Il Piano Sanitario della Regione Marche per il 2007-2010 stabiliva di
«rafforzare l’intervento nel settore della disabilità e lo sviluppo di
una logica di rete, nella quale si inserisce l’istituzione di centri di
riferimento specifici per problematiche complesse».
A questa progettualità, dunque, farà riferimento il Centro per le
Malattie Neuromuscolari che nascerà nei prossimi mesi ad Ancona,
presso l’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti”. Realizzato all’interno
della Clinica Neurologica dell’Ospedale, il Centro avrà un proprio
ambulatorio che si occuperà dei pazienti con malattie neuromuscolari sia
in regime di day hospital che di ricovero, eventualmente appoggiandosi
alla stessa Clinica.
Questa importante iniziativa vede nuovamente la luce dopo un primo
tentativo avviato alcuni anni fa dal neurologo Dante Paladini,
prematuramente scomparso nel 2004 e a cui oggi è stata intitolata la
Fondazione Dr. Dante Paladini, che già a partire dalle prossime
settimane avrà come priorità quella di collaborare strettamente con il
Centro stesso.
Soci costitutivi della Fondazione - di partecipazione - sono la Famiglia
Paladini, gli “Ospedali Riuniti” di Ancona e la Fondazione Serena, che
invece gestisce NEMO, il primo Centro Clinico - con sede a Milano - che
si occupa esclusivamente di malattie neuromuscolari. Ancha Serena,
infatti, ha ritenuto importante dare il proprio impulso all’iniziativa,
anche alla luce del fatto che il Centro marchigiano sarà il primo a
riprodurre l’esempio di NEMO, fino ad oggi unico in Italia.
La costituzione della Fondazione e il riavvio del Centro per le Malattie
Neuromuscolari hanno ricevuto fin dalla prima esperienza tutto
l’appoggio e il sostegno dalla Sezione di Ancona della UILDM (Unione
Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), da molti operatori e dai
familiari dei pazienti. Ad oggi, infatti, si stima che nelle Marche
siano circa 900 le persone affette da patologie neuromuscolari di
origine genetica, tra cui le distrofie muscolari e le amiotrofie spinali
(SMA). 400, invece, coloro che soffrono di forme croniche delle stesse,
quali le miopatie infiammatorie, o di sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
E alla luce proprio della natura “partecipativa” della Fondazione
Paladini, i suoi soci auspicano che la comunità locale, in particolare i
soggetti più interessati alle iniziative di responsabilità sociale, si
sentano coinvolti e chiamati a partecipare attivamente all’importante e
innovativo progetto, che potrebbe diventare un motivo di forte
aggregazione di risorse e progettualità, nell’ottica di uno sviluppo
sociale profondo, volto a dare vita «a un modello assistenziale -
spiegano dalla UILDM di Ancona - basato su un servizio
sanitario costruito a misura della persona disabile, nella speranza
reale di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro
famiglie».