Sarà il Cardinale Mons. Tarcisio Bertone ad introdurre la presentazione e il dibattito sul secondo libro scritto da Paola Mazzucchi Cargiolli, mamma adottiva di Michele, un giovane paziente del Gaslini affetto da una rarissima e invalidante malattia. La presentazione del libro vede coinvolte le persone che, “per amore o per forza” fronteggiano il problema delle famiglie con ammalati rari e con disabili: è un invito a far emergere ciò che, spesso, è poco conosciuto. A riconoscere l’impegno di chi, a volte con pochi strumenti, cerca di sostenere situazioni considerate “impossibili”.
Alla presentazione del libro che avrà luogo sabato 3 aprile 04 alle ore 18.30 presso la sala Quadrivium di Piazza S. Marta, 2 parteciperanno: Enrico Verrina U.O. Nefrologia Istituto Gaslini, Giuseppe Baschirotto (presidente dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”), Massimiliano Costa (Vice Presidente Commissione Sanità Regione Liguria), Maura Bastoni (Ufficio Diritto allo Studio - Comune di Genova), Gianluigi Pesce (Responsabile Distretto Sanitario II, - UCIM Liguria), Alessandra Schiaffino (Psicologo psicoterapeuta ASL 3 U.O Assistenza Disabili), Bruna Danello (Insegnante di sostegno Scuola Media barbino), Cristina Aluffo (Consulente clinico Gruppo auto-aiuto "Echidna- Silenzio interrotto").

“Come Simone”
Il libro è stato scritto da Paola Mazzocchi Cargiolli in gran parte al Gaslini, durante le lunghe ore di assistenza dopo il trapianto di rene subito dal figlio, per offrire e condividere la propria esperienza di genitore che vive accanto ad un figlio affetto da una malattia rara e grave.
Il Simone del titolo, che caratterizza le prime trenta pagine della narrazione è il Cireneo del Vangelo, il quale senza essere stato interpellato si ritrova sulle spalle la pesante croce di Gesù. E proprio come Simone sono un po’ tutti i genitori di bimbi affetti da malattie gravemente invalidanti, il libro è dedicato a loro e a tutti coloro i quali si faranno avanti per aiutare a “portare la croce” ma anche a ricevere l’affetto e lo stimolo che questi bambini possono dare. Il libro rappresenta la seconda parte dell’itinerario già tracciato con successo nel precedente libro “Una vita (im)possibile” come racconta l’autrice: “La seconda parte di questo libro è, in realtà, l’aggiornamento al libro “Una vita (im)possibile” edito dall’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto nel 1997. In questi anni, nell’associazione, si sono ampliate le conoscenze e le relazioni, anche internazionali. Conoscendo la carenza di informazione che caratterizza la Lesch-Nyhan, come le altre malattie rare, ci sembra utile per tutti, (famiglie, operatori della sanità e del sociale, mondo della scuola e del lavoro), raccogliere e condividere alcune esperienze in atto.”
Il ricavato della vendita del libro edito dai “Quaderni sulle malattie rare” sarà devoluto a favore della ricerca, in particolare per la sindrome di Lesch- Nyhan, la malattia di cui soffre Michele. Per tutto il mese di Aprile il testo sarà disponibile presso la libreria Mondatori in Via XX Settembre e presso la LDC di Via Rolando a Sampierdarena.