Un diritto spesso negato, quello alle cure palliative per i bambini e adolescenti con una malattia inguaribile. Ma qualcosa finalmente sta cambiando, grazie allo sforzo congiunto dei medici, degli enti no profit e delle autorità sanitarie, soprattutto del Ministero della Salute che ha scelto di farsi attivamente carico del problema. La strada da fare però è ancora lunga, come spiega Franca Benini: pediatra, professore alla scuola di specializzazione in pediatria dell'Università di Padova, responsabile del Progetto Bambino per la Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus e membro della Commissione per le Cure Palliative Pediatriche del Ministero della Salute.

Dottoressa Benini, perché la cura dei bambini che non guariranno è stata così trascurata sinora? Mancano le competenze, i fondi, le strutture?

“Per molto tempo il paziente pediatrico è stato escluso dalle cure palliative, e tuttora troppo spesso gli interventi palliativi rivolti al bambino sono limitati ad esperienze individuali ed isolate. Diverse le motivazioni che probabilmente hanno portato e condizionano il persistere di tale situazione: culturali, affettive, educazionali, organizzative ed economiche. Oltre a ciò, vi è una innegabile difficoltà emozionale nel proporre e affrontare il problema stesso: non è facile parlare di inguaribilità e di morte quando il paziente è un bambino, e spesso si scivola in situazioni di eccesso o abbandono terapeutico. D’altro canto non è certamente facile affrontare questo problema. Le competenze necessarie per proporre delle soluzioni efficaci, realistiche ed applicabili sono complesse e interdisciplinari. Ma le esperienze in corso in alcuni Centri italiani (pochissimi purtroppo), confermano la possibilità di prendersi cura dei bambini con malattia inguaribile con competenza e continuità, anche a domicilio, nel rispetto della qualità della vita e dei desideri del piccolo paziente e della sua famiglia”.

Quanti sono e chi sono i bambini che hanno bisogno di cure palliative?

“Il problema riguarda circa 11.000 bambini. Di questi, dai 1000 ai 1200 all'anno muoiono. Anche se il tumore è la prima patologia che viene in mente per queste situazioni, i pazienti oncologici sono circa un terzo; per un altro terzo si tratta di bambini con malattie neurologiche, per lo più rare e complicate da trattare; gli altri sono colpiti da malformazioni congenite, malattie metaboliche, malattie cardiache o polmonari inguaribili. La diversità delle malattie in causa e la loro durata (spesso parliamo di mesi), nonché la necessità di personalizzare l’intervento in relazione all’età, alle capacità cognitive e relazionali, costituiscono le peculiarità più importanti delle cure palliative in ambito pediatrico, peculiarità che le differenziano in maniera importante dalle cure palliative nell’adulto”.

Come creare, allora, le competenze e le strutture per affrontare il problema?

“La bassa numerosità, l’ampia distribuzione come pure l’elevata competenza necessaria per rispondere ai numerosi bisogni che la malattia inguaribile e la morte comportano, rappresentano le più importanti criticità da affrontare. E’ necessario costituire dei team multispecialistici interdisciplinari, che con competenza e continuità (24 ore al giorno), siano a disposizione del bambino, delle famiglie e degli operatori sanitari e non”.

E qual è il luogo adatto per fornire questa assistenza?

“Il luogo ideale è il domicilio. La realtà con cui ci confrontiamo, però, conferma che ancora molti
bambini sono costretti a passare lunghi periodi della propria vita e a morire in ospedale, anche quando sarebbe possibile una gestione domiciliare. E' necessario organizzare una rete di cure palliative pediatriche che si prenda in carico il bambino e la sua famiglia, e risponda in maniera competente e continuativa ai loro bisogni. Quando la gestione a domicilio, per problemi diversi, diventa difficile e/o impossibile, è importante prevedere delle risposte assistenziali residenziali come quella degli hospice pediatrici: strutture a dimensione di bambino dove trascorrere i momenti critici della malattia inguaribile”.

Fornire cure palliative vuol dire anche, naturalmente, usare i farmaci. Ci sono problemi da superare per arrivare a terapie tarate sulle esigenze dei bambini?

“Attualmente ci sono enormi problemi, perché quasi tutti i farmaci che usiamo li dobbiamo prescrivere off label, cioè al di fuori dalle indicazioni specifiche per cui sono approvati e testati. Inoltre sono carenti dosaggi specifici per i bambini, soprattutto per quelli più piccoli”.

A quali esperienze può guardare l'Italia come punto di riferimento per costruire una rete di assistenza moderna?

“Prima di tutto c'è l'esperienza della Gran Bretagna, il paese dove il problema delle cure palliative pediatriche è stato affrontato prima. Anche negli Stati Uniti e in Australia sono nate reti di cure palliative per la gestione a domicilio del piccolo paziente e hospice che coprono territori molto ampi. Al di là delle diverse esperienze, comunque, l'analisi dei problemi e dei bisogni non soddisfatti di genitori e bambini è molto simile in tutte le realtà. Certo, rispetto ad altri paesi l'Italia parte dopo, ma va detto che dal punto di vista legislativo ci stiamo muovendo benissimo. In Gran Bretagna, per esempio, il settore è sempre stato affidato solo al volontariato e al no profit. Da noi, il Ministero sta giustamente istituzionalizzando le cure palliative pediatriche, riconoscendole come un diritto, non un atto umanitario affidato alla bontà e all'iniziativa personale. E che sia la strada giusta lo dimostra il fatto che ora anche in Gran Bretagna si sta andando nella stessa direzione”.

Fonte: Proforma