Si sono concluse a Lignano Sabbiadoro (Udine) le XLV Manifestazioni Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che dal 22 al 24 maggio hanno coinvolto oltre 300 delegati provenienti dalle 76 Sezioni Provinciali, nell’accogliente cornice del Villaggio Ge.Tur.

«La piena ed effettiva partecipazione e inclusione delle persone con disabilità è da sempre la nostra visione principale, che oggi più che mai deve ricevere nuova linfa vitale». Con queste parole il presidente nazionale della UILDM Alberto Fontana ha aperto ufficialmente l’Assemblea Nazionale dei Delegati dell’Associazione, che ha avuto luogo lo scorso 24 maggio e che ha chiuso la tre giorni. Il più importante evento istituzionale della UILDM, vissuto con la consueta partecipazione da parte dei delegati, ha potuto contare sul saluto delle autorità regionali e provinciali e dei responsabili di realtà quali Telethon, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hochey). Esso ha rappresentato il momento conclusivo delle Manifestazioni, che anche quest’anno hanno coinvolto un gran numero di pazienti, familiari, medici, fisioterapisti e altri addetti ai lavori.

L’evento ha vissuto uno dei suoi momenti più intensi in occasione degli appuntamenti medico-scientifici che, grazie al lavoro della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, hanno fornito gli aggiornamenti sui recenti progressi riguardanti il trattamento delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari, risultando particolarmente interessanti sul versante farmacologico. «I risultati dello studio con PTC124 - ha dichiarato in questo senso Tiziana Mongini, presidente della Commissione - hanno dimostrato che questa sostanza ha un effetto positivo senza effetti collaterali in quel particolare sottogruppo di pazienti con distrofia di Duchenne portatori di una mutazione puntiforme “non-senso”».

Ancora una volta forte e viva, poi, si è dimostrata la collaborazione con Telethon, che in un proprio spazio - particolarmente seguito - ha presentato le importanti ricerche di Alessandra Ferlini dell’Università di Ferrara e di Paolo Bonaldo dell’Università di Padova.

Molto interesse e partecipazione hanno registrato anche l’appuntamento dedicato alla comunicazione e all’informazione delle e sulle persone con disabilità, nell’ambito del quale non sono mancati numerosi riferimenti alla recente Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’aggiornamento legislativo - curato da Carlo Giacobini, responsabile del sito HandyLex.org - sugli accertamenti di invalidità, i LEA e il nuovo nomenclatore, le agevolazioni fiscali e tariffarie e altri temi ancora, e gli incontri curati dal Gruppo Giovani dell’Associazione e dal Gruppo Donne, che in occasione del suo decennale ha organizzato un coinvolgente appuntamento dal titolo Ruoli imposti e ruoli negati.

Un evento, quello di Lignano, che ha confermato la vitalità, la maturazione e la forte determinazione che caratterizzano sempre di più le scelte e il modo di operare dell’Associazione, che ha potuto esprimersi e vivere questa importante esperienza in un contesto caldo e festoso come quello offerto dalla UILDM di Udine, che a contorno dei lavori ha promosso una piacevole manifestazione musicale.