Sabato 7 febbraio
presso l’Aula magna del padiglione Vigiola all’Ospedale San Paolo di
Savona, si terrà il Convegno dal titolo “La presa in carico globale
del malato con SLA”.
Si tratta di un momento di aggiornamento scientifico e di riflessione
sulla SLA nel quale sono stati coinvolti, come relatori e moderatori,
specialisti che si occupano della malattia da tempo, con grande
competenza e professionalità.
La SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) è una gravissima malattia
neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose
cerebrali e del midollo spinale che trasmettono i comandi per il
movimento dal cervello alla muscolatura scheletrica. Ciò determina
atrofia con perdita progressiva della forza muscolare fino ad arrivare
alla paralisi completa della muscolatura e alla morte per insufficienza
respiratoria.
Nelle fasi terminali della malattia (che possono durare anche anni), la
persona è completamente immobile, non può più nutrirsi, parlare,
respirare autonomamente; tuttavia le funzioni cognitive e sensoriali
rimangono integre. Ciò significa che il malato di Sla diventa una
“farfalla in uno scafandro”: prigioniero del proprio corpo, ma
perfettamente lucido.
Attualmente la SLA non può essere guarita; le cause sono ancora
sconosciute, per quanto s’ipotizzino una genesi multifattoriale e
un’interazione tra predisposizione genetica e fattori ambientali.
La SLA colpisce persone di entrambi i sessi, solitamente di età compresa
tra i 40 e i 70 anni. In Italia si contano circa 5000 malati: ogni
giorno si manifestano in media 3 nuovi casi ogni 100.000 abitanti
Sono stati privilegiati specialisti che operano sul territorio ligure al
fine di favorire la formazione di una “rete” locale di competenze ed
esperienze al quale il malato può rivolgersi senza la necessità di
recarsi lontano da casa con notevoli disagi e difficoltà che diventano
insormontabili nel momento in cui l’autonomia nel movimento si riduce.
Diversi gli obiettivi che il corso si propone:
Diffondere ed aggiornare la conoscenza sulla malattia per quanto
riguarda l’eziopatogenesi, la diagnosi, la terapia anche alla luce delle
recenti acquisizioni della ricerca scientifica.
Evidenziare l’importanza della corretta e globale presa in carico del
malato in tutte le fasi della malattia.
Evidenziare il ruolo di tutti gli operatori sanitari (Medici di
famiglia, specialisti, infermieri, tecnici della riabilitazione nelle
diverse specializzazioni, 118, Pubbliche Assistenze e Croce Rossa) che
sono coinvolti nel trattamento dei molti problemi connessi a questa
patologia.
Favorire l’instaurarsi di una collaborazione sempre più stretta ed
efficace tra le diverse strutture ed istituzioni che erogano i servizi e
le cure domiciliari, le quali assumono i un’importanza vitale
soprattutto nelle fasi terminali della malattia.
Implementare il coordinamento con tutte le associazioni di volontariato
ed in particolare con quelle che si occupano di disabilità.
La concreta presa in carico dei malati e delle loro famiglie è una
condizione imprescindibile al fine di garantire la migliore qualità di
vita possibile in tutte le fasi di questa terribile malattia. La SLA
infatti non può ancora essere guarita ma con la SLA si può vivere.
L’evento formativo è stato organizzato dall’ASL 2 Savonese, con la
fattiva collaborazione della sezione locale AISLA (Associazione Italiana
Sclerosi Laterale Amiotrofica) e gode del patrocinio del Comune di
Savona e del Comune di Bergeggi.
La locandina e la brochure con il programma si possono scaricare dal
sito www.asl2.liguria.it
