo chiaro e soprattutto efficace i risultati della survey e le esigenze dei pazienti. Il percorso didattico è un vero e proprio training di comunicazione che prevede simulazioni individuali e riprese televisive in cui i partecipanti avranno la possibilità di mettersi alla prova, sperimentando subito le tecniche apprese.

I Rappresentanti Regionali A.DI.PSO. saranno resi più autonomi nella gestione dei rapporti con le Istituzioni, e potranno rispondere in maniera più efficace ai bisogni manifestati dai pazienti psoriasici. In particolare, verranno aiutati a comunicare, a livello locale, i risultati della survey, soprattutto con riferimento alle realtà specifiche del territorio.