L’impegno del Rotary Club e del Galliera per la cura della Thalassemia in Marocco
 

Giovedì 28 Giugno alle ore 11.00

Presentazione del Progetto promosso dal Rotary Genova Nord e dall’Ospedale Galliera

Importante appuntamento il prossimo 28 Giugno, ore 11.00, al Salone Congressi dell’Ospedale Galliera, per la presentazione del progetto “Costituzione a Rabat (Marocco) di un centro di eccellenza per la prevenzione e la cura della Thalassemia”, promosso dal Rotary Club Genova Nord in collaborazione con il “Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite dell’Ospedale Galliera” e con il Rotary “Rabat Chellah”. L’incontro, moderato da Mario Paternostro, si aprirà con i saluti di Adriano Lagostena (Direttore Generale E.O. Ospedali Galliera), Aberrahim Bendaoud (Console Generale del Marocco a Torino) e Gino Montalcini (Governatore Rotary Club Distretto 2030).
Seguiranno gli interventi di: Paolo Gardino (Rotary Club Genova Nord) sul tema “Thalassemia in Marocco: il Rotary costruisce un ponte tra Genova e Rabat”; di seguito Gian Luca Forni (Dirigente S.S.D. Microcitemia – Ospedale Galliera) tratterà il tema “L’esperienza dell’approccio globale al problema thalassemia”; infine, Loris Brunetta (Presidente dell’Associazione Thalassemici Liguria) parlerà di “La solidarietà nei fatti”.

La genesi del Progetto
La thalassemia è una malattia dalla quale in Italia si guarisce (o con la quale si può convivere indefinitamente con una buona qualità della vita), ma ha il 100% di mortalità in un paese vicino come il Marocco.

Tre anni fa il Rotary Club Genova Nord ha iniziato per caso ad assistere un bambino, Ayoub, arrivato in Italia con un viaggio della speranza, portato da una “madre courage” Samira, una giovane di 26 anni che non si voleva arrendere al fatto che Ayoub, allora di 10 anni, fosse condannato a morte. Samira ha avuto ragione. Ha saputo trovare gli aiuti giusti: Il Rotary ha portato Ayoub per le cure necessarie al Centro di Microcitemia dell’Ospedale Galliera di Genova, che è un centro di eccellenza a livello nazionale nella prevenzione e nella cura della talassemia, e da allora Ayoub è cresciuto. Ora va a scuola e gioca perfino al pallone con i coetanei. Ha appesa dietro al letto la maglia di Totti e sogna di divenire un giocatore di calcio.

Ma il Rotary ha scoperto in questo modo che tutti i coetanei di Ayoub in una analoga situazione, e sono migliaia in Marocco, sono condannati a morte. Da questa scoperta è nato un progetto, per aiutare “tutti” i bambini del paese irrimediabilmente segnati da questa malattia. Il progetto è stato preparato nel corso di due anni con l’indispensabile collaborazione con il Centro di microcitemia di Genova, con un ospedale in Marocco e con stretti contatti con il Rotary di Rabat e con gli altri Rotary clubs genovesi.

Il progetto, è stato recentemente approvato dalla Rotary Foundation che lo ha incluso tra i progetti 3H, i più importanti e complessi. La Rotary Foundation ha finanziato nel corso di 30 anni la vaccinazione di 2 miliardi di bambini contro la poliomielite. Ora ha dato la massima priorità a questo progetto, assegnandogli appunto la sigla 3H (Health, Hunger, Humanity) e stanziando circa 250.000 dollari per il progetto. Altri 150.000 sono messi dai Rotary genovesi, per un totale di 400.000 dollari. In questo modo, in 4 anni, si creerà un Centro di Eccellenza per la cura della malattia a Rabat, grazie alla collaborazione tra il Galliera e l’Ospedale Pediatrico di Rabat. Inoltre si contatteranno 150.000 ragazzi per spiegare cosa è la thalassemia, ed avviare un processo di prevenzione. Si faranno 15.000 test del sangue per identificare i portatori sani della malattia, e si conta infine di sottoporre a terapia tutti i bambini in cura in questo momento a Rabat, una sessantina. Tutto questo attraverso l'impegno dei medici del Galliera, del Rotary e all'attività del nuovo Centro. L'Ospedale Galliera tramite le sue strutture specializzate curerà la formazione del personale medico e in collaborazione con le autorità sanitarie del Marocco e dei media locali verrà programmata una campagna di informazione e prevenzione della malattia presso la popolazione di Rabat.Va ricordato che Il Marocco é uno dei Paesi della sponda del Mediterraneo a più alta incidenza di talassemia: infatti il 7/8 % della popolazione é portatore sano del gene che causa la malattia, circa come in Italia).

Thalassemia
Una malattia genetica che si può vincere: il modello italiano

Con 45.000 bambini malati nati ogni anno nel mondo, spetta alla thalassemia il triste primato di essere la più diffusa malattia genetica attualmente esistente.

Diffusa tra le popolazioni del bacino mediterraneo, del Sud-Est asiatico e di alcuni paesi dell'Africa equatoriale, la thalassemia Major - la forma più grave identificata- conta in Italia un numero di ammalati che oscilla tra i 7.000 e gli 8.000 individui.

Trasmessa ereditariamente ai figli da genitori sani, entrambi portatori del gene anomalo, la thalassemia causa una grave forma di anemia che fino a qualche decennio fa non consentiva di sopravvivere oltre i 10 anni. Negli ultimi anni, grazie al deciso miglioramento delle cure, l’attesa e la qualità della vita dei pazienti thalassemici è notevolmente cambiata fino a farla divenire una malattia a prognosi aperta. Un gran numero di pazienti thalassemici che avevano un donatore consanguineo è poi potuto arrivare alla guarigione definitiva grazie al trapianto di midollo. Un notevole passo avanti, segnato in gran parte dall’Italia. A Genova il Centro per la Microcitemia del Ospedale Galliera, rappresenta un punto di riferimento per il perfezionamento delle strategie di prevenzione, di diagnosi e di terapia. Infatti per i pazienti che non possono usufruire del trapianto di midollo la cura, che garantisce una qualità di vita quasi normale, consiste nella trasfusione periodica di sangue e nella somministrazione di farmaci che prevengono i danni delle trasfusioni. Negli ultimi 30 anni é stata affiancata una massiccia opera di prevenzione tramite la capillare diffusione delle informazioni sulla malattia e le modalità della sua trasmissione particolarmente tra gli adolescenti e la popolazione adulta in età feconda. Infatti tramite un semplice esame del sangue è possibile definire se si è portatori o meno del gene anomalo. E’ poi possibile tramite tecniche di biologia molecolare eseguire nelle coppie di portatori la diagnosi prenatale.

Un modello vincente, che ha portato ottimi risultati in tutta Italia, specialmente in riferimento alla riduzione della nascita di bambini affetti da thalassemia major, che in alcuni casi é stata davvero notevole, come nella città di Ferrara, dove dal 1983 non si sono più registrate nascite di bambini ammalati ed in Sardegna, la regione più colpita d’Italia, dove, dai circa 120 bambini all'anno affetti da beta-thalassemia nati negli anni '70, si é passati, grazie alla diagnosi prenatale, a circa 3/5 bambini malati per anno. Il fenomeno che si sta osservando e che alcune coppie di portatori decidono consapevolmente di portare a termine le gravidanze anche in presenza di un feto affetto, questo in conseguenza del deciso cambiamento della prognosi della malattia.

Un modello, quello italiano, che può essere efficacemente esteso a altri Paesi ad alta incidenza di thalassemia.