”Aiutiamo i bambini malati ad afferrare il loro sogno: quello di vedere nascere il giorno in cui la malattia potrà essere sconfitta e curata” –è questo l’appello con cui l’attore Raoul Bova invita tutti a prendere parte il prossimo 4 maggio alla “Giornata di Primavera”, l’iniziativa promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica per finanziare la ricerca scientifica e sensibilizzare i cittadini sul tema.

“Il nostro obiettivo è dare voce e offrire prospettive reali di miglioramento alle oltre 4000 persone che nel nostro Paese sono affette da questa grave patologia – dichiara Giorgio del Mare, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS – Crediamo che questa manifestazione, giunta oggi alla sua 18° edizione, rappresenti un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica oltre a un’opportunità per fornire un supporto concreto a sostegno della ricerca.”

“Una rosa per la vita” e “Aiuta la ricerca…è dolce il gusto della solidarietà” sono gli slogan che accompagneranno la distribuzione di aquiloni, rose e altri gadget in questa giornata speciale. Gazebo, corner e banchetti saranno allestiti in più di 150 città italiane, e tanti volontari saranno a disposizione per distribuire materiale informativo sulla malattia, con un unico obiettivo: contribuire a sostenere la ricerca e abbattere il muro della non conoscenza e dell’indifferenza.

Il programma dell’iniziativa:
In Lazio - a Roma e in oltre 100 città della regione si terrà la manifestazione “Una rosa per la vita” con più di 600 volontari coinvolti nella distribuzione di piantine di rosa
In Abruzzo - a Fossacesia (Lanciano) e a Cepagatti (Pescara) i volontari LIFC prenderanno parte a una serie di manifestazioni che coinvolgeranno studenti delle scuole secondarie. A tutti i partecipanti sarà distribuito un kit con aquilone e maglietta.
In Toscana - a Firenze (alle Cascine e a Villa Voegel), Lucca, Livorno (Circolo Sottoufficiali Accademia Navale Livorno - Ingresso San Leopoldo), Prato (c/o Parco Galgeti), Carrara, Pontedera, Capannoni, Rosa di Terricciola verranno distribuiti aquiloni e altri gadget
In Emilia - a Parma, Piacenza, Reggio Emilia e in alcuni altri paesi verranno distribuite piantine di rose;
In Molise - a Campobasso e Isernia : distribuzione di roselline e il 5 maggio presso il Teatro Savoia di Campobasso è previsto uno spettacolo dialettale;
In Liguria - a Genova volontari dell’Associazione saranno presenti in Via XX settembre con gazebo dedicati alla divulgazione di materiali informativi e offerta di roselline.
In Puglia - volontari dell’Associazione saranno presenti in due grandi Ipermercati IPERCOOP di Bari e di Molfetta. Qui distribuiranno confetti molto speciali accompagnati dallo slogan “aiuta la ricerca ….. è dolce il gusto della solidarietà”.
In Basilicata - volontari dell’Associazione saranno presenti nelle principali piazze (nella giornata dell'11 maggio) e distribuiranno piantine di rose.
In Veneto - a Verona in piazza Bra volontari dell’Associazione distribuiranno aquiloni, scatole di pennarelli, piantine e gadget con il logo dell’Associazione.
In Sardegna - a Siniscola (in provincia di Nuoro) manifestazione di KaraoKe e intrattenimento dal titolo “Diamo voce alla Fibrosi Cistica”

Fibrosi Cistica – www.fibrosicistica.it
Colpisce in media 1 bambino ogni 2700 nati, il 4% della popolazione ne è portatore sano, può manifestarsi più o meno precocemente e con gravità diversa, con compromissione dell’apparato respiratorio (tosse, bronchiti e broncopolmoniti ricorrenti, broncopneumopatia cronica) e/o con disturbi digestivi secondari all’insufficienza pancreatica e malassorbimento. Nonostante i grandi sforzi terapeutici rimane ancora una malattia molto difficile da curare che conta in Europa 30.000 pazienti e 4.000 in Italia con effetti su oltre 10.000 persone toccate da vicino dalla patologia.
La Fibrosi cistica (FC o CF) è una malattia ereditaria, cronica, evolutiva che colpisce indifferentemente maschi e femmine. Il gene responsabile della malattia è stato identificato e localizzato sul braccio lungo del cromosoma 7. Questo gene codifica per una proteina chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Trasmembrane Conductance Regulator) che ha un ruolo importante nel regolare la quantità di sali che vengono secreti insieme ai liquidi biologici. Nei pazienti affetti da FC il gene della CFTR è alterato e ne consegue un’assenza o un’anomalia della proteina. A seguito delle anomalie nella regolazione del trasporto dei sali da parte delle cellule degli epiteli, si verificano alterazioni principalmente a carico delle ghiandole esocrine. Queste ghiandole producono secrezioni (muco, sudore, lacrime) poco idratate e quindi più dense e viscose del normale.
Ne conseguono danni a carico di vari organi:
nei polmoni, il ristagno di muco nei bronchi facilita le infezioni
nel pancreas, il succo pancreatico tende ad occludere i dotti escretori con riduzione di enzimi digestivi dell’intestino
nel fegato ed in particolare nelle vie biliari, la bile più densa del normale ristagna dando luogo a complicazioni

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA (LIFC)
La LIFC rappresenta 10.000 persone toccate da vicino dalla malattia – 4.100 pazienti e i loro familiari. E’ da 35 anni la Federazione delle Associazioni Regionali FC: oggi diventa una ONLUS alla quale aderiscono le 18 Associazioni Regionali presenti in Italia, con una crescente partecipazione di pazienti adulti anche all’interno dei Direttivi. Dal 2005 la Lega ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca che parta dal paziente e ritorni al paziente, con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.