Genova Anno V - n°30 - 20.09.2007 Pagine Nazionali

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris


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Maria Vaccari e Fulvio De Nigris

Nella struttura pubblica di Bologna, sanitari, educatori, volontari e famiglie lavorano insieme per la cura delle persone con esiti di coma e in stato vegetativo in fase post-acuta.

 

 

Il progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” nasce nel 1998 dall’incontro tra l’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca” e l’Azienda Usl di Bologna. La drammatica vicenda di Luca - che entrò nel cuore della città di Bologna per l’appassionata iniziativa dei genitori, Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, e dei tanti amici che li hanno sostenuti - mise in luce la necessità di una più ampia articolazione dell’offerta sanitaria nei percorsi di riabilitazione per il coma.

L’intenso lavoro svolto negli anni successivi dagli esperti dell’Azienda Usl insieme ai professionisti e i volontari dell’associazione, con la collaborazione degli enti locali e della società civile, ha progressivamente delineato un progetto innovativo che ha preso forma, il 7 ottobre del 2004 in occasione della sesta “Giornata nazionale dei Risvegli”, con l’inaugurazione, nell’area dell’ospedale Bellaria Azienda Usl di Bologna, della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.

La “Casa dei Risvegli” è un centro pubblico di riabilitazione rivolto alle persone in stato vegetativo o post-vegetativo in fase post-acuta con ancora un potenziale di cambiamento, con cui si completa la rete
dei servizi di assistenza per le persone in coma dell’Azienda Usl di Bologna che comprende le unità operative del Trauma Center dedicate alle persone in fase acuta (Rianimazione, Neurochirurgia, Riabilitazione Acuta), i servizi territoriali per la riabilitazione al di fuori dell’ospedale e, qualora venisse a mancare il potenziale evolutivo della persona in coma, i ricoveri permanenti presso strutture sanitarie. Diretta da Roberto Piperno, la “Casa dei Risvegli” si propone come centro pilota in Italia per una modalità di assistenza incentrata sul paziente e sulla famiglia, basata sul lavoro collaborativo e integrato di professionisti sanitari, familiari, operatori non sanitari e volontari.

Nel centro lavorano circa trenta persone, tra il personale sanitario dell’Azienda Usl di Bologna e gli educatori, i musicoterapeuti, gli psicologi e gli attori di teatro in situazione terapeutica dell’associazione “Gli amici di Luca”. Con il supporto delle diverse figure professionali e con il continuo coinvolgimento dei familiari dei pazienti, il percorso terapeutico combina avanzate metodologie sanitarie e riabilitative con attività espressive di teatro e di musica.

Il modello di assistenza della “Casa dei Risvegli” valorizza il ruolo della famiglia, dando la possibilità di una convivenza continuativa e permettendo ai pazienti di mantenere relazioni, ritmi e riti della vita quotidiana. Nella struttura i pazienti sono ospitati in dieci miniappartamenti autonomi, in grado di accogliere anche i familiari e di riprodurre l’ambiente domestico.

Per sviluppare programmi di innovazione e sperimentazione in campo medico, riabilitativo, psicopedagogico e sociale, all’interno della “Casa dei Risvegli” opera poi il “Centro Studi per la Ricerca sul Coma”, diretto da Fulvio De Nigris con la responsabilità scientifica di Roberto Piperno.

Esistono altre strutture ospedaliere in Italia che si occupano di persone in coma e in stato vegetativo, ma mai un nuovo spazio ha avuto una progettazione così specifica e partecipata, in cui la famiglia è parte integrante del progetto terapeutico. L’auspicio è quello di realizzare su tutto il territorio nazionale una rete di “Case dei Risvegli”, basate su un nuovo patto per la salute tra istituzioni, aziende sanitarie, medici, famiglie e associazioni.

 






  

 


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