Nasce il progetto per informare i
pazienti con trapianto di fegato
Con il progetto “Non Sei Solo”, l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Pisa
(AOUP) risponde alla richiesta di informazioni e sostegno dei pazienti in lista
d’attesa o già sottoposti a trapianto di fegato.
Attivato il numero verde 800 381 717, accessibile ai pazienti e ai familiari e
previsti incontri mensili con personale specializzato per avere assistenza
psicologica nel periodo pre e post trapianto.
Il progetto rientra nel programma HPH - Health Promoting Hospitals (Ospedali per
la Promozione della Salute) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Il percorso trapiantologico è sicuramente fra i più complessi e sofferti nella
vita di un paziente. Ecco perché è essenziale creare una rete di assistenza non
solo sanitaria ma anche psicologica per l’ammalato e i familiari.
A questo mira il progetto di comunicazione “Non Sei Solo”, attivato dall’
Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (AOUP – che comprende gli ospedali
Cisanello e Santa Chiara di Pisa) per supportare i pazienti con malattie
epatiche, in lista d’attesa per il trapianto di fegato o già trapiantati.
Tra le attività previste, l’istituzione di un numero verde 800 381 717 (attivo
su tutto il territorio nazionale dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 11.00)
al quale potranno rivolgersi anche coloro che vogliono informazioni su malattie
epatiche severe (come per esempio l’epatite C e B e la cirrosi) e
l’organizzazione di incontri mensili con personale specializzato, che hanno
l’obiettivo di assistere psicologicamente i pazienti durante tutto il ‘percorso
di cura’: dalla gestione della malattia epatica nel periodo che precede
l’intervento all’inserimento in lista d’
attesa, dalla chiamata al ricovero, al periodo post trapianto.
“Il progetto – spiega Franco Filipponi, Coordinatore dell’Organizzazione Toscana
Trapianti- OTT- e Direttore del Centro di Trapiantologia Epatica dell’Ospedale
Cisanello di Pisa - vuole favorire l’informazione e l’
educazione delle persone che hanno subìto o subiranno il trapianto di fegato,
così da rendere il paziente “esperto”, cioè cosciente e collaborativo durante
tutto il percorso di cura. Un obiettivo, quest’ultimo, raccomandato anche
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che a questo scopo ha creato il
programma HPH - Health Promoting Hospitals (Ospedali per la Promozione della
Salute), al quale l’Azienda Ospedaliero- Universitaria Pisana aderisce, e che
prevede lo sviluppo di piani di comunicazione al paziente che soddisfino
standard di qualità definiti”.
Un’attenzione particolare è dedicata inoltre alla gestione dei trattamenti
antirigetto che seguono il trapianto. “I farmaci immunosoppressivi – precisa
Filipponi - hanno rappresentato una svolta nella medicina, rendendo possibile la
nascita dell’attività trapiantologica. La loro somministrazione, tuttavia, si
basa su un attento studio delle reazioni del paziente che permettono di
calibrare la terapia, rendendola più efficace.
Per questo motivo la collaborazione della persona che ha subìto il trapianto è
fondamentale, sia per quanto riguarda l’aderenza al trattamento che la
comunicazione degli effetti allo specialista. Ma perché questo accada, il
paziente deve essere seguito e informato sul cammino da compiere”.
Il progetto “Non Sei Solo” è stato realizzato dal Coordinamento Trapianto Fegato
dell’AOU Pisana, in collaborazione con il Dipartimento Infermieristico
Aziendale. Sono coinvolti 72 infermieri dell’Unità Operativa di Trapiantologia
Epatica Universitaria, della Sala Operatoria e dell’Unità di Terapia Intensiva
post-trapianti dell’AOUP, 2 epatologi, 2 chirurghi ed un consulente psicologo.
I bisogni del paziente sono stati individuati grazie a questionari mirati, da
cui sono emerse le problematiche maggiori. Tra queste, quella più frequente
riguardava proprio la richiesta, subito dopo l’intervento, di un contatto
diretto con l’équipe sanitaria del Centro pisano.
Organizzazione Toscana Trapianti (OTT)
L'Organizzazione Toscana Trapianti gestisce l’attività trapiantologica in
Toscana. È costituita dalle strutture operative distribuite nelle 16 Aziende
Sanitarie ed Ospedaliere della Regione e conta 16 coordinamenti locali per la
donazione, un centro di allocazione di organi e tessuti, 36 rianimazioni,
12 centri che effettuano trapianti (organi e cellule), 6 centri di conservazione
(tessuti e cellule), laboratori di istocompatibilità, di analisi
chimico-cliniche, di microbiologia, unità operative di neurologia, radiologia,
anatomia patologica e di medicina trasfusionale.
Nel 2006 in Toscana i donatori effettivi d’organo sono stati 42,3 per milione di
abitanti; i trapianti eseguiti sono stati 333, di cui 119 di fegato. Nella
Regione il tempo medio di attesa per un trapianto di fegato è inferiore a 4,6
mesi.