Colpisce in media 1 bambino ogni 2700 nati, il 4% della popolazione ne è portatore sano, può manifestarsi più o meno precocemente e con gravità diversa, con compromissione dell’apparato respiratorio (tosse, bronchiti e broncopolmoniti ricorrenti, broncopneumopatia cronica) e/o con disturbi digestivi secondari all’insufficienza pancreatica e malassorbimento. Nonostante i grandi sforzi terapeutici rimane ancora una malattia molto difficile da curare che conta in Europa 30.000 pazienti e 4.000 in Italia con effetti su oltre 10.000 persone toccate da vicino dalla patologia.

Nella lotta contro questa malattia, il nostro Paese ricopre un ruolo di primo piano nel panorama europeo, sia dal punto di vista della prevenzione: è infatti l’unico Paese in cui è obbligatorio un esame sul neonato per verificare la possibile presenza della malattia; sia dal punto di vista della Ricerca.

Proprio nel nostro Paese infatti è nato ed è oggi operativo l’ I.E.R.F.C.: il primo Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, unico esempio di Centro interamene progettato e gestito dai pazienti e dalle loro famiglie che si avvale della partecipazione e della collaborazione dei più validi ricercatori in Europa.

Lo scopo dell’Istituto, realizzato anche grazie al contributo della multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline e dell’Istituto San Raffaele che hanno messo a disposizione gli spazi all’interno dei loro insediamenti di Verona e Milano, è quello di promuovere e realizzare una ricerca che parta dal paziente e ritorni ad esso con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.

L’Istituto e le sue finalità verranno presentate a Milano, il prossimo 17 novembre da Giorgio del Mare, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS, Gerardo Tricarico, Presidente dell’Istituto e da Luigi Maturi, Direttore scientifico.

“Pensiamo che una ricerca scientifica che dialoghi quotidianamente con chi vive la realtà della patologia – sostiene Giorgio del Mare, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – sia la strategia che ci permetterà di vincere la nostra lotta contro il tempo e di realizzare il grande sogno di poter guarire la Fibrosi Cistica”

Tutti coloro che vogliono sostenere la ricerca scientifica dell’I.E.R.F.C. possono effettuare una donazione al c/c postale 39629530 intestato a LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA – ONLUS o collegarsi al sito www.fibrosicistica.it