Un appuntamento
importante quello promossa dall’Associazione Culturale “Giuseppe
Dossetti: i valori” il prossimo 5 Dicembre a Roma presso la Camera dei
Deputati (Palazzo Marini): la giornata di approfondimento, dal titolo
“Malattie rare e disabilità: siamo rari ma tanti”.
La finalità dell’incontro è quella di portare le diverse forze politiche
a un concreta e reale assunzione di responsabilità a favore delle
malattie rare tramite la sottoscrizione di uno dei 4 disegni di legge
che fra il 2006 e il 2007 sono stati presentati in Parlamento. Screening
neonatale per le malattie rare genetiche per le quali è riconosciuto e
disponibile un trattamento farmacologico o dietetico efficace; garanzia
di un accesso alla terapia farmacologica omogeneo sul territorio
nazionale e nelle diverse ASL e Aziende Ospedaliere, sono solo alcuni
dei temi chiave che da tempo l’Associazione Dossetti porta avanti con
impegno per dare voce e maggiore dignità a una parte della popolazione
spesso abbandonata a se stessa.
“Chiediamo ai nostri politici di sottoscrivere un reale patto con i
malati rari firmando una delle iniziative legislative attualmente in
atto – ha dichiarato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale
Associazione Culturale Giuseppe Dossetti – E’ necessario trovare al più
presto una concreta e rapida risoluzione a un problema che colpisce
1.500.000 pazienti nel nostro Paese e crediamo che l’appuntamento del 5
dicembre possa rappresentare un’occasione importante per raggiungere
questo obiettivo.”
“Dopo decenni di disattenzione da parte delle forze politiche dell’uno e
dell’altro schieramento, vorremmo che il 2008 si connotasse quale l’anno
dei malati rari – ha commentato il Presidente dell’Associazione
Senatrice Ombretta Fumagalli Carulli –“
Le malattie rare
Le malattie rare sono state stimate dall’Organizzazione Mondiale
della Sanità in 6/7 mila, in rappresentanza del 10% di tutte le
patologie umane riconosciute e riguardano oltre 1.500.00 pazienti nel
nostro Paese e circa 25.000.000 in Europa. Il problema fondamentale di
tali malattie risiede proprio nella loro rarità, da cui discende la
scarsa disponibilità di conoscenza scientifiche e mediche. Al momento si
sa soltanto che nel 90% dei casi l’origine di tali malattie è genetica,
ma per molte di esse, si è ancora molto distanti dal poterle
diagnosticare, prevenire e curare.
I disegni di legge a cui ha contribuito l’Associazione “G.
Dossetti: i Valori”
Ddl n. 496 del 24/05/2006 – Sen. Emanuela Baio Dossi
Ddl n. 2418 del 20/03/2007 – On. Mauro Fabris
Ddl n. 2611 del 08/05/2007 – On. Enrico Buemi
Ddl n. 2810 del 20/06/2007 – On. Dorina Bianchi
