La Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, le Società scientifiche e il Ministero della Salute uniscono le forze per creare in Italia una rete di assistenza pediatrica. Obiettivo: curare a casa, o in strutture progettate appositamente per loro, i bambini colpiti da malattie inguaribili. Se ne è parlato nel corso del Convegno “Bambini che non guariranno”, promosso a Roma dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, impegnata da anni, attraverso il “Progetto Bambino”, nella realizzazione di una rete di cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale.

Il percorso di collaborazione con il Ministero della Salute, iniziato poco più di un anno fa, è ora giunto ad una svolta importante: il Ministro Livia Turco ha accolto in pieno il Progetto e ha dato un forte impulso all'iter istituzionale con la pubblicazione del documento “Cure Palliative nel Neonato, Bambino e Adolescente”. Il documento, prodotto dalla Commissione tecnica istituita nel marzo 2006, mostra che in Italia vi sono 11.000 minori (da 0 a 17 anni) colpiti da patologie inguaribili, fra cui tumori, malattie neurologiche, e sindromi metaboliche, che necessitano di adeguate cure palliative. Ogni anno, circa 1200 di questi bambini e adolescenti muoiono.

Oggi l'assistenza a questi pazienti è molto spesso inadeguata. I minori trascorrono lunghi tempi della loro vita nei reparti ospedalieri, molto spesso fino alla morte (la proiezione nazionale evidenzia che ogni anno vengono utilizzati per questi bambini 1.600.000 giorni all’anno di degenza ospedaliera ordinaria e 580.000 giorni all’anno di degenza nei reparti intensivi), anche quando sarebbe possibile una gestione domiciliare, nel rispetto di una migliore qualità della vita del bambino e della sua famiglia. La scelta di gestire a domicilio la malattia e la morte quasi sempre ricade sulle famiglie, troppo spesso abbandonate a se stesse e ingiustamente caricate di oneri assistenziali, economici e organizzativi.

L’impatto sociale di una malattia inguaribile e di una morte in età pediatrica è imponente: un terzo dei nuclei familiari si disgrega dopo la morte del minore e, per ogni bambino inguaribile, più di 300 persone devono modificare la loro vita e le loro abitudini. Le cure palliative permettono di affrontare questi problemi, sia dal punto di vista clinico che sociale e organizzativo, in maniera adeguata. La costituzione in Italia di una rete di cure palliative pediatriche e il suo pieno funzionamento significherebbe un costo di 80/90 milioni di euro all’anno, a fronte dell’attuale spesa per la gestione ospedaliera di tali pazienti pari a 650 milioni di euro all’anno. Un riorientamento all’uso dei servizi e delle risorse umane e finanziarie rende il progetto economicamente favorevole.

“Non dobbiamo dimenticare che un bambino, anche se inguaribile, è prima di tutto un bambino. E dunque, oltre al mantenimento delle funzioni vitali, alla terapia del dolore e all'assistenza psicologica, è necessario garantirgli un percorso di crescita e maturazione culturale e relazionale il più possibile normale”, commenta Silvia Lefebvre D'Ovidio, presidente della Fondazione. L'ospedale dovrà essere il luogo per la cura delle fasi acute, ma i bambini devono uscirne presto, per essere assistiti in hospice specializzati o a casa propria. “Per un bambino, ancora più che per un adulto, è importante trovare il giusto equilibrio e individuare il difficile confine tra cure utili ed efficaci e accanimento terapeutico. Un modello integrato tra cure palliative in ospedale e assistenza domiciliare è sicuramente quello che aiuta di più il bambino e gli permette di mantenere un livello di qualità di vita migliore”, commenta Enrico Rossi, assessore al diritto alla salute della Regione Toscana e Coordinatore della Commissione salute.

Per realizzare questo obiettivo è necessaria la creazione di una rete assistenziale che operi in ambito regionale o sovraregionale, che comprenda team specialistici per le cure palliative pediatriche e che offra diverse opzioni di assistenza: in ambito residenziale in “hospice pediatrici” o in altri luoghi di cura, con personale adeguatamente preparato e dedicato alle cure palliative pediatriche e ambiente fisico specificamente progettato e organizzato; e con assistenza domiciliare, organizzata come ospedalizzazione a domicilio o come Assistenza Domiciliare Integrata.

“Garantire tutto questo non è ancora scontato, in Italia”, conclude Ignazio Marino, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato. “Il nostro paese soffre in generale di una sensibile carenza di strutture per le cure palliative, in particolare al Sud, e le strutture per l’infanzia sono veramente rare. Il governo però ha preso un impegno serio in questo ambito, ha predisposto un progetto valido, ha adottato come obiettivo specifico quello di verificare lo stato dei servizi nelle patologie gravi in pediatria. Per lottare contro il dolore e contro la sofferenza dei bambini”.
 

Fonte: Proforma