In merito a quanto espresso dal presidente di Neurothon, Maurizio Colombo, nella lettera pubblicata giovedì 15 maggio sul sito internet ConfiniOnline, all’indirizzo http://www.confinionline.it/ShowRassegna.aspx?Prog=9028, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e il suo presidente nazionale Mario Melazzini - pur apprezzando quanto viene comunicato dal dott. Colombo, anche alla luce di una precisa richiesta di AISLA di rivedere la data dell’evento “Un albero per la vita” proposta dalla stessa Neurothon - ritengono importante precisare quanto segue.

Innanzitutto che la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) attualmente non è assistita «da diverse terapie farmacologiche», come affermato nella suddetta lettera, bensì l’unico farmaco per la SLA riconosciuto dalla comunità scientifica è il riluzolo.

Inoltre, il 21 giugno è stato scelto a partire dal 1997 dall’International Alliance of ALS-MND - l’organismo internazionale che raggruppa le singole associazioni costituite dalle persone con SLA e dai loro familiari nei vari Paesi del mondo - per celebrare la giornata mondiale per la SLA più nota come “Global Day”. A questo proposito, l’International Alliance da sempre evidenzia alla varie associazioni che la compongono, tra cui l’AISLA, che il “Global Day” deve essere inteso come un significativo momento sia di informazione sulla malattia rivolto al malato e alla sua famiglia, sia di incontro e confronto tra le persone che sono colpite dalla SLA e chi li assiste quotidianamente, sia di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla malattia e sulle problematiche ad essa connesse, possibilmente attraverso interventi mirati sugli organi di informazione e nei luoghi di lavoro.

Per l’occasione vale la pena ricordare che l’AISLA, dal 1983, anno della sua fondazione, annovera tra i suoi scopi la promozione e il concreto sostegno alla ricerca sulla SLA, finanziando ogni anno diversi progetti. L’Associazione ha a disposizione un proprio Comitato Etico Scientifico, al fine di garantire la massima trasparenza nella valutazione degli stessi progetti di ricerca, sia di base che clinica, la cui valutazione tecnica viene affidata a reviewers internazionali.

Infine, l’AISLA coglie l’occasione per sottolineare ancora una volta che sostiene e sosterrà sempre tutte le iniziative - come “Un albero per la vita” - in favore e nell’interesse concreto di tutti gli ammalati di SLA italiani e delle loro famiglie.

Filippo Bezio
Per Ufficio Stampa AISLA