Onorevoli Candidati,
Vi scrive la presidente
della Federazione Nazionale Malattie Rare UNIAMO Onlus1 per rompere
l'assordante silenzio istituzionale che avvolge le malattie rare nel
nostro Paese.
Il 29 febbraio scorso si è svolta in tutta l’Unione Europea la Prima
Giornata Europea delle Malattie Rare, ideata da EURORDIS – European
Organization for Rare Diseases – e coordinata in Italia da UNIAMO FIMR
Onlus. L'evento, dal titolo “Un giorno raro per persone molto speciali”
ha avuto come tema le malattie rare come priorità di salute pubblica.
Lo straordinario successo registrato ovunque nelle manifestazioni
collegate alla giornata europea ha confermato ai decisori politici
internazionali, medici, pazienti, opinion leader e cittadini l'estrema
attualità e criticità delle malattie rare come problema di sanità
pubblica e oggetto delle politiche sanitarie internazionali dei prossimi
anni.
La prima giornata europea delle malattie rare è stata anche lo snodo
centrale del compimento di importanti e per certi versi storici atti
politici comunitari sulle malattie rare. La Consultazione Pubblica sulle
malattie rare, promossa dalla Commissione Europea, e la pubblica
audizione al Parlamento Europeo di una delegazione di pazienti e
operatori del settore stanno contribuendo a tracciare le linee
strategiche delle politiche sanitarie e socio-assistenziali per le
malattie rare contenute nel piano sanitario europeo per i prossimi anni
2009-2013. Per la prima volta le scelte strategiche comunitarie saranno
prese anche grazie all'ascolto di pareri non solo dei pazienti o dei
medici ma di chiunque abbia voluto partecipare alla consultazione
pubblica europea.
Si tratta di un risultato storico da cui dipenderanno molte scelte di
politica sanitaria dei Paesi membri, compresi il nostro.
Completamente diversa è oggi la situazione delle malattie rare e delle
politiche sanitarie e socio-assistenziali ad esse connesse in Italia.
UNIAMO segue con la massima attenzione fin dalla sua nascita l'evolversi
delle politiche e delle normative sul tema. Il Piano Sanitario Nazionale
1998-2000 per la prima volta esprimeva la priorità della tutela delle
persone colpite da malattie rare. Sulla scia delle raccomandazioni
comunitarie del 1999 viene decretato il D.M. 279 del 2001 che istituisce
la Rete Nazionale delle Malattie Rare ed esenta i pazienti dalla
partecipazione al costo delle prestazioni dovute. Dopo sette anni poco
di quanto previsto dal decreto è diventato realtà: rimangono aperti
molti interrogativi sulle sue criticità, nonostante molti passi avanti
siano stati fatti. Neppure i due accordi firmati tra Stato - Regioni
sono riusciti a rilanciare correttamente l’attività della rete
assistenziale in tutte le regioni italiane.
Non più fortunata è stata finora la sorte di ben 12 disegni di legge sul
tema delle malattie
Per i malati rari e i loro familiari la situazione nel nostro Paese è, e
continua, ad essere insostenibile.
Come Federazione delle Associazioni d’Utenza sulle Malattie Rare e
rappresentante per l’Italia in EURORDIS noi chiediamo con forza a Voi e
al prossimo Governo che sia rispettata la certezza dell'applicazione
della legge vigente. Prima di approvare nuove norme a favore dei malati
rari noi crediamo sia giusto applicare le leggi già in vigore da anni e
disattese. La tutela delle persone con malattia rara comincia con questi
piccoli ma importanti fatti.
Chiediamo a Voi e al prossimo Governo del nostro Paese l'impegno a
garantire i diritti esigibili dei cittadini affetti da malattia rara.
Questa una prima agenda delle priorità indispensabili per lo sviluppo di
una politica di settore tutelante per i pazienti e allineata con le
politiche europee:
a) Aggiornamento annuale, in accordo tra Ministero della Salute e
Regioni, dell’elenco delle malattie rare allegato al DM 279/2001 in modo
che i pazienti possano accedere ai benefici previsti e indispensabili.
b) Realizzazione delle reti verticali di eccellenza, costituzione
delle reti orizzontali della “presa in carico” della persona, anche
attraverso il coinvolgimento delle reti di cura primaria più vicine al
luogo di vita delle persone e al potenziamento delle modalità di
assistenza
integrata, domiciliare e di supporto alla persona nella sua integrazione
scolastica e nel lavoro.
Primo passo per la realizzazione di questo modello assistenziale è la
corretta individuazione dei centri di Expertise e dei presidi
accreditati. E' indispensabile predisporre specifici percorsi
assistenziali disegnati sui bisogni di ciascuna persona con Malattia
Rara anche promuovendo la concreta realizzazione di modalità
assistenziali come le dimissioni protette e i piani assistenziali
integrati che permettono il superamento dell’attuale offerta
assistenziale.
c) Assicurare la presenza nei prontuari di tutti i farmaci orfani
approvati dall’EMEA (classe A/H) e l’integrazione dell’elenco dei
farmaci contenuti nella legge 648/96. Vi è inoltre, riconosciuto il
grande valore “off label” di taluni farmaci per le Malattie Rare,
rivedendo le limitazioni previste nell’attuale legge finanziaria.
Inoltre, risultano molto spesso inaccessibili per le persone con
Malattia Rara, i farmaci in fascia C, i parafarmaci e altri presidi
indispensabili per la cura e perfino per la sopravvivenza di alcuni
pazienti affetti da Malattia Rara, ma facilmente acquistabili per la
cura e perfino per la sopravvivenza di alcuni pazienti affetti da
Malattia Rara, ma facilmente acquistabili a causa dei costi spesso
insostenibili dai privati cittadini.
d) Partecipare ai grandi bandi di ricerca europei con progetti
dedicati alle malattie rare. Prevedere l'utilizzo dei finanziamenti per
i bisogni terapeutici dei pazienti, includendo anche, come indicatore,
la qualità di vita in relazione al complesso familiare (ad esempio FP7,
Public Health, IMI);
e) Garantire e valorizzare l'autonomia dell'associazionismo e
prevedere forme di partecipazione alle decisioni di pubblico interesse;
f) Migliorare le competenze e la formazione sulle malattie rare
del personale medico e paramedico.
Questa la nostra agenda per dare voce a più di un milione di cittadini
che ancora non hanno voce.
In attesa di un Vostro riscontro Vi ringrazio per l'attenzione.
Venezia, 4 aprile 2008
Il Presidente
UNIAMO FIMR onlus
Renza Barbon
1 associazione di promozione sociale fondata nel 1999
grazie alla volontà di alcune associazioni di pazienti di malattia rara
- oggi riunisce più di 60 associazioni di malattie rare e rappresenta
più di 600 diverse patologie
