Miriam, la terza dei miei quattro figli, a 15 anni era una ragazza sanissima, di bell’aspetto, brillante a scuola, piena di interessi e di voglia di fare. Poi un brutto giorno del marzo 1994 tutta la sua vita è entrata in un baratro. La vaccinazione obbligatoria anfitifica per il rilascio del libretto sanitario ha cambiato tutte le sue prospettive. All’improvviso è diventata allergica praticamente a tutto, vomitava ogni cosa che metteva nello stomaco, ed il suo corpo di gonfiava a dismisura oltre che a coprirsi di piaghe, eczemi e orticaria. Tutti i farmaci prescritti non solo non producevano alcun effetto benefico, ma sembrava peggiorassero la situazione. A quel punto nel giro di poco tempo, non riusciva più nemmeno a camminare.

Un giorno, contro il parere del medico di famiglia di allora e di diversi amici, ho caricato Miriam sulla mia “Uno” e sono andata in Germania, presso un centro specializzato nella medicina biologica ed omotossicologica.

Dagli esami clinici è subito comparso il grave danno da vaccino. Grazie a questa tempestività diagnostica la vita di Miriam è stata salvata. Ancora una settimana e forse non ce l’avrebbe più fatta. La risalita però è stata lunga. Ci sono voluti circa 3 anni prima che potesse tornare a fare una vita quasi normale e riprendere in maniera privata gli studi interrotti.

Il solo sospendere pochi giorni la terapia faceva ricomparire tutti i sintomi iniziali, in forma grave, per cui per assicurarle la continuità terapeutica abbiamo fatto i salti mortali per trovare i soldi (siamo una famiglia molto modesta). Siamo arrivati a nutrirci solo di pasta e acqua ogni giorno, e privarci del riscaldamento per ben quattro anni (benché a casa avessi un figlio più piccolo e mia madre anziana), Ruben il mio figlio più giovane per finire la scuola media e frequentare le superiori è andato a lavorare ogni estate (da 13 anni) in modo da pagarsi non solo i costi scolastici, ma anche l’abbigliamento ecc.

Nel 1998 lo Stato ha finalmente riconosciuto il nesso causale della malattia di Miriam con la vaccinazione. A quel punto ho cominciato a chiedere partendo dall’Asl fino alla Regione e al Ministero, un sostegno economico per pagare le terapie. Ovviamente abbiamo trovato un solido muro contro cui sbattere.

Ho scritto letteralmente centinaia di lettere, ho fatto molte decine di viaggi sia all’Asl che alla Regione, in modo regolare a chiedere quello che ritenevo fosse un diritto. Questa sanità aveva distrutto la vita di mia figlia, ma non voleva provvedere a curarla.

La diagnosi per anni è stata quella di “allergie multiple”, poi nell’agosto del 2000 la rivista “Svegliatevi” (edita dai Testimoni di Geova) ha trattato in maniera approfondita una malattia abbastanza nuova la MCS (allora conosciuta come sindrome del Golfo e poi anche come sindrome dei Balcani). Ho subito riconosciuto la malattia di Miriam. Oggi si trova molta letteratura medica in merito. Una ricercatrice l’ha definita l’AIDS del XXI secolo, ma mentre per l’Aids ci sono terapie e centri di cura, per la MCS non ne esistono. L’unico approccio terapeutico possibile è di natura omotossicologica, in modo da aiutare i diversi organi ed il sistema immunitario a funzionare. Può rallentare il decorso della malattia, ma non arrestarlo (almeno questo è quanto ho potuto constatare di persona).

Questa patologia è molto seria, il sistema immunitario non solo è praticamente distrutto, ma spesso attacca diversi organi. Si presentano patologie autoimmuni, anche piuttosto gravi e dolorose. La MCS fa scatenare malattie molto gravi quali leucemie, vari tipi di tumore, sclerosi multipla ecc. Il malato di MCS non può assumere nessun farmaco chimico. Accedere ad un’area ospedaliera, persino il pronto soccorso può mettere a serio rischio la sua incolumità. Non essendoci una struttura adatta, tutte le emergenze le dobbiamo trattare noi familiari, con i rischi che comporta, e con il continuo terrore che possa presentarsi un’emergenza di natura chirurgica.

Non ho ricevuto l’aiuto necessario, bensì porte chiuse, addirittura scherni. Quando ho detto che in un’emergenza grave non sapevamo dove andare, un alto funzionario della Regione mi ha risposto: “Tanto prima o poi tutti dobbiamo morire”. Questo è il clima in cui, per 13 lunghi anni, ho lottato per mia figlia. Il TAR ci ha dato torto, perché i farmaci non sono nell’elenco del SSN, ed il giudice di Fano ci ha respinto dicendo che quello prodotto era solo un “effetto placebo”. Alcuni medici che avevano addirittura prescritto un salvavita, poi hanno fatto marcia indietro, attenendosi più al “giuramento di Ipocrita” anziché al “giuramento di Ippocrate”.

Ma non mi sono arresa, perché in questi Enti ci sono anche delle persone con un cuore. Funzionari del mio Comune e il Sindaco hanno cercato di darci una mano sostenendoci un po’ con il sociale. Ma l’anno scorso la Regione ha tagliato anche questi fondi.

Nel 2005 presso il S.Orsola di Bologna, Miriam ha ricevuto una diagnosi scritta della malattia, anche se in Italia non è ancora stata riconosciuta (lo è in USA, Canada e la maggior parte degli Stati Europei). Ma l’Asl ha fatto ostruzionismo dicendo che tutto dipendeva dalla Regione. Così ho ricominciato a scrivere, andare e chiedere.

Il terzo assessore in ordine di tempo, Mezzolani, si è mostrato comprensivo, e quando gli ho detto che se la malattia non è riconosciuta e le terapie non sono riconosciute noi non abbiamo nessuna chance, ha manifestato la volontà di risolvere il nostro problema, con l’atteggiamento di un buon padre di famiglia. Ma benché a dicembre 2006 ci fosse fatta la promessa che entro gennaio 2007 avrebbero fatto qualcosa, dopo sei mesi, nulla era stato fatto. Nel frattempo avevo presentato una dettagliata perizia medica stilata da un medico italiano che conosce molto bene questa patologia. Non potevano quindi negarmi più l’aiuto, ma evidentemente qualcuno non voleva darlo. Così a ogni mia richiesta ho trovato solo silenzio.

E’ allucinante come vengono trattati i cittadini più deboli da coloro che dovrebbero difenderli, mentre sono stati solo capaci di danneggiarli. Noi genitori abbiamo ben poche frecce nel nostro arco. Ho iniziato uno sciopero della fame per protesta, ho informato la stampa. Il mio attuale medico di famiglia ha scritto un certificato dichiarando la sua contrarietà alla mia iniziativa a causa del mio stato di salute. Forse questo li ha “costretti” ad agire. Quindi con la seduta del 11 giugno 2007, delibera n. 643, la Regione Marche ha stabilito di provvedere a Miriam i fondi per continuare a curarsi. Dopo molte peripezie il diritto alla salute è stato acquisito anche per lei.

Qualche funzionario Asl ha tentato di fare ostruzionismo anche con la delibera in mano, vediamo come va a finire….

Qualcuno ha detto che sono “tosta”, ma io penso che tutti noi genitori che ci siamo visti portare via la vita o la salute di un figlio, e che tutti i giorni lottiamo con situazioni difficili e spesso drammatiche siamo gente “tosta”. Il profondo amore per i nostri figli, il nostro senso di giustizia ci spinge a lottare, nonché il forte desiderio che altri possano evitare esperienze così tragiche.

Luciana Casagrande

Vorrei ringraziare di cuore la Presidente del Condav Nadia Gatti che comunque in questi anni mi ha dato un supporto notevole.