Il “Progetto Bambino”, il primo del suo genere in Europa, ha come obiettivo l’organizzazione di una rete, su tutto il territorio nazionale, di cure palliative competenti e continuate ai bambini con patologia inguaribile. L'intento è di riconoscere al bambino malato la dignità di persona e, per quanto possibile, di assisterlo in casa, tra genitori, compagni e le cose più care, dandogli così la sensazione di avere una vita quasi “normale”.

Il progetto è già operativo a Genova, Monza, Padova, Roma. La Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, capofila di tutte le Società scientifiche e delle Associazioni pediatriche e genitoriali che lo hanno promosso, si occupa insieme al Ministero della Salute della sua diffusione per le cure palliative pediatriche in Italia. Obiettivo: ogni Regione italiana dovrà avere almeno un centro d’eccellenza, dedicato alla fascia d’età 0/17anni, a cui noi contribuiremo, di volta in volta, con quanto necessario: medici, infermieri, Hospice, qualità di vita.

Timing del progetto

1° febbraio 2006: a Roma si è tenuta, presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini, la Consensus Conference “Bambini che non guariranno” promossa dalla Presidente della Commissione Parlamentare Infanzia, On.le Maria Burani Procaccini, e dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus.
15 marzo 2006: il Ministero della Salute ha istituito, presso la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, una Commissione di tecnici (Franca Benini, Paola Facchin, Ludovico Perletti, Marco Spizzichino e Furio Zucco), al fine di realizzare un documento tecnico relativo alle cure palliative rivolte al neonato, bambino ed adolescente inguaribile.
30 marzo 2006: il Ministero della Salute ha inserito nel Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 delle indicazioni relative alla specificità delle cure palliative pediatriche:
“…Particolare attenzione va posta alle esigenze di cure palliative nell’età neonatale, pediatrica e adolescenziale, tenuto conto della considerevole diversità dei problemi da affrontare rispetto a quelli presentati nell'età adulta e anziana, della grande varietà e frammentazione delle patologie in causa, spesso rare e richiedenti interventi di alta specializzazione e dell'intervallo temporale interessato a tali cure spesso assai lungo e non prevedibile. Per quanto sopra esposto si ritiene indispensabile l'organizzazione di reti di cure palliative dedicate a questa fascia di popolazione, che permettano di garantire la qualità e la specialità degli interventi richiesti unitamente alla globalità e multidimensionalità della presa in carico del bambino e della sua famiglia. Tali reti dovranno essere rispettose delle scelte delle famiglie dei soggetti coinvolti e supportate da specifiche dotazioni di risorse. La relativa rarità dei problemi da affrontare richiede lo sviluppo di reti con ampi bacini di utenza, che potranno di volta in volta essere garantiti dall'azione programmatoria delle singole Regioni o di volontarie aggregazioni di esse...”.

21 giugno 2006: a Roma nella sede della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, si è tenuta una Tavola Rotonda, alla quale hanno partecipato tutte le Istituzioni, società scientifiche e associazioni pediatriche, con l’obiettivo di condividere e programmare concretamente la realizzazione della Rete Nazionale di Cure Palliative Pediatriche
La discussione e la programmazione si sono focalizzate sui seguenti temi:
• Definizione dei bisogni e valutazione delle risorse presenti o deviabili;
• Definizione dei criteri di eleggibilità;
• Presentazione di esperienze di modelli organizzativi a Rete o mediante Ospedalizzazione domiciliare;
• Confronto su problematiche e modalità di proposta per l’organizzazione di una Rete nazionale per le cure palliative pediatriche.
Novembre 2006: il Ministro della Salute On. Livia Turco, ha licenziato il documento “Cure Palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente” redatto dalla Commissione Tecnica istituita il 15 marzo 2006
6 dicembre 2006 il Documento Tecnico “Cure Palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente” è stato presentato alla Commissione LEA, ottenendo grande apprezzamento, ed il riconoscimento dell’importanza di avviare le procedure, in esso contenute, su tutto il territorio nazionale.
Gennaio 2007: Il Bambino entra nel gruppo di lavoro della Commissione LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) sulla residenzialità nelle cure palliative

 

Fonte: Proforma