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Anno III - n°18 - 31.05.2005 Pagine Nazionali
500 mila italiani 'malati di tic', 50 mila gravi clicMedicina
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redazione@clicmedicina.it
Sono circa mezzo milione, di cui 50 mila gravi, gli italiani 'malati di tic'.
Alle prese con movimenti incontrollabili che nascondono una vera e propria
patologia detta sindrome di Gilles de la Tourette. Per il popolo dei 'tourettiani',
il più delle volte giovanissimi e 4 volte piu' spesso maschi, la vita e' un
inferno: maltrattati a scuola e sul lavoro, perché additati come
indisciplinati, maleducati o ritardati, molte volte sono incompresi addirittura
in famiglia. Senza contare le odissee che sono costretti ad affrontare: prima di
'approdare' a un neurologo passano dall'allergologo all'otorino e all'oculista,
passando anche dallo psicologo e dallo psichiatra. Eppure la cura contro questa patologia rara, ribattezzata 'malattia dei tic multipli e complessi', esiste da anni. ''Si tratta solo di farla conoscere e di applicarla'', avvertono gli esperti, che domani pomeriggio si riuniranno per un convegno sul tema al Policlinico 'San Marco' di Zingonia (Bergamo), sede del Centro di riferimento nazionale. Per aiutare i malati, familiari e pazienti si sono uniti ai medici in un'Onlus, creando l'Associazione italiana sindrome di Tourette e disturbi correlati (Aist). E per fornire informazioni e consigli e' stato attivato il sito www.tourette.it . I tourettiani fiutano, ammiccano, si schiaricono la gola. Ma i tic dei pazienti piu' gravi sono azioni compulsive, spiegano gli specialisti in una nota. In altre parole, i malati non possono fare a mano di compiere un determinato gesto, a volte sconveniente o vietato: spingere, stringere, toccare qualcuno o qualcosa, urlare all'improvviso frasi volgari o sconce. Gli esperti ricordano infine come la sindrome de la Tourette, che ''insieme alle sindromi ossessivo-compulsive e' al confine con gli stati di disattenzione-iperattivita' dell'infanzia'', non siano più di competenza psichiatrica, bensi' neurologica, poiché tra i fattori scatenanti sono emerse anche cause organiche quali le infezioni da streptococco, come per l'autismo. Contro lo stigma, il senso di umiliazione e l'isolamento che affligge questi malati, spesso incapaci di concentrarsi sui compiti o sul lavoro, si concentrano le attivita' dell'Aist. L'associazione punta a creare una Banca dati sulla sindrome, centri specializzati diffusi in tutta Italia e un segretariato centrale e un ambulatorio gratuito presso la Neurologia del Policlinico San Marco. L'Onlus intende inoltre organizzare convegni sulla malattia e vuole promuovere il riconoscimento della sindrome da parte del Ssn, affinché i farmaci sul mercato possano essere rimborsati. Queste pagine sfruttano standard
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