Anno II - n°14 - 12.10.2004 Pagine Liguri 

 


I volontari del gruppo Les in aiuto ai malati di lupus

Il Secolo XIX - 6 ottobre 2004

Ottobre sarà il mese di sensibilizzazione sul les (lupus eritematoso sistemico), malattia cronica, assolutamente non contagiosa né infettiva, che colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10. I volontari del "Gruppo Les Genova e Liguria" propongono un ricco calendario di appuntamenti pubblici. Il lupus appartiene al gruppo delle malattie autoimmuni, patologie che sono provocate da una reazione aggressiva del sistema immunitario dell'individuo contro propri organi o tessuti. Le cause che determinano il les non sono del tutto chiare, tuttavia sembra che, per un individuo che presenti già una predisposizione genetica, possano esserci vari fattori scatenanti sia esterni che interni all'organismo. Lo svolgersi della malattia può variare da paziente a paziente con sintomi molto diversi come febbre, dolori articolari, eritemi, aborti spontanei e localizzazioni ad organi importanti quali reni, cuore, cervello, polmoni, che possono provocare danni anche molto seri. Malgrado questi buchi neri, il les oggi é facilmente diagnosticabile e la sopravvivenza dei pazienti è paragonabile a quella di tutta la popolazione, mentre ancora negli anni '50 l'esito della malattia era quasi sempre fatale. I farmaci di cui si dispone (cortisone e immunosoppressori) non servono a guarire dalla malattia, ma consentono di controllarla o bloccarne il decorso. Del les, davvero poco conosciuto tra la popolazione e non di rado anche tra il personale medico al di fuori degli ambienti specializzati, si occupa attivamente dal 1987 il "Gruppo Italiano per la Lotta contro il Les.", di cui è presidente onorario il professor Alberto Marmont, primario ematologo del San Martino. L'associazione, nata a Piacenza per iniziativa di un gruppo di persone affette da les, conta 3.500 iscritti in tutta Italia ed è costituita da malati, parenti, amici, personale medico e paramedico e da chiunque sia sensibile al problema. A livello ligure l'associazione, presente a Genova e in Liguria dal 1994, é coordinata dalla professoressa Maria Teresa Tuccio. Il gruppo ligure ha sede presso l'ospedale San Martino di Genova (al pdiglione 8, secondo piano, dove, su appuntamento, è possibile ricevere informazioni e avere materiale illustrativo) e funziona anche come gruppo di auto-aiuto per i malati. «Del les si legge e si parla troppo poco - spiega la professoressa Tuccio - eppure è una della malattie autoimmuni più diffuse e più insidiose». In questo quadro si collocano le numerose iniziative che il gruppo Les Genova e Liguria propone per ottobre, mese dedicato alla campagna nazionale di sensibilizzazione, giunta alla sua seconda edizione. Si inizia il 9 e il 10 ottobre: i soci dell'associazione saranno presenti con uno stand a Sanremo, in centro città, con la collaborazione del Leo Club Sanremo; a Savona, presso l'ospedale San Paolo; a Chiavari, presso l'Ipercoop di Carasco e a Genova, presso il centro commerciale Fiumara. Il primo convegno si terrà venerdì 15 ottobre a Sanremo, presso la Sala degli specchi del Comune, dalle 15 alle 18. Il giorno dopo, a Savona, dalle 9 alle 12.30 nella Sala Rossa del Comune, verrà sviluppato il tema "Lupus eritematoso sistemico: aspetti clinici e terapeutici". Sabato 23 ottobre, dalle 9 alle 13, a Sestri Levante, nell'aula del Comune avrà luogo un corso di aggiornamento sul lupus. Infine, la campagna di sensibilizzazione si concluderà giovedì 28 ottobre a Genova, dalle 14.30 alle 18.30, presso l'Auditorium del Cba (Centro biotecnologie avanzate) all'interno dell'ospedale San Martino, con il convegno dal titolo: "L'assistenza integrata al paziente di Lupus". Per collaborare alle iniziative di ottobre o per avere ulteriori informazioni è possibile telefonare al 347-8273740 o consultare il sito: http://www.lupus-italy.org/liguria .







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