Marcella A., 68 anni, ha scoperto di avere l’artrite reumatoide quando ne aveva appena 31. Una diagnosi non corretta del suo medico, ripetuti consulti con diversi specialisti, il ricorso a tante terapie diverse ma mai efficaci e un dolore che non l’ha mai abbandonata. Fino a un anno e mezzo fa, quando finalmente ha iniziato la terapia con i biologici che le hanno consentito una vita migliore eliminando i sintomi dolorosi e arrestando la progressione della malattia.

Sono oltre 50mila le storie come quella di Marcella in Lombardia, dove solo il 50% dei pazienti ottiene una diagnosi corretta tempestiva o un trattamento adeguato con farmaci biologici mirati. In alcune aree lombarde i pazienti si vedono indirizzare ai reumatologi troppo tardi, con il rischio di ricevere un trattamento non idoneo al loro stato di gravità. Nel frattempo la loro vita quotidiana è difficile: andare al lavoro, salire le scale o semplicemente aprire la porta di casa sono gesti che in alcuni casi possono risultare quasi impossibili. Sofferenze evitabili se solo la malattia fosse diagnosticata in fretta e curata subito con le terapie adeguate e con i farmaci biologici che riescono a bloccarne la progressione.

Per questo l’Associazione Lombarda Malati Reumatici - ALOMAR, sostenuta dalla Associazione Nazionale Malati Reumatici - ANMAR ha lanciato un appello. “Ci troviamo troppo soli nel far fronte alle esigenze assistenziali, psicologiche e pratiche dei malati” commenta Antonella Celano, Presidente ANMAR ”La battaglia contro l’artrite reumatoide può essere vinta solo con risorse adeguate in termini economici e organizzativi da parte delle Regioni”.

In campo reumatologico, molte cose potrebbero essere migliorate seguendo l’esempio di quanto la Regione sta facendo o studiando per altre patologie. Una prima carenza evidenziata dalle associazioni è da riscontrarsi nella rete reumatologica lombarda. E’ necessario rendere più agevole l’accesso ai Centri di Riferimento sul territorio, creando una rete territoriale che metta in collegamento diretto i medici di medicina generale e gli specialisti abbattendo le lunghe liste d’attesa, per garantire una diagnosi precoce e avviare il paziente ad una terapia tempestiva e mirata. “Ciò andrebbe sia a beneficio del malato, che non perderebbe tempo prezioso prima di iniziare un corretto percorso terapeutico, sia delle risorse economiche della Regione” commenta Maria Grazia Pisu, Presidente ALOMAR “poiché non si prescriverebbero esami inutili e la terapia tempestiva eviterebbe il peso economico e sociale di pazienti gravemente colpiti dalla malattia”.

L’Italia è l’ultimo paese in Europa per l’uso di farmaci biologici nell’artrite reumatoide e anche la situazione in Lombardia rispecchia quella dell’intero Paese. Sono 35 i Centri autorizzati alla distribuzione dei farmaci biologici, ma non tutti sono realmente attivi; alcuni non hanno una specifica competenza reumatologica, mentre i centri più importanti risultano sovraffollati ed hanno un carico di richieste superiori alle loro possibilità.

A tal proposito, l’associazione chiede alla Regione Lombardia di rendere più agevole le cure ai pazienti in trattamento con biologici, delocalizzando la distribuzione o la somministrazione di questi farmaci una volta prescritti dai Centri di riferimento. In caso contrario sarà impossibile allargare la quota di pazienti correttamente trattati ed abbattere le liste d’attesa.

La spesa sostenuta in Regione Lombardia per i malati di artrite reumatoide nel 2007 è stata di circa 38-40 milioni di Euro. Ma l’associazione sottolinea la necessità di aumentare le risorse per un adeguato trattamento di questa patologia penalizzata finanziariamente rispetto ad altre malattie, ricordando che l’artrite reumatoide è una delle principali cause di invalidità che può essere contrastata solo attraverso un trattamento precoce ed adeguato in grado di indurre la remissione.

Al fianco dei pazienti, gli specialisti reumatologi confermano le necessità evidenziate. “La possibilità di bloccare questa malattia distruttiva dipende da una diagnosi precoce e dall’impostazione di una terapia corretta con l’utilizzo di farmaci adeguati già dalle prime fasi della malattia” commenta il prof. Carlomaurizio Montecucco, Professore, Ordinario di Reumatologia all’Università di Pavia, Direttore U.O. Reumatologia IRCCS Policlinico San Matteo e Presidente della Società Italiana di Reumatologia “Il malato ha diritto a ricevere una diagnosi precoce da effettuare entro dodici settimane dalla comparsa dei sintomi e cure adeguate da iniziare al momento della diagnosi”.

Gli specialisti sottolineano il ruolo importante delle istituzioni, ma anche quello dei media e dell’opinione pubblica. “Le istituzioni hanno il ruolo fondamentale di indirizzare risorse organizzative e investimenti che si traducono in qualità dell’offerta assistenziale, tuttavia, non sono una torre d’avorio isolata dal contesto sociale” afferma il prof. Montecucco “Le priorità riconosciute dalle istituzioni sono solitamente quelle che vengono percepite come tali dall’opinione pubblica e la gravità dell’artrite reumatoide non è ancora adeguatamente percepita.”

La scarsa conoscenza emerge anche da una recente ricerca da cui emerge che solo il 36% delle donne lombarde sa cosa sia l’artrite reumatoide: “malattia del sistema immunitario”. Spesso viene confusa con acciacchi di stagione legate all’età. Ma, come sottolinea provocatorio il prof. Montecucco “Pensare che l’artrite sia un acciacco dovuto al clima o alla vecchiaia è come dire che malattie come l’infarto cardiaco o le cardiomiopatie (essendo problemi di cuore) sono turbe d’amore”.

“Per la complessità della patologia e per le sue conseguenze l’artrite reumatoide è stata classificata come emergenza medica” aggiunge il prof. Flavio Fantini, Professore Ordinario di Reumatologia dell’Università di Milano, Direttore del Dipartimento di Reumatologia Ospedale Gaetano Pini di Milano “Comporta infatti una compromissione funzionale che, se non adeguatamente trattata, può portare all’invalidità e a una riduzione della aspettativa di vita”.

Associazioni, specialisti e Regione Lombardia hanno iniziato a lavorare insieme per affrontare alcuni dei problemi. “Esiste un forte dialogo fra la Regione, gli specialisti e i malati ed è stato creato un tavolo di lavoro” ha aggiunto la dott.ssa Ida Fortino, dirigente Protesica e Farmaceutica della Regione Lombardia “C’è sicuramente tanto che possiamo ancora fare insieme per migliorare l’assistenza ai malati reumatici. Raccolgo dunque con scrupolo ed impegno i suggerimenti e le osservazioni che abbiamo condiviso”.


L’artrite reumatoide
L’artrite reumatoide è una malattia sistemica, progressiva, autoimmune caratterizzata da una infiammazione della membrana che riveste le articolazioni (la sinovia) che porta alla perdita di cartilagine e alla distruzione dell’osso. Il dolore, il calore, il rossore, l’edema, la rigidità sulle articolazioni dalle mani ai piedi alle ginocchia al collo, sono i sintomi. L’evoluzione della malattia porta all’invalidità. Colpisce soprattutto le donne, quattro a uno rispetto agli uomini, soprattutto tra i 25 e i 50 anni.