Si intitola "Sclerosi Laterale Amiotrofica - La presa in carico globale dalla diagnosi all’accompagnamento del fine vita: utopia o realtà?" il convegno nazionale organizzato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) - in collaborazione con l'IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri (Pavia) - che si terrà venerdì 14 dicembre 2007 a Pavia, presso il Centro Studi della Fondazione stessa (Aula Maugeri, Via Salvatore Maugeri, 6 - ore 8).
«La concreta e reale presa in carico dei pazienti con SLA e delle loro famiglie - spiegano da AISLA e Fondazione Maugeri - è una condizione imprescindibile per poter garantire loro un livello di qualità della vita accettabile in tutte le fasi della malattia. Obiettivo di questo convegno, quindi, è proprio quello di definire i fili e i nodi di cui si deve comporre una rete assistenziale che abbia come nucleo centrale il paziente e la sua famiglia».
Ai lavori, che saranno aperti da autorità locali e nazionali, parteciperanno i maggiori esperti italiani in ambito di SLA, che cercheranno innanzitutto di fare il punto sui progressi della ricerca di base, quindi sui trial terapeutici e sperimentali in corso. Successivamente, una sessione che coinvolgerà il presidente nazionale dell’AISLA Mario Melazzini e alcuni rappresentanti del Ministero della Salute, del Senato della Repubblica e dell’Istituto Superiore di Sanità, affronterà il delicato tema del ruolo delle istituzioni nella presa in carico dei pazienti con SLA, alle quali compete il dovere di mettere a disposizione gli strumenti legislativi di riferimento. Per completare il dibattito, i lavori del convegno riprenderanno nel pomeriggio con una sessione dedicata a degli approfondimenti sul ruolo delle figure professionali che andranno a comporre il team multidisciplinare dopo la fase della diagnosi, quindi lo pneumologo, il neurologo, il gastroenterologo, l’esperto nella comunicazione e il personale infermieristico. Infine, chiuderanno l’intensa giornata interventi e riflessioni dedicati alla fase di accompagnamento nel fine vita, un’altra componente fondamentale di quel percorso globale volto a migliorare la qualità della vita in ogni fase della malattia.

L’importante momento di aggiornamento, che si rivolge a neurologi, pneumologi, fisiatri, terapisti della riabilitazione, psicologi e infermieri, è aperto a un massimo di 400 partecipanti e si inserisce nel Programma di Formazione Continua in Medicina (ECM) del Ministero della Salute. Le iscrizioni al convegno, gratuite ma obbligatorie, dovranno pervenire alla segreteria organizzativa entro il 5 dicembre. Segnaliamo che la scheda per aderire all’iniziativa può essere scaricata anche dal sito della Fondazione Maugeri, www.fsm.it .

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