Si è tenuto quest’anno a Marino Laziale, in provincia di Roma, nelle giornate di sabato e domenica 1 e 2 Aprile, il secondo incontro sull’estrofia vescicale, promosso da un gruppo di pazienti con l’obiettivo di offrire sostegno e favorire uno scambio di idee tra i ragazzi, colpiti da questa rara e grave anomalia dell’apparato urinario, e le loro famiglie. Nella sua presentazione classica, l’estrofia vescicale è caratterizzata da un incompleto sviluppo della porzione anteriore della vescica, dell’uretra e della parete addominale anteriore, e da un’ampia separazione mediana della sinfisi pubica: la condizione interessa ogni anno 1 su 50.000 nati vivi, con un rapporto M : F di circa tre a uno. Esistono, però, forme più rare, come l’estrofia della cloaca, l’epispadia e le varianti estrofiche. Ha scritto M., affetto da estrofia e uno degli organizzatori della manifestazione,: “Abbiamo tenuto un primo incontro in Umbria nel settembre 2005. Da qui ha iniziato a prendere forma l’idea dell’associazione ed inoltre, è nata subito una forte amicizia tra tutti noi. In ognuno è nata l’esigenza di confrontarsi gli uni con gli altri, attraverso le nostre storie. Abbiamo creato un sito internet e un forum nella prospettiva dare maggior supporto e informazione alle famiglie che hanno avuto la sfortuna di conoscere questa malattia, sull’esempio di ragazzi europei e del mondo, che già da tempo si sono dati da fare con questi stessi propositi. Per fare questo abbiamo pensato potesse risultare anche utile coinvolgere alcune figure mediche esperte in materia”. I lavori sono partiti sabato pomeriggio con la presentazione dei ragazzi e delle loro famiglie e Mi, uno degli ideatori del sito, ha illustrato un po’ quello che nei mesi scorsi è stato pensato e raccolto per definire bene gli obiettivi della nascitura associazione. Nella giornata di domenica sono intervenuti, invitati dai ragazzi, alcuni tra gli urologi italiani più esperti in materia: il prof. P.Caione, dell’Università di Tor Vergata di Roma, il prof. De Castro dell’Università di Bologna e il prof. W. Rigamonti – Università di Padova, che hanno ascoltato e appoggiato con grande interesse questa iniziativa. E' stato abbozzato uno statuto nei suoi punti chiave e sono state approvate alcune importanti clausole, disponibili a breve sul sito dell’estrofia. Ha salutato e concluso l’incontro M. con queste parole “Con la speranza di essere di aiuto e di dare forza a tutti quelli che si trovano ad affrontare da soli questa patologia”. Per avere maggiori informazioni e conoscere le date dei prossimi incontri, è’ possibile visitare il sito all’indirizzo di posta elettronica: www.estrofiavescicale.it .E' possibile trovare informazioni per i pazienti in altri siti esteri : http://www.bladderexstrophy.com , http://www.exstrophie.ch
http://www.extrofia.com . Un grazie di cuore e tanti auguri a questi ragazzi!