Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma, vale la pena. Nona edizione - Domenica 7 ottobre 2007. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica

Con il patrocinio di
Presidenza del Consiglio dei Ministri e Ministero della Salute

Rai Segretariato Sociale; Croce Rossa Italiana; Regione Emilia-Romagna;
Comune di Bologna; Provincia di Bologna; Azienda Usl di Bologna; Ascom;
Ministero della Pubblica Istruzione - Ufficio Scolastico Provinciale di Bologna;
Associazione Nazionale Comuni d’Italia; Centro Sportivo Italiano e tante altre preziose adesioni

Per dare voce alle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un parente in coma o in stato vegetativo e per offrire un’occasione di approfondimento sulle nuove frontiere della ricerca e dell’assistenza, domenica 7 ottobre 2007 torna la “Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma - Vale la pena”, l’iniziativa a carattere sociale, scientifico e culturale, organizzata dall’associazione di volontariato onlus di Bologna “Gli amici di Luca” sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri e del Ministero della Salute.

Giunta alla nona edizione, la “Giornata dei Risvegli” si lega alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, il centro innovativo per giovani e adulti in coma e stato vegetativo, inaugurato nel 2004 nell’area dell’Ospedale Bellaria Azienda Usl di Bologna. La “Casa dei Risvegli” è un centro pilota, capace di proporre in tutta Italia una modalità di assistenza al paziente incentrata sulla famiglia e basata sul lavoro di professionisti sanitari, operatori non sanitari, familiari e volontari.

“Partendo dall’elaborazione del lutto per la perdita di nostro figlio Luca, nel 1998 dopo un coma prolungato e un lungo periodo di degenza in Austria - dicono Maria Vaccari (presidente dell’associazione ‘Gli amici di Luca) e Fulvio De Nigris (direttore del Centro Studi per la ricerca sul Coma) -, abbiamo cercato di dimostrare come i familiari possano spronare le istituzioni, essere partner di un progetto assistenziale che vede sempre più partecipi l’associazionismo e la società civile. La nostra è una associazione che ha saputo stimolare la nascita di un modello innovativo quale la Casa dei Risvegli di Bologna e in questa nuova edizione della Giornata dei Risvegli vogliamo promuovere una filosofia assistenziale che mette la famiglia al centro della terapia, un’alleanza terapeutica tra personale sanitario e non, familiari e volontari. Siamo, come altri che hanno vissuto il nostro stesso percorso, familiari esperti che mettono a disposizione la loro esperienza come un bene prezioso, costruttivo, che trasforma il dolore in qualcosa di socialmente utile”.

Anche per il 2007, la “Giornata dei Risvegli” prevede, a Bologna e in altre città italiane, conferenze scientifiche di livello internazionale, incontri didattici per bambini e ragazzi e spettacoli teatrali sul tema del coma e del risveglio, a cui parteciperanno famiglie, rappresentanti di associazioni e personalità del mondo della scienza, della politica e della cultura, tra cui l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione “Gli amici di Luca”.

Il programma parte giovedì 27 settembre a Roma. Alle ore 15, l’Ex Hotel Bologna (Senato della Repubblica, via di Santa Chiara 5) ospita il convegno “Il nuovo patto per la salute” organizzato da “Gli amici di Eleonora”, un’associazione di Napoli impegnata, insieme a “Gli amici di Luca”, nel promuovere una “Casa dei Risvegli” in Campania. Medici, familiari e politici si confronteranno sui temi del coma, dello stato vegetativo e della terapia del dolore. Il convegno sarà anche l’occasione per illustrare una proposta di legge su “consenso informato, testamento etico, accanimento terapeutico ed eutanasia”.

Lunedì 1 ottobre, la “Giornata dei Risvegli” si sposta all’Ospedale Bellaria Azienda Usl di Bologna per presentare, con due incontri rivolti a fisiatri, neurologi e tecnici, le ultime sperimentazioni attivate nella “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”: il laboratorio di analisi funzionale del risveglio creato con il sostegno della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna e ora adottato anche da altri centri riabilitativi, e il sistema BTS Dream per il monitoraggio dei pazienti in stato vegetativo.

Da venerdì 5 ottobre, il programma della “Giornata dei Risvegli” entra nel vivo con numerosi appuntamenti scientifici e una lunga maratona teatrale per festeggiare i 10 anni di attività dell’associazione “Gli amici di Luca”. Si comincia alle ore 8.30 con il primo convegno ospitato alla Cappella Farnese del Comune di Bologna (piazza Maggiore 6), che si apre con la sessione “Stati vegetativi: buone pratiche e buone esperienze”, nell’ambito della quale verrà presentata una ricerca sul modello gestionale e organizzativo della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” realizzata da Alma Graduate School, la scuola post-laurea dell’Università di Bologna. A seguire alle ore 11, nella seconda sessione dal titolo “Comunicare il coma” verrà illustrato lo studio sul coma nella stampa quotidiana effettuato - nell’ambito del nuovo “Osservatorio sulla salute” - da due ricercatrici del Corso di laurea specialistica in Scienze della comunicazione pubblica, sociale e politica diretto da Pina Lalli. Alle ore 15, i lavori continuano con “Tornare a casa. Con quali prospettive? Reti e percorsi”, un confronto sul tema dell’alleanza terapeutica tra mondo sanitario, altre professionalità, associazioni e volontariato, a partire dalle più significative esperienze in Italia e all’estero di assistenza a pazienti in coma e in stato vegetativo. Alle ore 21, infine, Alessandro Bergonzoni conclude la prima giornata convegnistica dialogando con Sergio Maria Francardo, esperto di medicina antroposofica.

La giornata di sabato 6 ottobre parte all’insegna dell’educazione di ragazzi e genitori per una più sicura e consapevole condotta sulla strada: nell’ambito del progetto “Porsche Junior School” e con il patrocinio del Ministero della Pubblica Istruzione - Ufficio Scolastico Provinciale di Bologna, è infatti in programma l’incontro sul tema “Prevenzione e sicurezza nello sport e nella mobilità”, organizzato dalle ore 9 al Teatro Arena del Sole (via Indipendenza 44) per mettere a confronto studenti e insegnanti delle scuole superiori con varie testimonianze e i consigli di piloti e istruttori. Alle ore 15 si ritorna alla Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio per il seminario “Il cervello nello stato vegetativo fra protezione e riparazione”, con interventi sulle nuove ricerche in neuroprotezione, farmacologia e potenzialità delle cellule staminali. Alle ore 18, di nuovo all’Arena del Sole ha inizio “Una notte che porta al risveglio”, maratona no-stop tra performance teatrali, reading e testimonianze sul coma, che si concluderà nella mattina di domenica 7 ottobre con un “risveglio tai-chi” e una “colazione sensoriale”. Per festeggiare il decennale di “Gli amici di Luca”, per 14 ore si alterneranno sul palco tante personalità del mondo della cultura, accolte da Alessandro Bergonzoni. Non mancheranno i ragazzi con esiti di coma, gli attori professionisti e i volontari della compagnia teatrale “Gli amici di Luca”, che porteranno in anteprima il loro quinto spettacolo “Il ritorno”.

Domenica 7 ottobre la “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma” si sposta in piazza VIII Agosto e in altre piazze italiane con diverse iniziative di sensibilizzazione, mentre la palestra Kennedy e al Palasavena di San Lazzaro (BO) accolgono la settima edizione del torneo interregionale di pallavolo femminile “Vale la pena”. Venerdì 12 ottobre, infine, all’Aula Magna Santa Cristina di Bologna (piazzetta Morandi 2) c’è il convegno conclusivo “Musica e teatro in situazione terapeutica” che metterà in luce alcune esperienze di facilitazione emotiva di persone in stato vegetativo, realizzate in diversi centri e istituti riabilitativi italiani.

Per sostenere “Gli amici di Luca”, la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” e il “Centro Studi per la ricerca sul coma” di Bologna, è possibile effettuare un versamento sul conto corrente numero 3802 presso Carisbo filiale Due Torri, cab 02504-9, abi 6385-9, intestato a “Gli amici di Luca onlus”.