Signora, Signore,
quale presidente dell’associazione in intestazione, creata il 16 giugno 2007 a Strasburgo, nonché medico e io stessa paziente operata dal Professor Maitrot neurochirurgo all’ospedale CHU de Hautepierre di Strasburgo Vi scrivo a nome di tutte le persone affette da questa malattia rara, orfana Le Cisti Meningeo-Sacrali di Tarlov.

Si tratta di una malattia che riguarda le radici nervose situate all’interno del SACRO. Le guaine, continuazione delle meningi, che circondano i nervi interessati al bacino (zona pelvica) e agli arti inferiori, si dilatano per ragioni a tutt’oggi sconosciute riempiendosi di liquido cerebro-spinale. Il liquido cerebro-spinale si accumula progressivamente in queste cisti e non riesce più ad uscirne. Le cisti si ingrossano poco a poco provocando la compressione di uno o più nervi che le attraversano. L’osso del sacro subisce una pressione interna e spesso viene eroso e assottigliato all’estremo. Questo triplo danno: osseo, meningeo e neurologico (che comporta alla lunga una degenerazione evidenziata dall’elettromiografia) è estremamente doloroso. Conosciamo bene i dolori scatenati dalla compressione di un nervo nel caso di ernia discale. Qui si tratta spesso della sofferenza di più nervi che danno origine a dolori di tipo nevralgico alle gambe talvolta anche con difficoltà alla deambulazione, problemi urinari e più in generale a tutta la zona pelvica. Si incontrano spesso intense cefalee dovute probabilmente ai problemi di circolazione del liquido cerebro-spinale. E’ ben nota l’intensità dei dolori nei casi di meningite che altro non è se non una infiammazione di queste guaine che sono fortemente innervate. Nel nostro caso la dilatazione delle guaine può ugualmente generare dolori intensi. A questo si aggiungono i dolori ossei legati alla pressione delle cisti situate all’interno del sacro, elemento rigido (non estensibile). I dolori profondi e lancinanti al lato esterno delle anche che sono irradiati dal sacro, molto tipici di questa malattia come anche delle lombalgie recidivanti, rendono velocemente insostenibile la posizione da seduti. La deambulazione spesso si presenta difficoltosa.

Immaginate dunque la sofferenza di queste persone:

1. Sofferenza fisica derivante dal triplo danno sopradescritto e dalla lungaggine dei medici (spesso poco informati) nell’ arrivare a una diagnosi e poi nello stabilire la terapia adatta ad alleviare i dolori. C’è poi una maggiore attesa dovuta al fatto che il Professor Maitrot è attualmente l’unico in Europa a realizzare questo tipo di intervento.

2. Sofferenza psicologica anche: poiché alla lunga c’è una forte ripercussione sul morale di queste persone sofferenti incessantemente malgrado l’impiego di un “arsenale terapeutico” pesantissimo tra cui spesso anche la morfina. D’altra parte questa malattia poco conosciuta è spesso negati dagli stessi medici, compresi gli specialisti che la inquadrano spesso come psicosomatica, leggi anche isterica. Soffrire senza che la proprio sofferenza venga riconosciuta è demoralizzante e perfino distruttivo!

3. Ripercussione economica e sociale: infine aggiungo che, da quanto emerge dalle storie dei nostri associati, non di rado i Tarloviani arrivano anche alla perdita del lavoro poiché la posizione seduta è molto penosa, l’intensità dei dolori impedisce di riposare sufficientemente la notte e dunque diminuisce la resa sul lavoro.

Essendo questa patologia poco o addirittura non riconosciuta dai servizi sanitari non vengono concesse sospensioni dal lavoro di lunga durata, l’assistenza mutualistica rifiuta il suo aiuto, le ditte non predispongono posti di lavoro debitamente attrezzati e le persone affette si ritrovano nella precarietà intesa come indigenza totale dopo aver perso il loro impiego. Il futuro è nero poiché l’handicap e la sofferenza non permettono certo di cercare un nuovo lavoro.

Ecco la realtà vissuta da queste persone, sia pure a diversi livelli a seconda della gravità della malattia. In seno all’Associazione noi stiamo lavorando alla diffusione di informazioni per arrivare ad una migliore conoscenza di questa malattia ed alla presa in carico dei pazienti da parte dei vari enti mutualistici.

La diagnosi viene fatta essenzialmente sulla base di una RMN DEL SACRO e la soluzione è chirurgica, ben evidente dopo una serie di esami necessari alla valutazione dei danni già subiti (elettromiografia, bilancio uro-dinamico in caso di risentimento urologico), alla definizione dei differenti aspetti delle cisti (radiculosaccografia a lastre differenziate – ritardate). Se queste cisti non sono comunicanti con gli spazi meningei corrispondenti al sacro si può considerare un “test della colla”. La colla, in effetti, sparisce progressivamente dopo circa 6 settimane e i dolori ricompaiono. L’intervento neurochirurgico porta un sollievo definitivo

Attualmente in Europa il Professor Maitrot, neurochirurgo di Strasburgo, è l’unico ad essersi dedicato veramente a questo problema mettendo a punto tecniche specifiche al fine di sollevare questi pazienti, talvolta disperati a causa della lentezza nella diagnosi e di conseguenza l’interminabile calvario. Io posso affermare, per averlo vissuto personalmente, che la vita cambia davvero dopo l’intervento. Questo che io descrivo, ma anche i riscontri oggettivi rilevabili con l’elettromiografia e la ripresa post operatoria dovrebbero mettere a tacere tutti gli increduli che negano l’esistenza di questa patologia. Inoltre è attualmente in corso in France uno studio, di un rigore scientifico irreprensibile, che mira al riconoscimento senza possibile contestazione di questa malattia primariamente nel nostro paese ma progressivamente in tutti gli altri paesi. Vi informeremo senza dubbio.

Potete trovare informazioni sul blog: http://tarlov-arac.populus.ch/ creato da Mme Goze-Weber, non medico ma paziente lei stessa.