Londra - Basta un'emozione, un'espressione di felicità. E' sufficiente che pronunci le parole «ti amo», e immediatamente i suoi muscoli si bloccano, la sua mente entra in una condizione di semi-incoscienza. La vita di Wendy Richmond, 53 anni, di Sheffield (Gran Bretagna), è interamente condizionata da una rarissima sindrome che provoca narcolessia, malattia caratterizzata da attacchi di sonno improvvisi, e cataplessia, blocco improvviso dei muscoli di tutto il corpo.

Narcolessia:

la malattia di chi non riesce a stare sveglio

Vita «da pesce lesso» - Un problema in più è rappresentato dal fatto che narcolessia non è peggiorata dalle prime manifestazioni giovanili, altrettanto non si può dire per la cataplessia, che si è aggravata 18 anni fa, dopo che Wendy Richmond è diventata nonna di Megan, la sua prima nipotina: «Come ogni altra nonna voglio solo stringerla fra le braccia e dirle: ti voglio un bene dell'anima. Ma non lo posso fare perchè potrei crollare a terra, facendo male a Megan e a me stessa».
Per questo la donna è costretta a mostrarsi indifferente a qualsiasi tipo di emozione: «Invece di essere solare e manifestare quello che provo, devo buttarmi tutto dentro e diventare una specie di pesce lesso. Una volta stavo scambiando effusioni con un fidanzato e ho finito per crollare, come in uno svenimento alla Jane Austen! È come se all'improvviso togliessero i fili a una marionetta».

Cura negata

Terapie per aiutarla ci sono, ma resta da convincere l'autorità sanitaria nazionale britannica ad affrontare la spesa, e per ora la risposta non è stata positivi: 15mila euro all'anno sono troppi. In medicina la combinazione di narcolessia e cataplessia è chiamata «sindrome di Galineau», e ha origini misteriose, sebbene gli esperti credano che improvvisi collassi e attacchi di sonno siano dovuti a scompensi fra stati di veglia e sonno.

Fonte www.corriere.it